A vida diária com meu marido que sofre da doença de Parkinson

January 31, 2016 - Quando se trata de doença de Parkinson, o corpo é o foco principal. Ele é lento a mudanças, torna-se desajeitado e deformado, sujeito a suores, cansa rapidamente, e já não obedece a seu dono quando se trata de tremores ou discinesia ... O neurologista disse-nos: "Continuem a viver como vocês faziam antes ...", dizer mais fácil do que fazer!

O mis-en-scène do corpo

O corpo e suas limitações são fundamentais para o meu marido. Ele nem sempre está consciente disso. Mesmo que eu entenda que sua expressão reflita seu desconforto diário, muitas vezes é tedioso, mesmo irritante para mim. E, por escolha, eu escuto, eu expresso meu cansaço ou eu canto para ele "Já que meus braços se abrem..." Finalmente, a doença sempre traz de volta as nossas boas lembranças e, ao contrário do que o meu marido possa pensar, não é ele a me irritar, mas é a sua enfermidade.

Eu me pergunto sobre a falta de decência do meu marido. A enfermeira em mim muitas vezes nota que a falta de decência com os idosos que é institucionalizada e pensei que era a consequência da forma como seus corpos são abordados por enfermeiros, ou até mesmo uma síndrome do lobo frontal. Meu marido me disse que na verdade é uma simplificação: Uma vez que o corpo é difícil de se mover, para ele é - entre outras coisas - mais fácil dormir nu, porque o atrito entre o corpo, pijamas, roupões e lençóis impedem seu movimento. E ele presta atenção e cuidado para não vaguear nu na frente de nossas filhas.

A doença força uma nova intimidade. A primeira vez que eu tive que levar o meu marido a um banho de chuveiro, eu tive a sensação de não saber o que eu já havia praticado com inúmeros pacientes, como se a dimensão emocional perturbasse o meu know-how. Ele sentiu meu desconforto, que ele interpretou como agitação, porque pensou que fosse uma reação "normal".

Gestos tornam-se difíceis para que sejam dominados, e a higiene pessoal, por exemplo, já não é uma rotina diária. Mais uma vez, o que a enfermeira aceita sem problemas num paciente, no cônjuge há mais dificuldade e, sem importunar, expresso o meu desejo de ter diante de mim um marido bem barbeado, por pelo menos um dia a cada dois. Meu marido mantém-se muito bem e diz que "esparrama fora" um pouco como a água como em banhos de pássaro ... e eu respondo que ele não é atraente, uma vez que ele se parece com um presidiário.

Nós não dormimos juntos por causa de sua agitação durante a noite, e que certamente provoca a perda de contato físico. Nós "perdemos" um ao outro e compensamos por algumas breves sessões de afago inábeis. A falta de conforto e a frustração vem rapidamente. Nós não fazemos o que queremos com uma mão que treme, um corpo que endurece. A cônjuge que sou "protege", colocando distância entre nós para minimizar a frustração.

Então, aqui estão alguns aspectos da nossa vida familiar com a doença de Parkinson. Por favor, olhe nossa experiência como uma generalidade! Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Daily Health Records.