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Amigos
É com satisfação que comunico a concretização da Federação Brasileira de Parkinson, conquista almejada por todos aqueles que compartilham o ideal de melhorar a qualidade de vida dos portadores dessa doença e de seus familiares.

Para que esse propósito comum seja alcançado, é essencial contar com a participação e o apoio de todos que compartilham desse ideal.

Assim convidamos todas as Associações e Grupos de Apoio para somar forças no intuito de vencer o desafio que a DP nos impõe.

No ensejo, solicito que me enviem seus pleitos para que eu os apresente, em caráter preliminar, à representante do Ministério da Saúde.

Um abraço,
Patto

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Carlos Anibal Pyles Patto
Presidente da Associação Parkinson  Brasília
Cel   61 9975 9058

ASSOCIAÇÃO CAMPINAS PARKINSON VAI À BRASÍLIA PARA SOLICITAR TRATAMENTO IGUAL NA LEGISLAÇÃO

24/08/2015 - O presidente da Associação Campinas Parkinson (ACP), Omar Abel Rodrigues e o assessor jurídico da entidade, advogado Pedro Quagliato, estarão reunindo-se em Brasília, na próxima quinta (27 de agosto), às 9h30, com deputados federais e senadores, para solicitar alteração na legislação que rege a aposentadoria dos portadores da Doença de Parkinson. A Lei 8213, de 24 de julho de 1991, dispõe em seu artigo 45, que o valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar de assistência permanente de outra pessoa, será acrescido de 25%. Aqueles que se aposentaram por tempo de serviço ou por idade e a doença de Parkinson se manifestou após a aposentadoria, não tem o mesmo direito a esse benefício.

“Achamos isso absurdo e inaceitável. Que culpa tem essa pessoa de ter sido acometida pela doença após a aposentadoria? A doença é a mesma e pode além de Parkinson, ser Alzheimer ou Esclerose Múltipla, todas degenerativas”, explica o presidente da Associação Campinas Parkinson. Nessa audiência com os congressistas em Brasília, estarão presentes portadores da doença e representantes de diversas Associações de Parkinson do Brasil, incluindo a Associação do Distrito Federal, que coordena essa reunião.

O presidente da ACP, Omar Abel Rodrigues, afirmou que desde maio de 2011, os portadores da Doença de Parkinson de todo o País, têm feito gestões para mudanças nessa legislação. “Estamos otimistas e esperamos que agora nessa reunião em Brasília, os congressistas se sensibilizem para a justiça do nosso pleito”, acrescentou.

Omar Abel Rodrigues, portador de Parkinson há 15 anos, informou que cerca de 0,1% da população tem essa doença e que a sua presença nas faixas mais jovens de idade tem aumentado nos últimos anos. Fonte: Folha de Campinas.

Seguridade vai discutir questões relacionadas aos portadores da doença de Parkinson

A Comissão de Seguridade Social e Família vai discutir na quinta-feira (27) questões relacionadas às pessoas portadoras da doença de Parkinson. A reunião está marcada para as 9h30, no plenário 7.

Terça-Feira, 25 de Agosto de 2015 - De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), há no mundo cerca de 4,7 milhões de pessoas portadoras da doença de Parkinson. No Brasil, estima-se que essa população esteja em torno de 300 mil pacientes. A doença atinge principalmente a terceira idade, pelas suas características, e afeta diretamente as famílias dos seus portadores pelos cuidados especiais indispensáveis aos parkinsonianos.

O tratamento da doença necessita, além dos médicos e dos indispensáveis medicamentos, da ação de outros profissionais como: psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, professores de artes e de práticas de atividades físicas e esportivas, além dos que atuam nos segmentos do convívio social e de apoio a famílias fragilizadas.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que solicitou o debate, assinalou que o quadro de dificuldades vivido cotidianamente por esse universo de brasileiros e suas consequências para o País, desafia o Parlamento a discutir e propor medidas que possam ser institucionalizadas e com ações ampliadas pelo Estado e pela sociedade, de forma a garantir melhor qualidade de vida aos parkinsonianos.

A audiência pública, na opinião do parlamentar, vai promover reflexões como, por exemplo, a importância do intercâmbio de informações e a necessidade de se estabelecer uma Política Nacional de Atenção Permanente aos Portadores da Doença de Parkinson.

Convidados
Foram convidados para o debate os representantes da Academia Brasileira de Neurologia, Nasser Allan; da Associação Brasil Parkinson - São Paulo, Samuel Grossmann; da APARS - Associação Parkinson do Rio Grande do Sul, General Milton Ferraz Hennemann; e da Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo, Ana Maria Zaguini Bernardes. Fonte: Cenário MT.

A questão da Federação de Parkinson

Recebi email do sr. Márcio Gouvea, da associação capixaba de Parkinson, colocando-se como insatisfeito quanto a maneira pela qual está sendo formada a referida federação. Que haveria pouco debate sobre os estatutos que se pretende adotar e questionando quem deva ser o presidente ou o “mandatário mor”.

Pelo que consta, esta discussão se arrasta desde o congresso havido em Timóteo – MG e foi tema por um longo tempo do chat da ABP. E sempre esbarrou na discussão do Estatuto.

Não há dúvidas, o estatuto é importante, mas mais importante é termos um canal que deságue nossas reivindicações e necessidades em Brasília. Necessidades que a cada dia que passa estão mais e mais represadas.

Para não alongar, necessitamos fazer pressão sobre o SUS, para que atualize o obsoleto rol de medicamentos fornecidos e inclua p. exemplo, o pramipexol ER (Sifrol ER), a rasagilina (Azilect), o composto levodopa + carbidopa + entacapone (Stalevo) e agora, mais recentemente a rotigotina em patches adesivos (Neupro). São medicamentos modernos, eficientes e muito caros, que podem, se adotados, a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's).

Ora trata-se de qualidade de vida em cheque. Importa é que tenhamos um desaguadouro em Brasília, que nos represente junto ao Ministério da saúde, pressionando por estes medicamentos, pra começar a ação. 

Quanto à políticas oficiais para PcP's, como se trata de ações de médio e longo prazo, pode-se reivindicá-las e encaminhá-las ao longo do tempo.

Quanto à representatividade de fulano ou ciclano, a opção pelo Sr Patto, da Parkinson Brasília, a mim, significa uma escolha acertada, em que pese pouco ou nada democrática. O mesmo seria, como já o é, um porta-voz de nossa comunidade, presente o centro do poder e dispensando deslocamentos e custos de transporte porventura fosse escolhido outro nome, de outra cidade ou estado. Trata-se de uma medida de economia, lúcida em tempos de crise.

Com relação ao estatuto creio poder ser configurado de forma leve e abrangente e divulgado por meio eletrônico, balizando a forma de agirmos e não um fim, que é, repito: a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's) com adoção de medicamentos mais modernos. 

Trata-se de uma necessidade urgente!

E tomara que essa federação seja efêmera, com a “descoberta” da cura para o Parkinson!
Sou favorável ao debate dos estatutos sim, não esquecendo a necessária celeridade aos fins da tencionada federação.

Não conheço pessoalmente o Sr Patto, mas por seu perfil, comportamento e atitudes pregressas tem o meu apoio.

Pela celeridade no encaminhamento de nossas reivindicações! Por menos pessoas sofrendo! Por um estatuto e federação enxutos e desburocratizados!

Não me oponho à forma como está sendo conduzido o processo. Vale a celeridade. Quem sofre tem pressa!
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Hugo Gutterres