Lutando Contra com Bondade e Compaixão

por JEAN MELLANO

JULY 9, 2019 - "Não importa quais cartas você recebe. É o que você faz com essas cartas. Nunca reclame. Apenas continue indo em frente. Encontre um lado positivo em qualquer coisa e apenas lute por isso. ”- Baker Mayfield (jogador de futebol americano)

Um mantra do programa Rock Steady Boxing (RSB) é revidar. Este lema capacita aqueles de nós com a doença de Parkinson para combater esta doença. Não devemos deixar nossas guardas baixas. Precisamos lutar contra todos os dias de nossas vidas para manter nossa qualidade de vida.

Fraco? Não!
Recentemente, ao fazer uma aula de treinamento intervalado de alta intensidade, percebi que precisava acrescentar o slogan RSB para mim: devo lutar de volta - com compaixão. Alguns dias tenho que me forçar a exercitar. Devido à natureza dos meus sintomas, às vezes sou muito lenta, cansada ou infeliz para completar minha rotina diária.

No entanto, como os dias ruins são inevitáveis ​​com o Parkinson, devo lembrar de ser gentil e compassivo comigo mesmo. Eu preciso reconhecer que não sou fraco ou preguiçoso. Em vez disso, devo aceitar que essa doença me afeta de maneiras que não posso controlar. Eu só posso fazer o meu melhor, e devo deixar ir reconhecendo os dias ruins.

Perfeccionista e maníaco por controle
Mesmo que eu não tenha Parkinson, é da minha natureza me bater se não conseguir completar meu treino. Meu perfeccionismo é para o meu prejuízo. Além disso, muitas vezes me comparo aos meus colegas participantes que podem estar em forma, saudáveis ​​e, provavelmente, com metade da minha idade.

“Quanto mais eu espero, mais infeliz eu serei. Quanto mais eu aceito, mais sereno eu sou.”- Michael J. Fox

Como eu disse no passado, nossos maiores pontos fortes também podem ser nossas fraquezas mais desafiadoras. O fato de eu ser um maníaco pelo controle e um perfeccionista pode ter me ajudado na minha carreira. No entanto, essas características nem sempre me servem bem quando eu luto contra o Parkinson.

Lição aprendida
Sim, vou continuar a lutar. No entanto, vou me concentrar em fazê-lo com gentileza e compaixão.

"A verdade é que estamos todos um pouco quebrados. Precisamos aprender a amar as partes quebradas de nós mesmos - seja gentil e compreensivo conosco e com os outros. ”- Karen Salmansohn (autora). Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.

Coragem no rosto do Parkinson: "Ao longo do caminho"

Fonte da foto: Why a local man built a mini tower in his yard: "Along the Way"

Tue, Feb 07, 2017 - A doença de Parkinson é um campo de batalha, um homem da Rapid City é um veterano experiente.

É uma doença de que raramente falamos.

Agora, damos uma olhada por trás da cortina, no impacto do Parkinson,

E um homem que espera aumentar a consciência sobre uma doença sem cura conhecida: "Ao longo do caminho" (Along the Way) em Rapid City.

Olhando para os 58 anos, Neil Zetah é como olhar coragem nos olhos.
Parkinson tem sido o seu inimigo há mais de 15 anos.

Nós compartilhamos sua história pela primeira vez em junho de 2016. Médicos disseram para ele ficar ativo.

Então ele construiu uma réplica em miniatura de Devils Tower, o primeiro monumento nacional da América, em seu quintal.

Mas não foi fácil.

Neil Zetah diz em nossa história de junho de 2016: "Eu caio muito, eu caio alguns dias 1-2 cem vezes, então meus joelhos tomaram uma surra de verdade".

Em 2015, ele teve uma cirurgia implantando dois eletrodos em seu cérebro. Mas depois de uma infecção potencialmente mortal, um dos eletrodos teve que ser removido em uma segunda cirurgia no cérebro.

Neil Zetah diz em nossa história de junho de 2016: "Na entrada, você pode notar algumas marcas x. Fornece o meu cérebro um alvo para olhar, algo para os meus pés apontarem."

Ele adora criar arte. Parkinson tinha reduzido suas habilidades motoras, mas fazer esta escultura, incluindo algumas características imaginárias, era algo que ele ainda podia fazer.

Neil Zetah diz em nossa história de junho de 2016: "Eu já tive pessoas dizendo que isso é incrível, isso é muito legal. Eu tive pessoas deitadas no meu gramado tentando pegar o tiro certo. As pessoas pedem meu autógrafo, que só sopra minha mente . "

Mas Parkinson estava ganhando terreno, além de rasgar buracos nos joelhos do par após jeans. Era hora de uma decisão difícil.

Zetah diz: "Eu estava basicamente rastejando para conseguir lugares, eu estava caindo tanto que era mais rápido para conseguir ir a lugares se eu rastejasse no chão."

Escolher uma terceira cirurgia cerebral foi um pensamento assustador, mas Neil decidiu tentar novamente para que o segundo eletrodo adicionado com segurança ao seu cérebro: na esperança de empurrar Parkinson de volta.

Quão assustador era? Ele sabia que eles teriam que abrir o crânio: mais uma vez, e ele também sabia disso:

"Quando você vai para a cirurgia eles têm que fazer perguntas porque eles querem saber se eles descobriram aquele ponto onde eles estão colocando os implantes, então a única maneira de saber isso é perguntar, e então você está acordado O tempo todo ", diz Zetah.

Desta vez: sem infecção. Basta olhar para as fotos pós-operação é doloroso. Mas em um quadro, vemos mais do que dor, vemos perseverança. Houve também uma cirurgia para implantar baterias em seu peito. O produto acabado está sob sua pele.

Zetah diz: "O que isso faz é, retransmite uma mensagem para os transmissores no meu peito que estão enterrados aqui e aqueles têm fios que correm em minha cabeça e, em seguida, aqueles estão ligados às ligações que vão para o meu cérebro que controlam o quão bem eu faço com meu Parkinson, então. "

Mas a pergunta a mais grande é: Ajudou?

"Substitui muitos dos remédios de uma pessoa. Então eu costumava estar em 26 pílulas por dia. Eu estou abaixo de 9. Asim, uma grande parte da medicação foi reduzida e livrado do que isso fez por mim é que me impediu de cair ", diz Zetah.

"A única coisa ruim é que eu não vejo a mãe terra tão perto como eu costumava."
Ele diz com uma risada alegre.

Também é eliminado alguns movimentos musculares involuntários e dolorosos.
E ele recuperou algumas das habilidades motoras finas que lhe permitem voltar a fazer arte, como esses esboços a lápis de seus netos.

Mas nem tudo foi positivo.

Ele diz que seus passos parecem mais curtos, ele fica sem fôlego muito, e isso afetou sua voz.

Zetah diz: "Um pouco mais rouca eu acho. Minha esposa tem dificuldade em me ouvir, talvez seja audição seletiva, eu não sei."

Ele sabe que algum dia ele provavelmente perderá o que ganhou com as cirurgias, mas espera que os dias se afastem.

"Eu só espero que eu viva o suficiente para ver esses caras crescerem seria um dos objetivos, embora eu sei que essa doença é tão imprevisível", diz Zetah. Os "caras" a que se refere são os netos.

Seu inimigo é de fato imprevisível. Mas Neil tem alguma coragem, e quando Parkinson empurra, podemos perder com certeza, Neil vai empurrar de volta.

Outro grande problema com Parkinson é o custo. O tratamento é muito caro. E para as pessoas com deficiência, o dinheiro é mais uma maneira do Parkinson puxar uma pessoa para baixo.

Se você conheceu alguém legal "Along the Way", ligue para nós ou envie um e-mail para stevel@blackhillsfox.com para me informar. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Black Hills Fox.

Devils Tower

Os testes intermináveis ​​da doença de Parkinson

Saturday, November 14, 2015 - Eu caí de novo na semana passada. Isso está acontecendo muito ultimamente.

Em janeiro, eu tomei uma licença para ausência no meu trabalho para combater a doença de Parkinson, uma avaria neurológica debilitante de uma parte do cérebro que controla basicamente o equilíbrio e a capacidade de andar.

Na época, eu não sabia o que esperar ou mesmo se eu já estaria bem o suficiente para voltar a trabalhar como um editor do Times Union. Infelizmente, a aposentadoria se tornou minha melhor opção e, em 28 de agosto, eu terminei uma carreira após mais de 30 anos como jornalista.

Para mim, cada dia traz uma mistura de vitórias e derrotas pessoais que podem parecer como nenhum grande negócio para a maioria das pessoas. Alguns dias, por exemplo, eu fiquei animado quando podia levantar-me o tempo suficiente para escovar os dentes ou me servir de uma taça de cereais para desjejum.

Depois, de há dias em que eu sinto "normal" e, por uma hora mais ou menos, eu esqueço que estou doente. Mas, quando o coquetel de medicamentos prescritos - totalizando cerca de 30 comprimidos por dia - começa a se desgastar, a realidade da presença da DP em minha vida retorna.
Medicamente, DP é considerada um distúrbio de movimento, pois os sinais do cérebro para outras partes do corpo (especialmente os braços e pernas) são interrompidos como milhões de células cerebrais que morrem prematuramente. Os cientistas não sabem ao certo porque isso ocorre, mas a DD geralmente ataca as pessoas em seus 50 ou 60 anos. Eu estava no meu meados dos anos 50, quando eu fui diagnosticado. Isso foi há quatro anos atrás, quando eu notei uma contração muscular sutil na minha mão direita quando eu usei o computador no trabalho.

No momento, tudo o que eu sabia sobre PD foi que ele faz suas vítimas tremer incontrolavelmente, e que a lenda do boxe Muhammad Ali eo ator Michael J. Fox estavam entre aqueles que a têm. Eu tenho aprendido que a DP é bastante complexa e a forma como ela se manifesta varia de paciente para paciente. O tipo I muitas vezes deixa-me lutando apenas para levantar uma perna ou pé um par de polegadas, como o Homem de Lata enferrujado no "Mágico de Oz". Há também momentos em que meus pés se sentem como se eles são enterrados em concreto. Isso limita a minha mobilidade, e viranr-se em uma sala ou espaço estreito pode ser um desafio real.

Meu maior medo é cair e quebrar um braço ou uma perna - ou pior.

A Doença de Parkinson não pede nenhuma desculpa para o que rouba de você, e isso o obriga a verificar a sua dignidade na entrada. Eu perdi o controle do número de vezes que meu vizinho teve de me ajudar a me vestir. O Corpo de Bombeiros Schenectady veio à minha casa mais de uma vez, incluindo uma chamada de assistência que fiz em julho, quando eu quebrei dois dedos do pé ao chutar uma parede durante um pesadelo aparente relacionado com o meu coquetel de medicamentos. Cada vez que eu tropeço ou caio, eu aprenda uma lição sobre uma doença progressiva que vai continuar a testar-me à medida que avança.

A sala de aula é dentro da minha cabeça, onde há mudanças de humor, períodos de paralisia psicológica, tremores e vertigens. Eu também fico frustrado se eu não puder executar tarefas simples, como eu era capaz de atravessar a sala para atender o telefone antes que ele parasse de tocar.

Muitas vezes eu sinto como se eu estivesse vivendo em um apartamento de porão em um mundo onde a "vida" começa no primeiro andar.

Para retardar a progressão da doença, eu uso um regime de exercícios, meditação e música. Meu dia começa geralmente cerca de nove horas com AC / DC detonando no aparelho de som descontroladamente me fazendo pular para cima e para baixo. Esta é a minha auto-prescrição, uma xícara de café preto, que eu conto para liberar endorfinas necessárias para entrar em movimento.

O tempo também assume uma nova dimensão e as coisas parecem se mover muito mais lentas porque a doença muitas vezes impacta seus dedos e mãos. Eu ainda estou tentando me acostumar com a realidade de que ela pode me fazer levar até três horas para me vestir. Para colocar minhas meias levou quase 20 minutos no outro dia; calças, camisa e sapatos facilmente levou mais de uma hora - o que não inclui tomar banho e de higiene.

Se a necessidade é a mãe da invenção, posso dizer honestamente que os meus instintos de sobrevivência foram forçados a servir. Por exemplo, quando estou em casa sozinho e incapaz de andar, eu cuidadosamente mapeio minha caminhada através de minha casa antes de sair dos travesseiros, e uso para correr toda em pisos de madeira. Para evitar ficar preso em um canto, eu estudo ângulos e objetos como molduras de portas e radiadores que podem servir como pontos de apoio com a alça da minha bengala - apelidada de "Excalibur".

No começo, eu usei a minha bengala para me ajudar a manter o equilíbrio enquanto eu caminhava ou ficava na fila em um supermercado ou banco. Hoje, eu usá-lo para ligar o aparelho de som (e ajustar o volume ou estação de rádio). Eu também pode ligar a televisão e as luzes. Demandou um monte de paciência e prática, mas eu ainda pode usá-la para tirar o telefone do gancho ou mesa e discar 911. Em seguida é torneira da pia da cozinha. Atualmente estou trabalhando na incorporação e utilização do fogão, microondas e até mesmo da secretária eletrônica.

Mas não sinta pena de mim. Em vez disso, sinta empatia peloas mais de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos que lutam para viver com esta doença misteriosa e progressiva. Ao compartilhar minhas experiências pessoais, eu espero aumentar a consciência da DP, que afeta cerca de mais 55.000 pessoas a cada ano.

O escritor é um residente em Schenectady e editor Times Union e se aposentou recentemente. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Times Union.