8 resoluções de ano novo que eu tenho como alguém com doença de Parkinson

por Bruce Ballard

January 1, 2020 - É isso que pretendo no próximo ano. Eu chamo de minha "visão de 2020".

1. Fazer da academia a minha principal prioridade.
Eis o que costuma acontecer no fim de semana: acordo sábado de manhã, tomo café da manhã e reviso com meu marido tudo o que precisamos realizar hoje. Compre os mantimentos da semana, faça uma limpeza a seco, obtenha algo que precisamos na Home Depot, trabalhe em casa, compre alguns remédios sob prescrição médica na farmácia etc. Tento fazer uma viagem ao ginásio de acordo com essa programação, mas nem sempre sou bem sucedida. No futuro, quero ir à academia logo de manhã e depois lidar com as outras tarefas mais tarde.

2. Exercitar-me por pelo menos 90 minutos.
Tantas pesquisas mostraram que o exercício físico ajuda a retardar a progressão de Parkinson. A declaração mais clara sobre isso vem de outro blog do colega Parkie, Benjamin Stecher:

“A única coisa comprovada para prevenir ou retardar o cérebro degenerado é um estilo de vida saudável e muito exercício. Embora a "dose" ideal seja desconhecida, as linhas de tendência parecem indicar que, quanto mais esses fatores são estimulados, melhores os resultados ".

Até agora, eu tentava ir à academia três ou quatro vezes por semana, uma vez por uma hora. Mas agora eu quero fazer mais. Uma hora na academia passa e eu saio pela porta me sentindo bem, mas não como se eu realmente tivesse empurrado meu corpo inteiro. Noventa minutos ou mais produzirão resultados muito melhores, acredito. (N.T.: Eu, Hugo, como odeio academias particularmente em espaços fechados, vou tentar implementar ao máximo, o uso da bicicleta para deslocamentos, e com isto, substituir a academia e, paralelamente, ter uma atitude mais politicamente correta).

3. Digite alguns banhos de longa distância e águas abertas neste verão.
Em julho passado, rompi meu tendão de Aquiles, que me deixou de lado durante o resto do ano civil, tanto em natação como em exercícios na academia. Eu costumo competir a cada verão em algumas corridas em águas abertas que variam de uma milha a duas milhas, e no verão passado, tive que cancelar todas elas. Estou ansioso para voltar à água novamente para nadar nessas longas distâncias. Entrar nessas corridas me obriga a treinar mais, e o brilho após a corrida me deixa serena pelo resto do dia.

4. Aceite que a vida é agitada e siga o fluxo.
Acho que a vida, especialmente na cidade de Nova York e nos subúrbios, é acelerada e com alta pressão. Veja o Dia de Ação de Graças, por exemplo. Você trabalha o dia inteiro na quarta-feira anterior, luta contra multidões enormes na hora do rush para chegar em casa, depois acorda cedo na quinta-feira e começa a cozinhar e preparar todos os tipos de alimentos, usando muitas tigelas, panelas e frigideiras e preparando uma mesa enfeitada para o grande banquete. Depois que todos comem, você trabalha a noite toda para limpar. É selvagem. Eu costumava me estressar com a maneira como a vida (a semana de trabalho, os fins de semana, as férias) parece acontecer tão rápido, mas agora estou me colocando em uma nova mentalidade, aceitando o que acontece, não importa o que aconteça. Ritmo.

5. Leia sobre a morte.
Isso parece mórbido, mas neste momento da minha vida (completarei 67 no próximo mês), quero aprender mais sobre a morte no nível intelectual, especialmente lendo coisas escritas por seres humanos que são muito mais inteligentes e articulados do que eu, e quem pensou profundamente sobre o assunto. Recentemente, li "A morte de Ivan Ilyich", de Leo Tolstoi, que me fez pensar sobre meu lugar no mundo e se vivi demais para meu próprio prazer e não o suficiente para o benefício da sociedade em geral. Agora posso mostrar mais compaixão e simpatia pelos outros? (Resposta: Sim. Trabalhe nisso!) Eu também acabei de ler “The Art of Dying”, uma longa reflexão sobre uma doença terminal (câncer de pulmão avançado), de Peter Schjeldahl em uma edição recente do The New Yorker. Como crítico de arte da revista, ele escreve:

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"A morte é como pintar e não como escultura, porque é vista de apenas um lado."

Ele então revisa, de maneira caótica e aleatória, alguns dos principais e triviais eventos de seu passado. É como se você estivesse tendo uma visão privilegiada dos processos de pensamento de alguém nos estágios finais de sua vida.

E depois há o engraçado "Have Your Lost Your Mind?", Do colega Parkie Michael Kinsley (novamente no The New Yorker) que brinca sobre o que está por vir para a geração baby boomer, já que muitos de nós envelhecemos e somos mantidos vivo por avanços médicos recentes, mesmo que possamos comer bananas no processo. Kinsley diz:

“Escrevendo nesta [revista] alguns anos atrás, eu previ que a corrida final dos ratos boomers seria a competição para viver mais tempo. Eu mantenho minha previsão de que, à medida que o momento se aproxima, morrer mais rico parecerá inútil em comparação com morrer mais tarde. Mas, refletindo melhor, acho que subestimei a penúltima competição boomer: cognição competitiva. As regras são simples: o vencedor é quem morre com mais bolinhas de gude.”

Tudo isso é um alimento rico para reflexão. (N.T.: Eu, Hugo, estou lendo um livro que recomendo: Homo Deus, Uma breve história do amanhã, de Yuval Noah Harari)

6. Mantenha-se cognitivamente ativo.
Quão? Leia mais livros. Jogue mais ping-pong. Escreva mais posts e mais poemas, especialmente sonetos. Me coloco em mais situações em que sou forçado a falar um dos meus dois segundos idiomas enferrujados: coreano e espanhol. Por exemplo, eu morava no México como estudante do ensino médio e me formei em espanhol na faculdade. Mas, depois de me formar na universidade em 1975, quase não falava espanhol novamente. Foi interessante que os dois trabalhadores que substituíram o piso de azulejos em nosso banheiro na semana passada falavam apenas espanhol. Falei muito com eles e senti minha capacidade linguística voltar, como se estivesse através da névoa. Surpreendi-me ao notar pequenos erros no meu discurso. Por exemplo, usei a frase “mujeres o hombres” (mulheres ou homens) e depois me lembrei em espanhol, a palavra para “ou” (“o”) muda se a palavra a seguir começar com o mesmo som. Eu deveria ter dito “mujeres u hombres”. Fiquei espantado por ainda ter mantido aquele boato intelectual.

7. Aproveite minha etiqueta de estacionamento para deficientes.
Meu marido me pediu há anos para colocar a etiqueta que você pendura no espelho retrovisor do seu carro, o que permite que você estacione nos locais reservados perto das portas da frente da loja ou shopping em que você está entrando. Continuei resistindo a ele por dois motivos: primeiro, não me sinto deficiente. (“Mas você é”, ele sempre responderia.) Segundo, os espaços reservados para motoristas portadores de deficiência são geralmente os piores lugares para estacionar, precisamente porque eles estão bem na entrada principal, com pedestres andando por todos os lados e às vezes pequenos crianças correndo, sem mencionar os carros entrando e saindo de outros espaços. Prefiro estacionar longe da entrada, onde não há muitos carros e onde tenho que andar uma distância justa para entrar no prédio.

Mas aqui é quando a etiqueta de handicap compensa: quando o tempo está horrível (chuva, granizo, vento forte) e você deseja entrar no edifício rapidamente. Agora, tenho o prazer de ter essa tag pronta, se eu realmente precisar.

8. Aprecie a vida o máximo possível e seja mais útil para os outros ao meu redor. ‘

‘Disse Nuff. Muitas felicidades a todos! Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Yahoo.

REFLEXÃO REVELA PRESENTES SURPREENDENTES QUE O PARKINSON ME DEU

por Amy Dressel-Martin
January 23, 2017 - Nesta época do ano, muitas pessoas definem metas elevadas e que mudam a vida.

Eu não sou uma delas.

Francamente, eu tenho o suficiente para gerenciar sem empilhar qualquer resolução relacionada ao estresse! Em vez disso, acho mais gratificante observar e refletir em torno do Ano Novo para simplesmente viver bem a cada dia.

REFLEXÃO SOBRE VIVER COM Parkinson
Com o início do ano de 2017, e eu me aproximo do terceiro aniversário da minha cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (DBS), vejo que tenho muito a quem agradecer: a própria tecnologia, minha equipe médica e, especialmente, minha família amorosa e solidária.

Ironicamente, meu marido diz que eu estou mais feliz agora do que eu provavelmente seria sem a loucura constante do Parkinson.

Ele diz que eu rio mais, tenho relações mais íntimas com nossos filhos e tenho mais probabilidade de ir fazer algo importante para mim, ao invés de seguir minhas velhas tendências para enfatizar ... sobre ... tudo.

Embora não possamos comparar maçãs com maçãs (já que não há mais um "eu" sem Parkinson), posso imaginar o que eu poderia ter sido aos 48 anos: preocupada com as aparências e consumida com o que as outras pessoas pensam. Reflexão revela o quanto Parkinson me cortou o núcleo nessa seara.

Quem pode estar preocupado com o seu penteado enquanto tenta caminhar através de uma multidão sem empurrar alguém para fora? Ou enquanto se esforçando para gritar sobre o barulho em um restaurante para que sua opinião possa ser ouvida?

Como posso me preocupar se meus sapatos parecem bonitos quando estou caindo, porque eu perdi meu equilíbrio?

Eu uso chinelos baixos para que eu não caia e me permito apenas um copo de vinho, porque o meu discurso é calmo, lento e arrastado sem a influência do álcool. Planejo sonecas para dias ou semanas ocupados para que eu possa acompanhar o trabalho, a família e os amigos.

Eu tenho amigos com Parkinson que realmente vêem a doença como um presente, porque trouxe todos os amigos que eles fizeram em sua jornada. Enquanto eu amo meus novos amigos e eles são a melhor parte da minha nova vida como uma pessoa com Parkinson, eu não agradeço ao Parkinson. Isso me feriu, e isso magoou essas pessoas calorosas e generosas na minha vida – a quem eu espero ter conhecido de qualquer maneira, de alguma forma, em algum lugar.

No entanto, como eu olhar para a minha vida agora, eu percebo ser diagnosticada e viver com Parkinson mudou honestamente minhas prioridades para melhor.

Meus olhos foram abertos para as lutas que outros podem estar enfrentando. E, ao mesmo tempo, meus ouvidos estão aprendendo a escutar minhas próprias necessidades primeiro.

AVANÇANDO PARA O NOVO ANO
Então, eu acho que meu marido tem razão: eu sou mais feliz, de certa forma. E, estou mais grata pela vida que tenho - agora. Felicidade e gratidão me mudaram organicamente, expandindo meu coração e meu mundo, e é isso que eu planejo levar comigo a cada dia do ano novo.

Amy Dressel-Martin vive em Denver, Colorado com seu marido, dois adolescentes, um gato alaranjado, duas galinhas e um pato (que acha que ele é um frango). Ela é eternamente grata a quem decidiu colocar eletrodos no cérebro presos às baterias sob a clavícula, era uma boa idéia, porque foi. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Davis Phinney Foundation.

Enquanto isso aqui no Brasil. Lutamos para que seja democratizado o acesso à cirurgia dbs. E eu, particularmente me horrorizo com os relatos de insucesso da cirurgia, provocados pela falta de estrutura tecnológica e de capacitação de equipes médicas, que simplesmente miram a esmo nos alvos neurológicos, diga-se, aspecto crucial para o sucesso da cirurgia, e erram. E isto vem frustrando muitos sonhos e esperança de muita gente boa.

Feliz Natal e Ano Novo a todos, com muita esperança no caminho!