Soluções simples para os que têm a doença de Parkinson

26/03/16 - Nesta palestra inspiradora, Mileha Soneji compartilha projetos acessíveis que tornam as tarefas do dia dia um pouco mais fáceis para os que têm a doença de Parkinson.

Por que fazemos o que fazemos?
Edward Snowden - É assim que retomaremos a internet Amor. Você está fazendo isso errado
Soluções simples sempre são as melhores, mesmo quando lidamos com algo tão complicado como o doença de Parkinson. "A tecnologia nem sempre é a solução", ela diz. "O que precisamos é de soluções centradas nas pessoas".

Na Índia, temos famílias enormes. Aposto que já sabiam disto. Logo, há muitas reuniões familiares. Quando eu era criança, meus pais me levavam a essas festas.

O que eu mais esperava com ansiedade era brincar com os meus primos. Havia um tio que costumava estar presente, sempre disposto, brincando conosco, inventando jogos, fazendo a garotada extremamente feliz. Este homem era muito bem-sucedido: era confiante e poderoso. Mas depois vi esta pessoa saudável e bondosa adoecer e definhar. Foi diagnosticado com a doença de Parkinson.

É uma doença degenerativa do sistema nervoso. Uma pessoa que era tão independente, devido aos tremores, tem dificuldade muito maior de tomar café. Meu tio teve que usar um andador, e para fazer uma volta, ele tinha que dar, literalmente um passo por vez, assim: e demorava uma eternidade. Essa pessoa, que costumava ser o centro das atenções em todas as reuniões familiares, de repente escondia-se das pessoas. Ele fugia dos olhares de piedade.

E ele não é o único no mundo. A cada ano, 60 mil pessoas recebem o diagnóstico de doença de Parkinson e este número tende a aumentar. Nós, designers, sonhamos que nossos projetos resolvam múltiplos problemas, que sejam uma solução para todos eles, mas não precisa ser sempre assim. Pode-se atacar problemas simples e criar pequenas soluções para eles que resultem em um grande impacto. Meu objetivo não era a cura da doença de Parkinson, mas o de tornar as tarefas diárias bem mais simples e, então, provocar um impacto.

Bem, a primeira coisa em que mirei foram os tremores, certo? Meu tio contou-me que havia parado de tomar café ou chá em público porque se sentia envergonhado. Projetei uma xícara que não deixa derramar o líquido, graças apenas à sua forma. A curvatura superior reflete o líquido sempre que acontecerem tremores, retendo-o melhor do que as xícaras convencionais. O legal é que ela não foi rotulada como produto para portadores de Parkinson. Ela pode ser usada por vocês, por mim, por qualquer pessoa desajeitada e é possível usá-la com mais conforto para fazer misturas de bebidas. Bem, resolvido um problema, há muitos outros ainda.

Enquanto eu o entrevistava, e lhe fazia perguntas, percebi que estava obtendo informações muito superficiais, ou apenas respostas para as minhas perguntas. Eu precisava nvestigar a fundo para obter uma nova perspectiva. Então eu pensei em observá-lo em suas tarefas diárias, enquanto fazia refeições, enquanto assistia a TV. Então, ao observá-lo dirigir-se até a mesa de jantar, surpreendeu-me que esse homem que andava com dificuldade no plano pudesse subir escadas. Como consegue? Na Índia não temos escadas rolantes como nos países desenvolvidos. Tem-se que usar as escadas. Então ele me disse: “Deixe-me mostrar-lhe como eu faço”. Observem o que eu vi.

Ele demorou para encontrar esta posição e enquanto isso, eu pensava: "Oh meu Deus, será que ele vai conseguir? Vai conseguir mesmo fazê-lo, sem usar o andador?” E então...

(Risos)

E ele fez as voltas com muita facilidade.

E aí...chocados? Bem, eu também fiquei. Então essa pessoa que não podia andar em piso plano era de repente um ás em subir escadas.

Pesquisando o fato, eu compreendi que era por ser um movimento contínuo. Havia um outro homem com os mesmos sintomas e que usava um andador, mas que, quando andava de bicicleta, todos os seus sintomas desapareciam, porque fazia um movimento contínuo. Para mim, a chave era traduzir a sensação de andar em uma escadaria em andar num piso plano. Com meu tio, tentei e testei muitas ideias mas a que no fim funcionou foi esta. Vamos vê-la.

(Risos)

(Aplausos)

Ele andou mais rápido, não?

(Aplausos)

Eu chamo isto de ilusão da escadaria e na verdade, quando a ilusão da escadaria acabou de repente, ele parou. É o que chamamos de bloqueio da marcha. É muito frequente. Então por que não ter a ilusão da escadaria em todos os cômodos, deixando-o sentir-se mais confiante? Sabem, a tecnologia nem sempre é a solução. Precisamos de soluções centradas nas pessoas. Seria fácil usar uma projeção, ou um Google Glass, ou algo assim. Mas usei uma simples impressão no piso. Esta impressão pode ser feita em hospitais para acolher melhor os pacientes.

O meu desejo é fazer com que todo paciente com o doença de Parkinson sinta-se como o meu tio naquele dia. Ele me disse que eu o fiz sentir que recuperara seu antigo ego.

“Inteligente” no mundo atual virou sinônimo de alta tecnologia e o mundo torna-se, a cada dia, cada vez mais inteligente. Mas por que inteligente não pode ser o que é simples e eficiente? Tudo o que precisamos é de um pouco de empatia e um tanto de curiosidade, de sair a campo e observar. Mas não paremos por aí. Vamos descobrir os problemas complexos. Não se assustem com eles. Vamos subdividi-los e reduzi-los a problemas bem menores, e achar soluções simples para eles. Testem essas soluções, fracassem se for o caso, mas com novas percepções para fazê-las melhor. Imaginem o que poderemos fazer se todos nós inventarmos soluções simples. Como seria o mundo se juntássemos todas as nossas soluções simples? Façamos um mundo mais inteligente porém usando a simplicidade.

Obrigada.

Fonte: Brasil Acadêmico.

A vida diária com meu marido que sofre da doença de Parkinson

January 31, 2016 - Quando se trata de doença de Parkinson, o corpo é o foco principal. Ele é lento a mudanças, torna-se desajeitado e deformado, sujeito a suores, cansa rapidamente, e já não obedece a seu dono quando se trata de tremores ou discinesia ... O neurologista disse-nos: "Continuem a viver como vocês faziam antes ...", dizer mais fácil do que fazer!

O mis-en-scène do corpo

O corpo e suas limitações são fundamentais para o meu marido. Ele nem sempre está consciente disso. Mesmo que eu entenda que sua expressão reflita seu desconforto diário, muitas vezes é tedioso, mesmo irritante para mim. E, por escolha, eu escuto, eu expresso meu cansaço ou eu canto para ele "Já que meus braços se abrem..." Finalmente, a doença sempre traz de volta as nossas boas lembranças e, ao contrário do que o meu marido possa pensar, não é ele a me irritar, mas é a sua enfermidade.

Eu me pergunto sobre a falta de decência do meu marido. A enfermeira em mim muitas vezes nota que a falta de decência com os idosos que é institucionalizada e pensei que era a consequência da forma como seus corpos são abordados por enfermeiros, ou até mesmo uma síndrome do lobo frontal. Meu marido me disse que na verdade é uma simplificação: Uma vez que o corpo é difícil de se mover, para ele é - entre outras coisas - mais fácil dormir nu, porque o atrito entre o corpo, pijamas, roupões e lençóis impedem seu movimento. E ele presta atenção e cuidado para não vaguear nu na frente de nossas filhas.

A doença força uma nova intimidade. A primeira vez que eu tive que levar o meu marido a um banho de chuveiro, eu tive a sensação de não saber o que eu já havia praticado com inúmeros pacientes, como se a dimensão emocional perturbasse o meu know-how. Ele sentiu meu desconforto, que ele interpretou como agitação, porque pensou que fosse uma reação "normal".

Gestos tornam-se difíceis para que sejam dominados, e a higiene pessoal, por exemplo, já não é uma rotina diária. Mais uma vez, o que a enfermeira aceita sem problemas num paciente, no cônjuge há mais dificuldade e, sem importunar, expresso o meu desejo de ter diante de mim um marido bem barbeado, por pelo menos um dia a cada dois. Meu marido mantém-se muito bem e diz que "esparrama fora" um pouco como a água como em banhos de pássaro ... e eu respondo que ele não é atraente, uma vez que ele se parece com um presidiário.

Nós não dormimos juntos por causa de sua agitação durante a noite, e que certamente provoca a perda de contato físico. Nós "perdemos" um ao outro e compensamos por algumas breves sessões de afago inábeis. A falta de conforto e a frustração vem rapidamente. Nós não fazemos o que queremos com uma mão que treme, um corpo que endurece. A cônjuge que sou "protege", colocando distância entre nós para minimizar a frustração.

Então, aqui estão alguns aspectos da nossa vida familiar com a doença de Parkinson. Por favor, olhe nossa experiência como uma generalidade! Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Daily Health Records.