11 de Abril - Um motivo de comemoração?

por Jon Stamford

April 10, 2019 - Deixe-me dizer a você diretamente. Eu não celebro o Dia Mundial do Parkinson. Eu não celebro o mês de Parkinson do mundo. Eu não participo de discussões sobre se é Parkinson ou o Parkinson. Não vou perder o sono com a decisão de abandonar a palavra “doença” ou “mal” de seu nome. Eu não me importo se nos chamamos Parkies, pessoas com Parkinson (PWP) ou pessoas que vivem com Parkinson (PLWP). E eu certamente não faço questão de marcar o meu Parkiversary, o aniversário do meu diagnóstico formal, e certamente a mais ridícula das causas de qualquer tipo de celebração.

Eu não acho que exista muito a respeito dessa condição que valha a pena comemorar. O Dia Mundial do Parkinson, em 11 de abril, é o aniversário do nascimento de James Parkinson. E todo ano ficamos com nossos sorrisos pálidos para a câmera, jurando ser um guerreiro, um soldado ou o que for. Dizemos uns aos outros que "posso ter Parkinson, mas Parkinson não me tem".

Oh, mas isso acontece. Isso também acontece.

Todos os anos, o Dia Mundial do Parkinson nos lembra que ainda existe. Isso nos lembra que bilhões de dólares foram gastos em pesquisa. Isso nos lembra que bilhões de dólares a mais ainda são necessários. Isso nos lembra que, desde o Dia Mundial do Parkinson no ano passado, milhares disseram que eles têm Parkinson. E dezenas de milhares não têm mais Parkinson. Porque eles estão mortos.

No ano passado, o Parkinson foi uma doença incurável. Este ano, o Parkinson é uma doença incurável. E vamos reconhecer o fato de que até o dia em que vencemos, perdemos. Todos os dias perdemos um pouco mais.

E todos os anos, no dia 11 de abril, lembramos ao mundo que não fomos embora. O que é obviamente um disparate. Porque muitos de nós temos. A condição em si certamente não foi embora. Todos os anos, neste dia, chamamos a atenção do público para esta condição e para a necessidade de mais tratamentos, melhores tratamentos e talvez até mesmo o tratamento final com que todos sonhamos.

Essa é a diferença entre pessoas com Parkinson e o resto do mundo. Você só é lembrado uma vez por ano. Somos lembrados - e menino somos lembrados - durante todo o ano. Então, não, eu não vou celebrar o Dia Mundial do Parkinson. Eu gostaria apenas de um dia todo ano - isso é pedir demais - quando não preciso pensar sobre essa condição.

Um dia vamos vencer isso. Em face de tudo, é difícil continuar dizendo isso. Mas é verdade e acredito agora tanto quanto eu já tive. E quando esse dia chegar, quando finalmente chegarmos a essa condição de ódio, eu dançarei em seu túmulo.

Então, e só então, eu celebrarei o Dia Mundial do Parkinson.

Dia Mundial do Parkinson

PS: Se você quiser aproximar esse dia, sinta-se à vontade para fazer uma doação para o The Cure Parkinson’s Trust. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Jonstamford.

Fonte: EPDA.

Mais um 11 de abril

Não sou especialista em ciências, mas como ninguém quer se ariscar a dar palpites, inclusive os especialistas em parkinson, me sinto quase na obrigação de fornecer um panorama do estágio que está a busca da cura da doença de parkinson e arrisco o seguinte panorama (veja os links).

A história da vacina (anticorpos monoclonais) (veja aqui: O que é verdade no futuro sobre a Vacina contra Parkinson) ainda está está de pé, embora com um atraso digno de obra da copa em Porto Alegre. O caso da vacina contra alfa-sinucleína é que todos tem a proteína, eu, tu, ele e a dona Maricota da esquina, tendo parkinson ou não. E o papel da proteína não está perfeitamente definido. Estudos recentes identificaram a alfa-sinucleína patológica (veja aqui: Alfa Sinucleína: Nova Espécie), agora chamada de "P-alpha-syn-star" ou Pα-syn*. Esta nova versão da proteína pode ser encontrada em seções pós-mortem de cérebro coletadas de pessoas que faleceram com Parkinson e parece atingir e ter um efeito tóxico nas mitocôndrias (as centrais) nas células. Estima-se que alguns dos estudos sejam concluídos em junho de 2022. Espero não sejam como obras da copa, e penso que quem conseguir chegar em condições razoáveis até lá, terá a chance de experimentar esta vacina, portanto teremos que resistir um pouco mais, pois há luz no fim do túnel.

Para um resumo, temos que cada vez está mais comprovado que exercícios físicos podem levar à regressão do parkinson, o ultrassom focalizado traz benefícios no tratamento, e temos a perspectiva futura do adbs (dbs adaptativo), além de outros paliativos na forma de medicamentos como L-dopa inalável e outros, afora estudos cada vez mais convincentes de que o uso da maconha pode abrandar o parkinson, prova disso é que cada vez mais estados nos USA liberam a maconha medicinal. Veja aqui. Desejo força a todos que estão nesta batalha contra tão deletéria doença. Enquanto isso vamos resistindo! E o que mais posso desejar é muita FORÇA e Esperança!

Complexidade de Parkinson "maciçamente subestimada" no Reino Unido

11/04/2018 - Uma nova pesquisa revelou uma desconcertante falta de consciência de quão complexo o Parkinson é, e uma instituição beneficiente de caridade líder adverte que isso está tendo um impacto devastador sobre as pessoas com a doença.

Em uma pesquisa para marcar o Dia Mundial do Parkinson (quarta-feira, 11 de abril), a Parkinson UK descobriu que 78% do público maciçamente subestimam quantos sintomas de Parkinson existem.

Embora a maioria das pessoas esteja ciente dos sintomas visíveis, como o tremor, o Parkinson também pode apresentar mais de 40 sintomas menos conhecidos, como problemas de sono, ansiedade e alucinações.

Chocantemente, mais de um terço (37 por cento) pensaram que havia menos de dez sintomas de Parkinson e mais de quatro em dez (41 por cento) pensaram que havia menos de 30.

A instituição de caridade está alertando que essa falta de conscientização significa que as pessoas com Parkinson geralmente sentem que precisam ocultar seus sintomas em público ou não querem sair em absoluto por serem julgados ou ridicularizados incorretamente. Descobertas anteriores da caridade descobriram:

Um quarto (25 por cento) teve sintomas confundidos por embriaguez
11 por cento foram ridicularizados por causa de seus sintomas
Mais de um terço (34 por cento) acha que seria julgado se estivesse em público
Quase um terço (32 por cento) não sente que seus sintomas são socialmente aceitáveis
As descobertas da instituição de caridade também revelaram que o principal sintoma de Parkinson é considerado um tremor (64 por cento), seguido por lentidão de movimento (14 por cento) e rigidez muscular (13 por cento).

Estes sintomas são apenas a ponta do iceberg, adverte, e não refletem o que as pessoas com Parkinson mais querem abordar. Em um projeto recente realizado pela instituição de caridade para identificar as prioridades a serem enfocadas para melhorar a vida cotidiana, o tremor ficou em 26º lugar em uma lista do que as pessoas com Parkinson querem investigar.

Embora os sintomas físicos também possam incluir o congelamento - um sintoma aterrorizante que pode causar, sem aviso, uma pessoa perder a capacidade de se mover, às vezes no meio do passo, são os sintomas muitas vezes ocultos que as pessoas com Parkinson dizem serem mais facilmente mal compreendidos. público em geral e pode levar ao estigma e isolamento.

Muitas pessoas perdem os sentidos do olfato e do paladar. Alguns experimentam dificuldades severas de deglutição, fazendo com que comer e beber uma luta. Outros experimentam depressão e ansiedade.

As descobertas vêm como a caridade está unindo forças com a comunidade global de Parkinson de 10 milhões no Dia Mundial do Parkinson, para destacar o que é Parkinson e conscientizar o público sobre a condição, que afeta 145.000 pessoas no Reino Unido e é projetado subir um quinto até 2025.

Heidi Reynolds, 41, da Cornualha, foi diagnosticada com Parkinson em 2014.

Ela diz: "Muitas vezes me dizem que eu não pareço ter Parkinson porque as pessoas não percebem quantos sintomas as pessoas com Parkinson têm que não são tão visíveis.

“Meu cérebro parou de enviar sinais para o meu corpo que eu estou com fome ou com sede, ou que eu preciso do banheiro. Eu tenho problemas para engolir o que significa que eu tenho que engrossar minhas bebidas e há certos alimentos que eu não posso engolir. Alguns restaurantes têm sido realmente compreensivos, mas outros não o reconhecem como parte de uma deficiência, por isso têm sido realmente inúteis.

“Mas uma das coisas mais difíceis com as quais estou lidando no momento são questões cognitivas. Eu tenho uma folha diária de tarefas e sinais ao redor da casa para me manter focado.

“É muito importante falar sobre sintomas ocultos para que o público possa ser mais compreensivo. Eu sempre digo às pessoas que precisamos de tempo, nossos corpos não estão processando as coisas tão rápido, por favor, seja paciente, não estamos sendo lentos de propósito.”

Steve Ford, diretor executivo da Parkinson’s UK, disse: “Parkinson é um mergulho sem sorte com uma gama tão ampla de sintomas que impactam em todas as áreas da vida diária de uma pessoa, e cada pessoa é afetada de forma diferente.

“Depressão, ansiedade, dificuldade em dormir, comer e engolir junto com constipação são comuns e podem tornar a vida diária uma luta. Muitas vezes, as pessoas com Parkinson sentem que sabem como o mal de Parkinson as afeta, então um novo sintoma surgirá.

"A falta de compreensão da variedade de sintomas pode fazer com que simplesmente sair da porta pareça aterrorizante para as pessoas com Parkinson, tanto por causa da imprevisibilidade da condição quanto pelo medo adicional de humilhação pública ou constrangimento".

Para ajudar a combater essa falta de conhecimento, a campanha #UniteForParkinsons está dando voz e uma plataforma à comunidade de Parkinson, apresentando suas experiências em um vídeo de campanha mundial e incentivando outras pessoas a fazer o mesmo.

A instituição de caridade também lançou uma petição pedindo negócios para #UniteForParkinsons inscrevendo-se para treinamento no local de trabalho. O TFL, o Aeroporto de Gatwick e o EasyHotel já prometeram o seu apoio.

Para mais informações ou para assistir e compartilhar o vídeo da campanha, visite uniteforParkinsons.org. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Charitytoday.

O quê comemorar neste 11 de abril?

Como se sabe o parkinson continua sendo um mistério. Sabe-se da agregação da proteína alfa sinucleína no espaço intercelular das sinapses neuronais, que as inibem, levando ao bloqueio da dopamina, resultando nos sintomas sentidos por nós.

Ainda não se sabe o que leva à formação desta proteína nem como evitar que ela se agregue, o que faz com que fiquemos de mãos amarradas no sentido de estancar ou evitar a propagação e a progressividade do parkinson.

Mas tem luz no fim do túnel, mas lá no finzinho, para manter o fiozinho de esperança que nos faz mover, de que sejamos agraciados enquanto houver tempo e estivermos nesta vida terrena: estudos neo-zelandeses (NTCELL), irlandeses (Prothena) e austríacos (Affiris) começam a apresentar os primeiros resultados positivos de segurança, as duas últimas quanto à vacinas que impediriam a agregação da proteína. A primeira com xenotransplantes de células-troncos derivadas de suínos. Na hipótese de funcionarem, no entanto até que sejam consideradas técnicas eficientes e seguras no tocante a efeitos secundários, realisticamente falando, no mínimo 2 a 3 anos serão ainda necessários.

Resta-nos, enquanto isso, otimizarmos a tomada de nossos remédios, lutar pela conscientização sobre a doença e à não discriminação. Devo confessar minha frustração, desde abril do ano passado, quanto aos efeitos insatisfatórios da levodopa do tipo ER (citando o Rytary e o Prolopa DR). Tentar praticar o mais posssível exercícios físicos, fisioterapias, e rezar. Mas o importante é que não está morto quem peleia! Boa peleja! Saúde, sorte e boa semana à todos!

4 milhões de pessoas no mundo apresentam o diagnóstico de Parkinson e dia 04 de abril é dia NACIONAL da doença e 11 de abril é dia MUNDIAL

Segunda, 28 Março 2016 - Descrita em 1817 pelo médico inglês James Parkinson é a segunda doença neurológica mais frequente, ficando atrás apenas da famosa doença de Alzheimer. O neurologista Dr. Leandro Teles da capital paulista conta que o número de acometidos pela doença é crescente com o envelhecimento da população. "Ela pode ocorrer em qualquer idade e ambos os sexos, sendo mais frequentemente diagnosticada entre 50 e 70 anos e com ligerira predileção para o sexo masculino (3 homens para cada 2 mulheres)", diz.

Estima-se ainda que cerca de 10% dos casos ocorram em pessoas abaixo dos 40 anos, desmitificando que é uma doença restrita às pessoas na terceira idade.

"Os sintomas são diversos e cada paciente apresenta uma gama peculiar de alterações com intensidade e progressão variáveis. A doença se comporta normalmente como uma afecção crônica e lentamente progressiva, com dificuldades evoluindo ao longo de anos", fala o neurologista acrescentando que "no começo os sintomas são sutis e o diagnóstico mais difícil (principalmente para o médico não especialista), como o tempo as alterações ficam mais evidentes".

Os sintomas, diagnóstico, causas e tratamento são descritos detalhadamente abaixo pelo neurologista Dr. Leandro.

SINTOMAS

Na doença de Parkinson os sintomas motores são os mais exuberantes, diferente do Alzheimer, onde os sintomas intelectuais são muito mais evidentes (como os esquecimentos, por exemplo). No Parkinson, o paciente apresenta tipicamente uma tríade de alterações motoras:

1- Lentidão: perda de velocidade, parecendo estar um pouco em câmera lenta. Isso fica mais visível quando o paciente faz movimentos alterados, como abrir e fechar as mãos de forma rápida.

2- Rigidez muscular: o membro acometido pode apresentar maior resistência à movimentação passiva, parecer mais duro, mais tenso, isso é melhor visto nas articulações, como punho e cotovelo, ou mesmo na movimentação passiva do pescoço. Essa rigidez pode ser intensificada se o paciente fizer movimentos voluntários com o outro lado do corpo durante a pesquisa da rigidez.

3- Tremor: Apesar do tremor ser o sintoma isolado mais característico, mais conhecido pela população e médicos, ele não é presente em todos os casos. Existem formas aonde o paciente não treme (chamado de Parkinson atremulante, cerca de 15%). O tremor (quando presente) geralmente é de um tipo específico, sendo pior no repouso (melhorando com o movimento). É geralmente lento (cerca de 4 a 7 Hz), mais evidente durante a marcha, ou quando o paciente está mais nervoso ou distraído com outras tarefas. Durante o sono ele desaparece. Muitas vezes, o paciente parece estar contando dinheiro ou enrolando pílulas, dado a característica um pouco rotatória do tremor nas mãos. Outras regiões também podem tremer, como os pés, o queixo e até a cabeça. Agora, existem muitas outras causas de tremor na população, sendo o mais frequente o tremor essencial (uma doença genética, benigna, aonde o tremor é pior na ação e geralmente bilateral).

DIAGNÓSTICO

A doença é diagnosticada pela avaliação clínica, baseado na história clínica e nos sinais encontrados durante o exame neurológico. A doença não aparece em exames de sangue ou de imagem, como tomografia ou ressonância magnética. Os exames geralmente são feitos para afastar outras doenças que podem simular o Parkinson, tais como hidrocefalia, múltiplos AVC´s, sangramentos, etc. Muito importante também afastar o Parkinsonismo induzido por medicamentos, que geralmente é mais simétrico, com mais rigidez e parcialmente reversível com a suspensão do medicamento suspeito. As classes de medicamento que podem gerar parkisonismo são: anti-vertigem, remédios para náuseas e medicamentos para psicose e alucinações.

O diagnóstico infelizmente demora muito na nossa realidade médica atual. Os sintomas iniciais podem ser sutis e o diagnóstico pode ser confundido com problemas ortopédicos, reumatológicos ou até psiquiátricos, principalmente se o tremor não for evidente.

CAUSAS

A causa definitiva é ainda desconhecida. Acredita-se, atualmente, que existam fatores genéticos de predisposição associados a eventos ambientais ainda não completamente conhecidos.

O mecanismo da doença é a disfunção progressiva de algumas áreas cerebrais, principalmente uma região chamada substância negra, que fica em uma região bem profunda do cérebro. Os neurônios dessa região produzem dopamina, um neurotransmissor muito importante para o controle do sistema motor. Na doença, ocorre acúmulo de proteínas anormais levando à morte e disfunção desses neurônios. Durante a evolução da doença, outras áreas também são acometidas, justificando os sintomas não motores.

TRATAMENTO

Não existe cura para a doença. Trata-se de um transtorno crônico e lentamente progressivo. A evolução varia muito de caso a caso, existem alguns que evoluem em poucos anos e outros com evolução em décadas. Existem tratamentos, tanto medicamentosos como não medicamentosos, para conter os sintomas, sendo muito efetivos, principalmente nas fases iniciais da doença

Atualmente, temos diversas opções de medicamentos, que podem ser dados de forma isolada ou em associações. Eles aliviam bastante os sintomas, sem alterar diretamente a evolução (progressão) da doença. A maioria é fornecida gratuitamente pelo SUS. Além de medicamentos para o quadro motor, são por vezes necessários medicamentos para os sintomas associados, tais como distúrbio de sono, depressão, dores, etc.

Como tratamento não medicamentoso podem ser indicados: fisioterapia especializada (neurológica), fonoterapia (casos selecionados), terapia ocupacional e psicólogos, sendo a composição da equipe variável caso a caso.

Recentemente, surgiram alguns procedimentos cirúrgicos que podem ser úteis em casos bem selecionados. Um dos mais importantes consiste em implantar um eletrodo e promover estímulos elétricos em regiões específicas do cérebro para aliviar alguns sintomas motores. Esses procedimentos não garantem a cura e nem a retirada dos medicamentos, mas podem ajudar no controle de algumas manifestações nas fases mais tardias e complicadas da doença. Fonte: Segs.