Roberto Coelho

Roberto Coelho. Saúdo a campanha quase solitária deste lutador!  Quando no mês de abril, dia 11, se marca o dia internacional de conscientização, e isto tem sido abafado por esta terrível pandemia. Continuamos na luta, apesar de quase subterrânea!
Nosso apoio à luta!

Hiperatividade Mental e Ansiedade

Hiperatividade Mental e Ansiedade

Este é um tópico de difícil abordagem porque cada caso da Doença de Parkinson é diferente e não existe um balizamento possível para um tratamento de forma genérica para a hiperatividade mental.

Falando como portador da doença a quase de 50 anos, portanto em estágio avançado, trago nesse artigo a minha experiência pessoal que é a minha referência sobre esse assunto.

A hiperatividade mental poderá se caracterizar pela falta de concentração, dificuldade de foco e a falta de interesse. Outra característica da hiperatividade mental é a sensação de cansaço, porque a cabeça não pára, como se ficasse “flipando” entre os canais de uma televisão, sem encontrar algo que interesse assistir.

Não sei explicar quimicamente como esse processo acontece, o fato é que é muito incômodo e poderá conduzir a um estado de ansiedade e perda da qualidade do sono, ou insônia.

Esse quadro, cuja denominação técnica é TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade), pode ter outras características, como por exemplo, a falta de organização, atrasos a compromissos, agitação e impulsividade.

Existem maneiras de corrigir ou amenizar quimicamente quadros de hiperatividade, através de medicamentos como a Clozapina, Quetiapina entre outros. No entanto, o uso prolongado desses medicamentos poderá trazer efeitos colaterais indesejados.

Existem também outros recursos possíveis de utilização como alguns jogos que exigem concentração, como o Xadrez, jogo de Damas, Trilha, Resta Um e outros jogos que estimulem o raciocínio. Outra boa alternativa é a Meditação Transcendental.

Meditação Transcendental, ou simplesmente MP é uma técnica de meditação introduzida por Maharish Mahesh Yogi, que envolve o uso mental de sons específicos chamados mantras, que se crê terem propriedades psicoativas. De acordo com Maharishi, a técnica permite que a mente do praticante "transcenda", atingindo um estado de "vigilância tranquila", sem recurso a concentração ou a pensamento ativo, como sucede em outras técnicas. Também conhecida como Meditação Consciente. (Wikipédia)

É importante identificar alguns dos sintomas abaixo, os quais não constituem um diagnóstico de TDAH, que somente pode ser feito por um profissional da área, mas que poderão servir como sinalizador.

- Falta de atenção.

- Dificuldade de concentração.

- Planejar novos projetos e não concluir.

- Dificuldade de conversar sem se distrair.

- Dificuldade de organizar o tempo de execuçao de tarefas.

- Perder objetos ou não lembrar onde os deixou.

- Esquecer compromissos.

O TDAH pode vir a ser um obstáculo nos relacionamentos sociais se não for tratado adequadamente, levando o doente a um processo de isolamento social.

Roberto Coelho

Roberto Coelho

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Para uma reflexão honesta de cada um de nós

Por Roberto Coelho

Pode parecer utópico querer a união de todos os que sofrem da Doença de Parkinson, em torno de uma causa comum, a nossa causa. Alguns poderão dizer que é uma bobagem, outros acharão impossível, e até mesmo poderão dizer que é um trabalho muito grande, com o que concordo, entretanto esse argumento não me tira a motivação. Eu explico porque:

Nos anos 80, quando estava recém diagnosticado recebi uma “carta” de uma tal Associação Brasil Parkinson, que eu nunca tinha ouvido falar. Dentro vinha um convite para me associar ao que parecia um projeto quase impossível de efetivamente se realizar. O convite veio mimeografado, assinado por Dona Marilandes Grossman, e foi distribuído para pacientes de Parkinson de quase todo o Brasil dessa maneira. Quem hoje em dia não ouviu falar da Associação Brasil Parkinson? Também era um trabalho muito grande, difícil de realizar, numa época em que a internet apenas engatinhava.

Eu, me propus em 2010, em comemoração aos trinta anos de diagnóstico e quarenta e um anos dos primeiros sinais da doença, pedalar sozinho entre Curitiba e Porto Alegre, perfazendo quase 800 quilômetros. Parecia também um trabalho muito grande e difícil de realizar. No entanto no dia 31 de julho de 2010, eu cheguei em Porto Alegre, debaixo de chuva com a minha bicicleta, seis dias depois de ter saído de Curitiba.

Acredito em sonhos, mesmo que pareçam impossíveis, como deve ter parecido aos contemporâneos de Santos Dumont, quando ele pôs para voar pela primeira vez o seu invento – o avião. Acredito em sonhos, porque sei que o pensamento, ou a criação mental, é o primeiro passo para a realização de qualquer coisa. Nada do que existe deixou de ser “pensado”, antes de existir.

Acredito também que nada se conquista sem o esforço pessoal de cada um de nós. Toda conquista pessoal ou coletiva, em qualquer âmbito, custa esforço, organização e espirito de equipe. Não se conquista nada sem organização, sem foco em um objetivo e sem cooperação.

Entre 1990 e 2015, o número de pessoas que vivem com Parkinson em todo o mundo dobrou para cerca de 6,9 milhões. Especialistas estimam que este número aumentará para 14,2 milhões em 2040.

Se hoje as condições de tratamento através do SUS, já são difíceis, imagine como será para os que virão na mesma jornada que nós.

Pessoalmente, vejo um só caminho para conquistarmos melhor qualidade de vida, que inclua toda terapêutica fornecida gratuitamente pelo governo, incluindo também atendimento neurológico, psiquiátrico, psicológico, fisioterápico, fonoaudiológico e de terapia ocupacional. Esse caminho é lutar pelos nossos direitos a uma vida mais estabilizada, com tratamento especializado e adequado.

A forma de se começar essa luta é nos unirmos para termos representatividade e fazermos nossa voz ser ouvida. Se nos organizarmos e tivermos claros os nossos objetivos, tenho certeza que colheremos bons frutos.

Unidos somamos e sempre seremos mais fortes.

Reflita sobre o que leu e pense na sua responsabilidade com os que virão no mesmo caminho que estamos passando. Vamos dar esse passo juntos e unidos por uma causa justa e meritória, nosso bem-estar e dos que virão nesse caminho também, que podem inclusive ser seus descendentes. Fonte: Facebook.

A situação do Roberto Coelho

A situação do Roberto Coelho me deixou boquiaberto e passivo!

Só quem “teve” parkinson pode ter sentido isso que ele está sentindo, agravado por estar sozinho. Sim, digo “teve”, porque no meu caso, como implantei dbs em tempo hábil, não sou um parkinsoniano clássico.

Não ter forças para virar na cama, tremores que não te deixam dormir, para conseguir ir ao banheiro é uma luta nem sempre vencida, etc…

A busca por uma cirurgia dbs está dentre a tentativa de solução.

Eu não sei o que escrever, pois pegaram no meu ponto fraco. Clamar por socorro, imaginaria em caso de extremo desespero. É assim que me sinto, e mais, acompanhado por um sentimento de impotência atroz. Não posso começar a chorar, pois é anti-producente. Só posso dizer dizer: - SOCORRO! Ajudem o Roberto!

Mas quem é Roberto? Roberto é um cara sonhador e que ainda tem sonhos. Experimentou o sonho americano quando jovem (um dreamer). Foi jardineiro e motorista de táxi em New York. Voltou para o Brasil, já sorteado com o parkinson, com o qual ele luta bravamente desde cedo. Escritor e ciclista deu suas pedaladas por aí, e ainda as dará, afinal tem sonhos e é disso que o mundo precisa, de sonhadores como o Roberto, que movem o mundo! - SOCORRO! Ajudem o Roberto!

Por Koka Keiber

PESSOAL , HOJE O DOPAMINA É ESPECIAL. É UM APELO.

PRECISAMOS QUE TODOS CURTAM O VÍDEO NO YOUTUBE, SE INSCREVAM NO CANAL, COMPARTILHEM EM SEUS PERFIS PESSOAIS E PEÇAM AOS SEUS AMIGOS PARA COMPARTILHAREM TAMBÉM.

PRECISAMOS VIRALIZAR O VÍDEO PARA QUE O ROBERTO COELHO REALIZE A CIRURGIA COM URGÊNCIA.

UMA PESSOA QUE LUTA CONTRA O PARKINSON HÁ QUASE QUARENTA ANOS E QUE É REFERÊNCIA PARA NÓS PARKINSONIANOS MERECE TODO O NOSSO APOIO.

‎Roberto Coelho‎ escreve para parkinson - RECOMEÇANDO A VIDA do facebook

28 de novembro ·

Aos cuidadores e familiares

Ninguém escolhe ter a Doença de Parkinson, ao menos não conscientemente. É uma dura jornada, para nós que temos a doença e para os cuidadores e familiares.

O preconceito ainda é grande, e o desconhecimento do que é a doença e do que a química ingerida diariamente para atenuar os sintomas, pode causar emocional, fisiologica e psicologicamente.

Faça um exercício mental e tente colocar-se no lugar do paciente. Sinta seus sonhos se desvanecendo, dia após dia. Assista lucidamente o seu corpo ir definhando lentamente e perdendo funções. Veja sua família passar a evitar muito contato, porque você se tornou de uma hora para outra um estorvo. Sinta-se obsoleto, desnecessário…

Agora some a isso a influencia da química ingerida com possiveis mudanças de personalidade, compulsões, e até mesmo a perda da função do coração, isto é, parada cardíaca – morte.

Estou sendo fatalista? Leia a bula do Pramipexol…

Agora tente pensar como “ele” ou “ela” se sente a respeito disso tudo…

Tente avaliar como esta pessoa está se sentindo psicologicamente. Parece natural que o doente esteja carente diante de tanta pressão.

Além disso existe um outro fato que não é compreendido – atividades prazerosas são geradoras de maior concentração de dopamina e as atividades não prazerosas acabam transformando-se em pesadelos para serem realizadas. E isso está longe de ser fingimento ou má vontade.

O papel da família é crucial para o sucesso do tratamento…

O que mais posso dizer?

Paciência… Paciência infinita e dedicação…

Um abraço

43 comentários

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 21 de nov de 2017 - Dopamina é um relato semanal da experiência de convivência com a Doença de Parkinson de Roberto Coelho, portador da doença a quase 40 anos. Curta o canal

Texto de Roberto Coelho

(sobre a maconha)

Relativamente ao texto de minha autoria publicado ontem nesse grupo referente ao uso da maconha, quero reafirmar, como está claro no artigo que escrevi, que não faço apologia ao uso da maconha. Meu único objetivo foi o de repassar uma experiência pessoal minha. Os bons entendedores e as pessoas esclarecidas e desprovidas de preconceitos certamente entenderam esse objetivo.

Não faço, nem nunca fiz apologia ao uso de drogas.

Sou usuário de drogas bem piores que a maconha ha muitos anos, quando fui diagnosticado, e deste assunto posso falar com propriedade e qualificação.

As drogas legalizadas como a Levodopa, o Pramipexol e a Amantadina, entre tantas outras usadas terapeuticamente na Doença de Parkinson, causam problemas muito maiores no meu entender, mas são legais.

Pessoalmente, e só posso me referir à minha experiência, tive alguns problemas sérios com compulsões e manias causadas pelo uso de Levodopa por 30 e tantos anos e pelo Pramipexol por 15 anos. Conheço alguns colegas e amigos que relataram esses problemas também de modo particular.
Essas manias, mudanças de humor repentinas que já se sabe são originárias da doença, e sofrem agravamento com o uso dessas drogas legais, causaram grandes danos à minha vida pessoal, alguns deles ainda tento reparar. Entretanto a maioria das pessoas não tem conhecimento do assunto para compreender o que se passa conosco pelo uso prolongado dessas substâncias, e assim o dano pode se tornar irreversível.

O que falar de cigarros e principalmente das bebidas alcoólicas?

Meu propósito, no referido artigo postado, não foi discutir aspectos legais ou ilegais do uso da maconha, mas apenas compartilhar uma experiência pessoal, como já mencionei. Além disso se eu uso a maconha, com objetivos recreativos ou medicinais, é problema exclusivamente meu e de ninguém mais.

Não estou aqui com o objetivo de me destacar na comunidade parkinsoniana, esse não é o meu objetivo. Não preciso disso, sou o que sou e a transparência é uma bandeira que empunho como norma de vida.

Minha história fala por mim e é uma história da qual tenho orgulho.
Dos limões que a vida me ofereceu fiz uma limonada…

Não conheço no país alguém que tenha superado limites físicos como eu superei, participando de 3 provas de resistência em cima de uma bicicleta, 2 provas de 200 km e 1 de 300 km, como eu fiz em 2005 e 2006, já diagnosticado alguns anos antes. Não conheço ninguém que seja diagnosticado com a Doença de Parkinson que tenha percorrido cerca de 800 km, pedalando só em 7 dias de estrada entre Curitiba e Porto Alegre como eu fiz em 2010. Escrevi um livro contando parte da minha vida. Participo de um grupo de apoio a pessoas em condição de moradores de rua aqui na cidade onde estou morando.

Se fosse o caso de buscar destaque na comunidade parkinsoniana, eu realmente teria muito assunto para trazer, mas não é esse o meu objetivo, quero apenas compartilhar minhas vivências, nada mais.
Citaria ainda para finalizar, uma frase do saudoso e controvertido cronista social Ibrahim Sued, muito popular por suas “tiradas” espirituosas nos anos 70 - “Ladram os cães e a caravana passa...”

Oração para Parkinson - Mark Burek

Tradução de Roberto Coelho

Texto de Roberto Coelho

Texto de Roberto Coelho, extraído de grupo do facebook

Acima das dores no corpo de quem tem a Doença de Parkinson, estão as dores da alma, as dores do coração, as dores da solidão, as dores da consumição, as dores da falta de perdão de quem não entende o que é a doença.
Somos bombas químicas resultado nem sempre compreendido de efeitos dos levodopas e pramipexoles da vida...
Vale a pena?
Para essa pergunta não tenho nenhuma resposta possivel, ao menos algo que seja coerente com a realidade.
Chega a um ponto, depois de trinta e poucos anos de Levodopa e cerca de quinze de Pramipexol, que a realidade mistura-se com a  surrealidade dos efeitos colaterais.
Buscar compreensão nos que nos cercam é uma missão perdida nos julgamentos deles.
Entender que eles passam por um processo de negação da doença, até é possivel. Mas a contrapartida nem sempre é oferecida...
Então vêm os rótulos de:
Indolência...
Apatia...
Fingimento...
Má vontade...
Compulsividade...
Paranóia...
Egocentrismo...
As dores físicas de estar "off" mais cedo ou mais tarde passam, mas as dores do coração são maiores.São imensas e imensuráveis para quem não as vive.
Um dia de cada vez...
Uma pequena morte a cada dia...
E a sua história se vai, e se vai para sempre...
Não volta mais...

Anjos e Ciclistas: cicloativistas com Parkinson dão lição de vida em palestra no CHC

Nesta sexta, eles falaram sobre a doença e o ciclismo, mas o passeio será domingo (06)

Roberto Coelho

4 Novembro, 2016 - Dois animadíssimos cicloativistas e autores de livros. Quem os vê, pensa que não há problema algum com eles. Infelizmente, é um ledo engano: Roberto Coelho e Carlos Hugo Reyes têm Parkinson, doença com que convivem há muito tempo. Na manhã desta sexta-feira (04), a dupla contou os efeitos, fizeram piadas e emocionaram a todos que estiveram na palestra realizada no Complexo Hospital de Clínicas da UFPR.

Roberto Coelho, que já tem sobrenome de renomado escritor, foi diagnosticado com Parkinson aos 25 anos, ainda muito jovem, com um filho recém-nascido. “Não tinha escolha, tinha que cuidar do meu filho”, relembrou, hoje, aos 61. Suas aventuras e desventuras são detalhadas no livro “Anjos e Bicicletas” o qual, segundo ele, tem ficção e realidade. “Muito mais verdade do que ficção”, assevera o autor que já tem “outro no forno”.

Carlos Hugo Reyes, o Carlito, 68 anos, descobriu a doença em 1998. Era engenheiro mecânico e largou tudo para se dedicar à vida sobre duas rodas. Já escreveu “A Vida é Assim”, “Parkinson e Eu”, “Folhas Secas ao Vento” e “Uma Vida sobre Duas Rodas”.

“Nós dois temos muito em comum. Oficina de bicicleta, Parkinson e somos ciclistas apaixonados”, comentou Coelho. Além de serem literatos, é claro.

“Um dia apareceu um cara na minha oficina. Eu já sabia de muitos de seus feitos, mas não o conhecia pessoalmente”, conta Carlito. Coelho, que também já havia sabido do colega, foi até lá, justamente, para conhecê-lo pessoalmente. Isso foi por volta do ano 2000. De lá para cá, se tornaram amigos de jantar um na casa do outro.

Além das outras aventuras de menor vulto, Carlito tem em seu currículo, muito bem organizado em pastas, 13 grandes experiências, entre 2003 e 2009, como a participação em eventos que o levaram a Foz do Iguaçu, Mato Grosso, Serra do Rio do Rastro (SC), Prudentópolis (SP), Mallet (SP), Córdoba, na Argentina; Ilha do Cardoso, Guaraqueçaba, Caminhos da Fé (São Paulo e Minas Gerais), Circuito do Vale Europeu (SC), Praias de Santa Catarina e Santo Angelo.

Roberto Coelho, por sua vez, é um entusiasta do Audax, uma prova de resistência que o vencedor é aquele que consegue chegar no destino dentro do período estabelecido. A primeira que ele participou foi em 2006 e conseguiu, com muita alegria, vencer os 200km. Já a segunda, quando aventurou os 300, largou nos 200 também, pois encarou um gélido e molhado clima do Rio Grande do Sul, numa madrugada que chegou a uma sensação térmica de -3º centígrados. Foi ele também que trouxe o bikenight para capital paranaense, no período de 2000 a 2007, além do Audax Paraná no período de 2007 a 2009, hoje Audax Curitiba. Atualmente, a prefeitura de Curitiba mantém os projetos. “Andar de capacete era uma exigência, senão não saímos para os passeios”, conta Roberto.

Os dois cicloativistas também estarão presentes no Passeio Ciclístico “Anjos Pela Vida” neste domingo. Aqui, estão anexas as capas dos livros e dois depoimentos de viagens. Para Adquirir as obras, os interessados podem entrar em contato, diretamente, com os autores pelos seus respectivos e-mails (robycoelho@gmail.com e carlosreyeslike@hotmail.com).

Passeio Ciclístico:

No dia 06 de novembro, domingo, acontecerá o Passeio Ciclístico “Anjos Pela Vida”. A atividade está sendo realizada em prol do Hospital de Clínicas da UFPR. Podem participar do evento todos os interessados em atividades esportivas, sendo ou não um cicloativista, pois é aberto à comunidade. Por isso, o Hospital convida todos a pegarem suas bicicletas e se dirigirem à Rua General Carneiro, 181, de onde será dada a partida às 9h30.

Para se inscrever, acesse o site www.hc.ufpr.br/anjociclista e, no dia do evento (06/11), leve um 1kg de alimento não perecível para doá-lo ao HC.

O Passeio percorrerá alguns pontos do Complexo HC. A partida está marcada para as 9h30 do Hospital de Clínicas (Rua General Carneiro, 181 - Alto da Glória), passará pela Maternidade Victor Ferreira do Amaral (Av. Iguaçu, 1953 – Água Verde), pelo Centro da Visão (Rua Pasteur , 26 - Batel) e prédio histórico da UFPR (Praça Santos Andrade, 50), retornando ao HC.

O evento é uma iniciativa do Programa de Qualidade de Vida e do Comitê de Humanização, ambos do HC, e contou com o apoio da Sanepar, CUT-PR, Asufepar, CicloVida, Amigos do HC e Koena Treinamento Funcional. Fonte: HC UFPR.