Por 23andMe sob 23andMe Research
February 24, 2020 - Pessoas com Parkinson podem experimentar sintomas variáveis ao longo da doença, ter respostas diferentes ao tratamento e frequentemente progredir em taxas distintas.
Os estudos clínicos presenciais tradicionais não incluem uma gama diversificada de pacientes, limitando nossa compreensão da doença.
Um novo artigo publicado hoje na Scientific Data, uma revista da Nature Research, explica como a Michael J. Fox Foundation (MJFF) e a 23andMe estão lidando com essa lacuna de entendimento.
Dados Disponíveis para Pesquisadores
O documento descreve os dados que estão sendo coletados através do Fox Insight, um estudo longitudinal on-line de pessoas com e sem a doença de Parkinson patrocinada pelo MJFF. É o maior estudo de resultados relatados por pacientes no Parkinson, com mais de 44.000 participantes atuais e planeja recrutar milhares mais. Voluntários interessados podem aprender mais no site foxinsight.org. Dados não identificados do Fox Insight estão disponíveis para pesquisadores qualificados por meio da plataforma Fox DEN.
"Neste novo documento descritor de dados, explicamos o que está disponível, como foi coletado e de quem", disse Luba Smolensky, diretora de dados e análises de pesquisa do MJFF e principal autora do estudo. "Os resultados relatados pelos pacientes neste conjunto de dados são críticos para o avanço das novas terapias de Parkinson, e queremos que a comunidade de pesquisadores entenda e use esse importante recurso".
Tipos de dados
O Fox Insight integra três tipos de dados:
dados demográficos e resultados relatados pelos pacientes de instrumentos validados avaliados em intervalos de rotina,
informações de pesquisas únicas sobre questões relacionadas ao Parkinson, como carga econômica e uso de terapias complementares
dados genéticos coletados através da colaboração com o 23andMe.
Tanto o conteúdo quanto o momento dos questionários dependem do diagnóstico autorreferido pelos participantes. O Fox Insight também foi projetado para suportar ajustes na coleta de dados multimodais à medida que a pesquisa de Parkinson evolui.
Os pesquisadores da 23andMe vêem o potencial que essa rica coleção de dados oferece para entender melhor os fatores que influenciam a progressão da doença de Parkinson entre diferentes pacientes e, por sua vez, impulsionam a percepção de novas terapias modificadoras da doença.
"Os dados oferecem novas oportunidades para obter informações importantes sobre a doença de Parkinson", disse Paul Cannon, Ph.D., gerente do programa de doença de Parkinson da 23andMe. "Como o MJFF está disponibilizando esses dados para outros pesquisadores qualificados por meio da plataforma Fox Den, ele permite que a comunidade de pesquisadores acelere o ritmo dessa importante pesquisa e compreenda melhor a experiência única do paciente, e isso está no centro de nossa missão".
O objetivo do Fox Insight é fornecer aos pesquisadores de Parkinson um rico conjunto de dados combinando experiências de pacientes com riscos e modificadores genéticos que podem ser usados para descoberta, validação e reprodutibilidade. Pesquisadores qualificados são convidados a explorar e analisar os dados por meio da plataforma de dados do estudo, Fox DEN. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: blog.23andme, com os links correspondentes.
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terça-feira, 25 de fevereiro de 2020
quinta-feira, 16 de março de 2017
Sensores de pele fornecem riqueza de dados do paciente
March 16, 2017 - Quando seus medicamentos não estão funcionando, Bernadette Mroz diz, "meu mundo entra em um ciclo de rotação. Eu não posso funcionar mentalmente, emocionalmente ou fisicamente. "
Mroz, que tem a doença de Parkinson, não espera uma cura em vida. Mas ela está esperançosa de que os pesquisadores da Universidade de Rochester logo poderão "sintonizar melhor" os medicamentos que ajudam a controlar seus tremores e lapsos de memória.
Nesse sentido, Hannibal, residente de Nova York, participou recentemente de um ensaio clínico em Rochester, no qual usava cinco sensores - um em cada um de seus membros e no seu peito. Trinta vezes por segundo, cada sensor registrava aceleração em três direções - registrando cada movimento, incluindo tremores, ao longo de 46 horas de cada vez.
Os sensores fornecem uma riqueza de dados sobre a progressão de sua doença - dados que permitiriam aos médicos tomar decisões mais bem informadas sobre tratamentos, incluindo ajustes em seus medicamentos.
"Em vez de tratar todos os pacientes com médias, o que nenhum de nós é, seremos capazes de personalizar o tratamento com base em dados individuais", diz Gaurav Sharma, professor de engenharia elétrica e computação. Ele está colaborando com o neurologista da Universidade Ray Dorsey no estudo, que espera ajudar a melhorar o tratamento de pacientes com Parkinson ou doença de Huntington.
Sharma e Dorsey estão usando sensores BioStampRC, produzidos pela empresa biomédica de análise de cuidados de saúde MC10. A empresa, liderada pelo CEO Scott Pomerantz, recebeu um bacharelado, bem como um MBA de Rochester, que também apoiou o estudo.
O desafio
Então, como analisar cerca de 25 milhões de medições geradas por esses sensores para cada paciente durante um período de dois dias? E então apresentar os resultados de forma inteligível para um médico?
É aí que a ciência dos dados vem - especialmente a aprendizagem mecânica, que fornece aos computadores a capacidade de aprender sem serem explicitamente programados.
Sharma e Karthik Dinesh, um estudante de pós-graduação em seu laboratório, usam algoritmos de processamento para correlacionar os sinais coletados dos cinco sensores e convertê-los em características de sinal que ajudam a medir a coordenação e a intensidade do tremor. As técnicas de aprendizagem mecânica, tais como o agrupamento e a classificação, ajudam-nas a categorizar a forma como estes atributos diferem entre os indivíduos que se encontram em várias fases da doença e entre os participantes sem a doença que servem como controles. A aprendizagem mecânica também ajuda a categorizar se os participantes tomaram seus medicamentos para que a eficácia da medicação possa ser avaliada.
"Acabamos de arranhar a superfície em termos de profundidade de dados com os quais temos de trabalhar", diz Sharma.
Então há o desafio de traduzir tudo isso para o cuidador.
"Se você diz a um médico que você tem que olhar para dois gigabytes de dados para descobrir o que está acontecendo com seu paciente, você não tem uma chance", diz Sharma. "Mas se você pode apresentar os dados em gráficos e visualizações facilmente digeríveis, o médico pode compreendê-lo e agir sobre ele".
"Esta é uma conversa em dois sentidos", acrescenta. "Não é como eu posso sentar em meu escritório e vir acima com a melhor maneira de fazer isso. Eu tenho que perguntar ao médico "quais são os atributos que seriam mais relevantes para você e qual seria a apresentação de dados que faria mais sentido?"
Um cenário melhor
Atualmente, os pacientes aflitos com os tremores da doença de Parkinson, ou a marcha inesgotável e movimentos espasmódicos da doença de Huntington, realizam uma série de atividades motoras durante as visitas ao consultório médico. O médico ou outro especialista em transtornos do movimento classifica seus sintomas em escalas de 0 a 4.
Embora estas observações sejam informativas e tenham sido o padrão para o diagnóstico e avaliação de distúrbios do movimento, elas são episódicas e subjetivas por natureza.
A nova pesquisa resultaria em um cenário muito diferente. Dois dias antes de sua consulta, os pacientes passariam pela farmácia de sua vizinhança, pegariam um pacote de cinco remendos adesivos com sensores eletrônicos embutidos e os colocariam em sua pele, permitindo-lhes fornecer medições mais precisas e abrangentes do que as possíveis no consultório médico.
Por enquanto, os participantes da pesquisa enviam seus remendos para os pesquisadores. No entanto, Sharma e Dorsey dizem, a próxima geração de sensores agora sendo desenvolvidos pelo MC10 - que são tão discretos que os comparam a tatuagens temporárias - transmitirão os dados sem fio para o telefone inteligente de um paciente e depois para um banco de dados seguro para análise. Pacientes em até mesmo as áreas mais remotas poderiam ser monitorados de suas casas.
Monitoramento remoto da saúde com biossensores, desde a aquisição de dados, processamento, até a gestão da saúde
Telefones inteligentes estavam apenas chegando ao mercado quando Dorsey chegou como um colega na Universidade em 2005. Agora, eles permitem "qualquer pessoa, em qualquer lugar participar na investigação; Qualquer pessoa, em qualquer lugar para receber cuidados ", diz ele. Dorsey acredita que a combinação de sensores de pele, aprendizado de máquina e telefones inteligentes permitirá que os pesquisadores conduzam ensaios clínicos "em períodos mais curtos de tempo, com menor número de participantes, o que nos dá avaliações mais objetivas sobre se os medicamentos ou dispositivos são benéficos. "
"Isso vai transformar a maneira como cuidamos de pacientes com doença de Parkinson e Huntington".
Mroz, que foi diagnosticado com a doença de Parkinson em 2004, não trabalhou desde 2010 e parou de dirigir logo depois. Mas ela se recusa a adotar a atitude que ela chama de "ai de mim" que ela sente em alguns pacientes de Parkinson. Ela continua a ser voluntária como membro do conselho de uma sociedade humana local, e ela participa com entusiasmo em ensaios clínicos na Universidade.
"Eu me voluntariei para os testes na esperança de que alguém no futuro, perto ou longe, irá se beneficiar", diz ela.
Isso é parte da obrigação que ela sente como paciente de Parkinson, ser um embaixador e defensora. E continuar a combater a doença.
Ela acrescenta: "Eu não vou deixar isso me derrotar." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Rochester.
Mroz, que tem a doença de Parkinson, não espera uma cura em vida. Mas ela está esperançosa de que os pesquisadores da Universidade de Rochester logo poderão "sintonizar melhor" os medicamentos que ajudam a controlar seus tremores e lapsos de memória.
Nesse sentido, Hannibal, residente de Nova York, participou recentemente de um ensaio clínico em Rochester, no qual usava cinco sensores - um em cada um de seus membros e no seu peito. Trinta vezes por segundo, cada sensor registrava aceleração em três direções - registrando cada movimento, incluindo tremores, ao longo de 46 horas de cada vez.
Os sensores fornecem uma riqueza de dados sobre a progressão de sua doença - dados que permitiriam aos médicos tomar decisões mais bem informadas sobre tratamentos, incluindo ajustes em seus medicamentos.
"Em vez de tratar todos os pacientes com médias, o que nenhum de nós é, seremos capazes de personalizar o tratamento com base em dados individuais", diz Gaurav Sharma, professor de engenharia elétrica e computação. Ele está colaborando com o neurologista da Universidade Ray Dorsey no estudo, que espera ajudar a melhorar o tratamento de pacientes com Parkinson ou doença de Huntington.
Sharma e Dorsey estão usando sensores BioStampRC, produzidos pela empresa biomédica de análise de cuidados de saúde MC10. A empresa, liderada pelo CEO Scott Pomerantz, recebeu um bacharelado, bem como um MBA de Rochester, que também apoiou o estudo.
O desafio
Então, como analisar cerca de 25 milhões de medições geradas por esses sensores para cada paciente durante um período de dois dias? E então apresentar os resultados de forma inteligível para um médico?
É aí que a ciência dos dados vem - especialmente a aprendizagem mecânica, que fornece aos computadores a capacidade de aprender sem serem explicitamente programados.
Sharma e Karthik Dinesh, um estudante de pós-graduação em seu laboratório, usam algoritmos de processamento para correlacionar os sinais coletados dos cinco sensores e convertê-los em características de sinal que ajudam a medir a coordenação e a intensidade do tremor. As técnicas de aprendizagem mecânica, tais como o agrupamento e a classificação, ajudam-nas a categorizar a forma como estes atributos diferem entre os indivíduos que se encontram em várias fases da doença e entre os participantes sem a doença que servem como controles. A aprendizagem mecânica também ajuda a categorizar se os participantes tomaram seus medicamentos para que a eficácia da medicação possa ser avaliada.
"Acabamos de arranhar a superfície em termos de profundidade de dados com os quais temos de trabalhar", diz Sharma.
Então há o desafio de traduzir tudo isso para o cuidador.
"Se você diz a um médico que você tem que olhar para dois gigabytes de dados para descobrir o que está acontecendo com seu paciente, você não tem uma chance", diz Sharma. "Mas se você pode apresentar os dados em gráficos e visualizações facilmente digeríveis, o médico pode compreendê-lo e agir sobre ele".
"Esta é uma conversa em dois sentidos", acrescenta. "Não é como eu posso sentar em meu escritório e vir acima com a melhor maneira de fazer isso. Eu tenho que perguntar ao médico "quais são os atributos que seriam mais relevantes para você e qual seria a apresentação de dados que faria mais sentido?"
Um cenário melhor
Atualmente, os pacientes aflitos com os tremores da doença de Parkinson, ou a marcha inesgotável e movimentos espasmódicos da doença de Huntington, realizam uma série de atividades motoras durante as visitas ao consultório médico. O médico ou outro especialista em transtornos do movimento classifica seus sintomas em escalas de 0 a 4.
Embora estas observações sejam informativas e tenham sido o padrão para o diagnóstico e avaliação de distúrbios do movimento, elas são episódicas e subjetivas por natureza.
A nova pesquisa resultaria em um cenário muito diferente. Dois dias antes de sua consulta, os pacientes passariam pela farmácia de sua vizinhança, pegariam um pacote de cinco remendos adesivos com sensores eletrônicos embutidos e os colocariam em sua pele, permitindo-lhes fornecer medições mais precisas e abrangentes do que as possíveis no consultório médico.
Por enquanto, os participantes da pesquisa enviam seus remendos para os pesquisadores. No entanto, Sharma e Dorsey dizem, a próxima geração de sensores agora sendo desenvolvidos pelo MC10 - que são tão discretos que os comparam a tatuagens temporárias - transmitirão os dados sem fio para o telefone inteligente de um paciente e depois para um banco de dados seguro para análise. Pacientes em até mesmo as áreas mais remotas poderiam ser monitorados de suas casas.
Monitoramento remoto da saúde com biossensores, desde a aquisição de dados, processamento, até a gestão da saúde
Telefones inteligentes estavam apenas chegando ao mercado quando Dorsey chegou como um colega na Universidade em 2005. Agora, eles permitem "qualquer pessoa, em qualquer lugar participar na investigação; Qualquer pessoa, em qualquer lugar para receber cuidados ", diz ele. Dorsey acredita que a combinação de sensores de pele, aprendizado de máquina e telefones inteligentes permitirá que os pesquisadores conduzam ensaios clínicos "em períodos mais curtos de tempo, com menor número de participantes, o que nos dá avaliações mais objetivas sobre se os medicamentos ou dispositivos são benéficos. "
"Isso vai transformar a maneira como cuidamos de pacientes com doença de Parkinson e Huntington".
Mroz, que foi diagnosticado com a doença de Parkinson em 2004, não trabalhou desde 2010 e parou de dirigir logo depois. Mas ela se recusa a adotar a atitude que ela chama de "ai de mim" que ela sente em alguns pacientes de Parkinson. Ela continua a ser voluntária como membro do conselho de uma sociedade humana local, e ela participa com entusiasmo em ensaios clínicos na Universidade.
"Eu me voluntariei para os testes na esperança de que alguém no futuro, perto ou longe, irá se beneficiar", diz ela.
Isso é parte da obrigação que ela sente como paciente de Parkinson, ser um embaixador e defensora. E continuar a combater a doença.
Ela acrescenta: "Eu não vou deixar isso me derrotar." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Rochester.
O processamento de dados massivos em computador é um dos esforços desenvolvidos por Sergey Brin, do Google.
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