Uso de maconha na Doença de Parkinson com a Dra. Susan Fox

Nova diretriz sobre a doença de Parkinson destinada a médicos e pessoas com doença de Parkinson

9 de setembro de 2019 - Uma nova e abrangente diretriz canadense fornece orientações práticas para médicos, profissionais de saúde aliados, pacientes e famílias sobre o gerenciamento da doença de Parkinson, com base nas evidências mais recentes. A diretriz é publicada no CMAJ (Canadian Medical Association Journal), acompanhada por um infográfico (N.T.: acima) e podcast de fácil referência (N.T.: no CMAJ linkado acima, em inglês).

A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva e debilitante que afeta a qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores.

Desde a publicação da primeira diretriz canadense em 2012, houve avanços substanciais na literatura para a doença de Parkinson. A nova diretriz, financiada pela Parkinson Canada, baseia-se nas mais recentes evidências e avanços no diagnóstico, tratamento e tratamento de sintomas e contém uma nova seção sobre cuidados paliativos. Especialistas de várias disciplinas de saúde de todo o Canadá ajudaram a desenvolver a diretriz.

"Esperamos que esta diretriz ajude médicos e outros profissionais de saúde a melhorar o atendimento de pessoas com doença de Parkinson", diz o Dr. David Grimes, neurologista do Hospital Ottawa e do Instituto de Pesquisa da Mente e Cérebro da Universidade de Ottawa, Ottawa, Ontário.

(...)
PONTOS CHAVE
Esta atualização das diretrizes reflete mudanças substanciais na literatura sobre diagnóstico e tratamento da doença de Parkinson e adiciona informações sobre cuidados paliativos.

Os distúrbios do controle de impulso podem se desenvolver em uma pessoa com doença de Parkinson que está em qualquer terapia dopaminérgica em qualquer estágio do curso da doença, especialmente para aqueles que tomam agonistas da dopamina.

Atualmente, terapias avançadas como estimulação cerebral profunda e infusão intra-jejunal de levodopa-carbidopa em gel (N.T.: não disponível no Brasil) são usadas rotineiramente na doença de Parkinson para gerenciar sintomas e flutuações motoras.

Existem evidências para apoiar a instituição precoce de exercícios no momento do diagnóstico da doença de Parkinson, além do claro benefício agora mostrado naqueles com doença bem estabelecida.

Os requisitos de cuidados paliativos de pessoas com doença de Parkinson devem ser considerados em todas as fases da doença, o que inclui uma opção de assistência médica na morte. (...)

A diretriz é dividida em 5 seções para facilitar o uso.

Destaques:

Comunicação
Pessoas com doença de Parkinson devem ser incentivadas a participar de escolhas sobre seus próprios cuidados.
A comunicação deve ser verbal e escrita.
As discussões devem ter como objetivo o equilíbrio entre o fornecimento de informações realistas sobre o prognóstico e a promoção do otimismo.
Famílias e cuidadores devem ser informados sobre a condição e os serviços de suporte disponíveis.

Diagnóstico e progressão
Suspeite de doença de Parkinson em qualquer pessoa com tremor, rigidez, lentidão, problemas de equilíbrio ou distúrbios da marcha.
A tomografia computadorizada ou ressonância magnética do cérebro não deve ser rotineiramente usada para diagnosticar a doença de Parkinson.
Nenhuma terapia é eficaz para retardar ou interromper a degeneração cerebral na doença de Parkinson.

Tratamento
Um regime regular de exercícios iniciado precocemente tem benefícios comprovados.
Pacientes com possível diagnóstico da doença de Parkinson podem se beneficiar de um teste de terapia de reposição de dopamina para ajudar no diagnóstico.
A estimulação cerebral profunda e a infusão de gel (N.T.: não disponível no Brasil) são agora rotineiramente usadas para controlar os sintomas motores.
Terapeutas de reabilitação experientes com a doença de Parkinson podem ajudar pacientes recém-diagnosticados e outros em todas as etapas.

Recursos não motores
A toxina botulínica A ajuda a controlar a baba.
O tratamento da depressão deve ser adaptado ao indivíduo e à sua terapia atual.
A demência não deve excluir o diagnóstico da doença de Parkinson, mesmo que presente precocemente.
O distúrbio de comportamento do sono nos movimentos oculares (sono REM) pode anteceder o diagnóstico da doença de Parkinson.

Cuidado paliativo
As necessidades de cuidados paliativos das pessoas com doença de Parkinson devem ser consideradas em todas as fases da doença.
Se o paciente perguntar, a opção de assistência médica na morte deve ser discutida.
Além de sua utilidade para os profissionais de saúde, a diretriz pode ser usada por formuladores de políticas, instituições de caridade e financiadores, bem como pessoas com doença de Parkinson e suas famílias.

"Uma limitação à implementação da diretriz é a falta de acesso a profissionais de saúde com experiência em cuidar de pessoas com doença de Parkinson", diz o Dr. Grimes. "Além de médicos especialistas, precisamos de mais enfermeiros, fonoaudiólogos e fisioterapeutas com treinamento nessa área, além de cuidados paliativos adequados para pacientes com Parkinson".

A diretriz, baseada em recomendações da Escócia, Reino Unido, União Europeia e Estados Unidos, concentra-se em recomendações relevantes para o sistema de saúde canadense.

"A diretriz fornece recomendações baseadas em evidências para melhorar o padrão geral de atendimento de indivíduos com doença de Parkinson no Canadá, não apenas para profissionais de saúde, mas também para decisores políticos, pacientes e seus cuidadores", escreve a Dra. Veronica Bruno, Departamento de Neurociências Clínicas, Programa de Distúrbios do Movimento e Hotchkiss Brain Institute, Universidade de Calgary, Calgary, Alberta, e co-autora em um comentário relacionado. "Gerenciar a complexidade da doença de Parkinson requer procedimentos claros e padronizados que podem ser usados ​​por todos os atores envolvidos".

A diretriz "representa um grande esforço para otimizar o manejo da doença de Parkinson no Canadá", eles escrevem.

Canadian Guideline for Parkinson Disease 2nd edition, é publicada em 9 de setembro de 2019. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: 7th Space.

Parkinson Canada SuperWalk: Não importa o que

25 de jul de 2019 - O nosso tema de campanha centra-se na perseverança e força do espírito das pessoas que vivem com Parkinson e que resistem aos sintomas.

Porque não importa o que o amanhã pode trazer, não vamos parar até que haja uma cura para a doença de Parkinson.

Estimulação Magnética Transcraniana

Aqui apresento o link para o vídeo afim. Mas não percam publicidade de abertura (United, o patrocinador do vídeo). Nisso eu, "enquanto" brasileiro, tenho vontade de chorar...

Grupos canadenses lançam iniciativa de grande escala para capturar dados sobre pacientes com Parkinson em todo o país

por Patricia Inacio

NOVEMBER 29, 2018 - Grupos canadenses lançam iniciativa de grande escala para capturar dados sobre pacientes com Parkinson em todo o país

A Parkinson Canada e a Brain Canada lançaram recentemente a Canadian Open Parkinson Network (C-OPN), a primeira plataforma a incluir dados de pessoas com doença de Parkinson em todo o país e facilitar o acesso a pesquisadores que estudam a doença.

Apoiado por uma doação de US $ 2 milhões, o C-OPN incluirá um registro nacional de pacientes junto com um banco de dados com informações clínicas ampliadas - dados do diagnóstico (incluindo ressonância magnética e tomografia por emissão de pósitrons), parâmetros motores e cognitivos dos pacientes e registros de sono, análise comportamental e neuropsicológica.

Além disso, o C-OPN operará como um biobanco, ou um repositório de material biológico dos pacientes - amostras de sangue e DNA - para acesso do pesquisador.

“O Canadian Open Parkinson Network é uma importante iniciativa que manterá o Canadá na vanguarda da pesquisa sobre a doença de Parkinson. Ao construir uma rede forte, interconectada e colaborativa de pesquisadores, médicos e pessoas que vivem com Parkinson, podemos trabalhar estrategicamente para acelerar os avanços na pesquisa e no tratamento de Parkinson”, disse Oury Monchi, PhD, em um comunicado à imprensa.

Monchi atuará como diretor e investigador principal do C-OPN. Ele também é diretor de pesquisa clínica do Instituto do Cérebro de Hotchkiss, Faculdade de Medicina Cumming da Universidade de Calgary.

“A Brain Canada tem o prazer de ser parceira da Parkinson Canada na Canadian Parkinson Network. Este programa segue o estabelecimento da Canadian Open Neuroscience Platform, um esforço nacional que iniciamos para vincular dados em todo o país e padronizar como coletamos, armazenamos e analisamos esses dados ”, disse Inez Jabalpurwala, presidente e CEO da Brain Canada.

“O registro e o banco de dados de Parkinson criarão a primeira plataforma nacional para capturar dados daqueles que vivem com Parkinson e tornar os dados acessíveis a um número maior de pesquisadores. O objetivo é acelerar nossa já excelente pesquisa sobre o Parkinson no Canadá, resultando em melhores resultados para os pacientes”, acrescentou Jabalpurwala.

O C-OPN espera aumentar a capacidade e aumentar a conscientização entre o governo, profissionais de saúde, pesquisadores, instituições de caridade em saúde e o público em geral.

“Com mais de 25 pessoas diagnosticadas a cada dia, somos lembrados por que o estabelecimento da Canadian Open Parkinson Network é fundamental agora. Ele traz esperança para uma cura e tratamentos acelerados nos próximos dez anos e além, e envolve as próprias pessoas que os pesquisadores estão tentando ajudar”, disse Joyce Gordon, CEO da Parkinson Canadá. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today.

Começa a faltar maconha no Canadá três semanas após legalização

A Canopy Growth, uma das maiores produtoras de cannabis do Canadá, é avaliada em mais de US$ 10 bilhões. Foto: Dave Chan para The New York Times

08 Novembro 2018 | Começa a faltar maconha no Canadá três semanas após legalização.

'É desumano': Pacientes com Parkinson da British Columbia - Canadá, frustrados com longas esperas por cirurgias que mudariam sua vida

Oct 29, 2018 - 'It's inhumane': B.C. Parkinson's patients frustrated with long waits for life-changing surgery.

Legalização da maconha para uso recreativo entra em vigor nesta quarta-feira no Canadá

Objetivo principal é combater o mercado negro. Os canadenses estão entre os maiores usuários da cannabis no mundo

Produtos com maconha à venda em loja de Montreal

MARTIN OUELLET-DIOTTE / AFP

17/10/2018 - O Canadá põe fim nesta quarta-feira (17) à proibição da maconha com os objetivos de deter o mercado negro e seu uso entre os jovens, em meio a preocupações em torno da saúde pública e a segurança da legalização. Trabalhadores de saúde pública sustentam que fumar maconha faz tanto mal quanto o tabaco, mas agradecem a oportunidade que a legalização traz de um diálogo aberto.

A polícia, por sua vez, se prepara para um aumento da incidência de motoristas dirigindo sob efeito da droga e não está pronta ainda para apresentar três novas denúncias criminais, que exigem coletar amostras de sangue duas horas depois da detenção para se detectar níveis acima do limite de THC, o agente psicoativo do cannabis.

— Como médico e como pai, não estou de acordo com a legalização da cannabis recreativa — disse Antonio Vigano, especialista em maconha medicinal e diretor de pesquisas na clínica de cannabis Sante em Montreal, ante o risco de um consumo maior entre os jovens.

— Há preocupações com a saúde — afirmou Gillian Connelly, da Agência de Saúde Pública de Ottawa. — Mas a legalização está criando uma oportunidade para se discutir o consumo de cannnabis e, por exemplo, que os pais comecem uma conversa com seus filhos a respeito.

— Durante décadas, só dissemos: "não consumam", mas isto não funcionou — acrescentou.

Essa mensagem colaborou para que os canadenses estejam entre os maiores usuários per capita de cannabis, com 4,6 milhões ou um em cada oito que consumiram maconha este ano (incluindo 18% da juventude em Ottawa).

Regras

Pelas regras definidas, é preciso ter 18 anos para comprar maconha. No entanto, algumas províncias elevaram a exigência da idade para 21 anos. Cada canadense pode portar até 30 gramas e o cultivar quatro plantas em casa. É proibido fumar em locais públicos.

Pelas normas, os canadenses precisam ter 18 anos para comprar maconha. Porém, há províncias que elevaram a exigência da idade para 21 anos, como Quebec. Não é autorizado fumar em locais públicos.

Dirigir sob seus efeitos

O governo enviou uma mensagem a 14 milhões de famílias destacando os aspectos básicos, inclusive advertências sanitárias e a necessidade de se manter a maconha longe de crianças e animais de estimação.

A organização Mothers Against Drunk Driving também se associou ao Uber e à produtora de maconha Tweed em uma campanha contra a direção sob os efeitos da cannabis.

Connelly notou uma breve retomada nas internações depois que o estado americano do Colorado legalizou a maconha em 2014, atribuindo-o a que pessoas não se davam conta de sua potência. O THC aumentou de uma média de 3% em 1980 a 15% hoje.

Os empregadores, por outro lado, estão estabelecendo uma ampla gama de restrições ao uso que afeta o trabalho. O Exército, por exemplo, ordenou aos soldados que não usem maconha oito horas antes de um turno, enquanto alguns policiais e companhias aéreas anunciaram proibições.

Risco entre adolescentes

Além das zonas cinzentas legais, há uma escassez de dados científicos sobre a cannabis, o que dificulta o estabelecimento de políticas. Isto ficou evidente quando autoridades descartaram as preocupações dos médicos com o impacto da maconha no desenvolvimento do cérebro de menores de 25 anos, e estabeleceram a idade mínima para o consumo em 18 ou 19 anos, de acordo com a idade legal para ingestão de álcool.

Um painel que recomendou o marco legal ao governo disse que "a ciência atual não é definitiva quanto a estabelecer uma idade segura para o uso da cannabis".

Também determinou que fixar a idade em 25 anos comprometeria os esforços para eliminar o mercado negro, o que por sua vez enfraqueceria o fornecimento de um produto mais seguro para os consumidores.

O consumo relacionado à execução de tarefas sob efeito de entorpecentes também permanece confuso.

Para responder a isto, o governo estabeleceu três limites de concentração de THC proibidos no sangue: acima de 2 nanogramas (ng) mas inferiores a 5 ng por mililitro de sangue; 5 ng ou acima; e 2,5 nanogramas em combinação com 50 mg de álcool por 100 mililitros de sangue.

— Nas pessoas que dirigem, sabemos que a presença do THC é um risco para a atenção, a concentração e o julgamento — disse Vigano.

Mas as forças de ordem ainda não têm pessoal para coleta de amostras de sangue. E os policiais estão sendo treinados para usar medidores alternativos de saliva em rodovias para detectar o THC, aprovados em agosto.

Enquanto isso, o governo espera que a redução do preço simplesmente ponha os traficantes fora do negócio.

Para Jean-Sebastien Fallu, especialista em dependência da Universidade de Montreal, os riscos - definitivamente - não superam as virtudes das legalização.

— A cannabis não é boa para a saúde, mas a proibição é extremamente nociva e pior que a cannabis — disse Fallu. Fonte: Gaucha ZH.

Canadá

Conferências de Bem-Estar: Saúde Mental e Parkinson / Canadá

Monday, March 12, 2018 - Um diagnóstico de Parkinson pode levar a uma crise pessoal. Enquanto a jornada de todos com Parkinson é única, muitos lutam com o estigma e os desafios da vida diária com essa condição neurológica.

Como os sintomas físicos da doença de Parkinson são freqüentemente o foco do tratamento e discussão, os desafios de saúde mental podem ser ignorados. Na verdade, você sabia que a saúde mental afeta 1 em cada 3 pessoas com Parkinson? Alguns exemplos de desafios de saúde mental em Parkinson incluem problemas de humor e ansiedade, dificuldade em dormir, mudanças de personalidade, percepção anormal de coisas e muito mais!

"Os desafios da saúde mental na doença de Parkinson afetam a qualidade de vida e resultam em maior dificuldade e fardo", afirma o Dr. Amer Burhan, professor associado e presidente da Psiquiatria Geriátrica da Western University.

Embora a saúde mental seja comum em Parkinson, eles não são os únicos afetados por ela. Os cuidadores também estão.

Cuidar não é uma tarefa fácil. Não há livros didáticos ou educação formal que melhor preparem alguém para tarefas de cuidador. Como resultado, vários cuidadores formais e não formais ficam queimados ou cansados. Portanto, é importante que os cuidadores sejam cuidadas e educadas também. Isso pode melhorar a qualidade do cuidado que as pessoas com Parkinson recebem.

"A fim de melhorar a qualidade de vida e mudar o estigma em torno do Parkinson e da saúde mental, precisamos educar as pessoas sobre isso. Que melhor maneira de fazer isso do que hospedar quatro conferências educacionais em todo o sudoeste da Ontário para o Mês de Conscientização de Parkinson?". Afirma Shelley Rivard, CEO da Parkinson Society Southwestern Ontario.

Em abril, junte-se a nós em nossas conferências Living Well: Saúde Mental e Parkinson. Espera-se que mais de 300 participantes assistam a estas quatro conferências, onde oradores especialistas das profissões da saúde que conhecem e compreendem a doença de Parkinson e Mental, irão compartilhar seus conhecimentos com aqueles que mais precisam disso. Os apresentadores incluem neurologistas, psicólogos, pesquisadores, farmacologistas, especialistas em distúrbios do movimento e outros profissionais de saúde.

"Quando você está vivendo com tarefas diárias simples de Parkinson, como escovar os dentes ou vestir de repente, não são mais simples. Os sintomas do Parkinson são tão visíveis que você não quer mais estar perto das pessoas. Você percebe que você não é a pessoa que costumava ser. Deslizar uma vida de desespero silencioso é fácil. Alternativamente, você pode participar de uma conferência de bem viver e aprender como outros com sintomas semelhantes de Parkinson, incluindo eu próprio Michael Stanson, aproximando meu décimo ano de vida com Parkinson, inovaram, adaptaram e superaram as limitações que Parkinson impõe e vivem uma vida quotidiana produtiva enquanto lutam com Parkinson. "- Michael Stanson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Tillsonburgnews.

Nós somos uma família!

Nunca é demais falar bem de um país que está dando certo, pelo menos me parece. Exemplo disso é a organização Parkinson Canadá, sempre apresentando campanhas apropriadas, otimistas e realistas. Curtam os vídeos por ela produzidos abaixo. Só posso, daqui de longe, congratulá-los pelo excelente serviço prestado, às pessoas com Parkinson no Canadá, bem como não dizer, no mundo.

Para escolher mais vídeos da Parkinson Canadá, abordando vários temas, clique AQUI.

Pensando fora da caixa para resolver o quebra-cabeça do Parkinson

October 25, 2017 – Foi até que o relógio de Ross Tuddenham parou de funcionar e ele começou a aceitar que algo poderia estar errado.

Anteriormente, os 77 anos estava convencido de que era um erro quando um médico lhe disse que tinha doença de Parkinson. Ele havia ferido sua mão e achou que estava levando algum tempo para curar. Mas então o seu relógio de corda auromático - o tipo que usa o movimento do corpo para dar corda - parou.

Quando o empresário aposentado de Ottawa o enviou para reparação, ele lhe disseram que não havia nada de errado com o relógio. O que aconteceu foi a falta de movimento no braço esquerdo cada vez mais rígido de Tuddenham - um sintoma de Parkinson.

Essa história ressoou com o neurologista Dr. Michael Schlossmacher quando ele ouviu a primeira vez quando conheceu seu novo paciente, Tuddenham.

Schlossmacher, pesquisador sênior do Ottawa Hospital Research Institute e professor de medicina celular e molecular na Universidade de Ottawa, construiu uma carreira premiada tanto por cuidar de pacientes como Tuddenham e olhar para problemas de ângulos incomuns em um esforço para trabalhar para um melhor tratamento ou uma cura para a doença.

A história dos relatos de Tuddenham, disse ele durante uma entrevista recente, foi uma "observação realmente interessante".

A recusa de Schlossmacher em aceitar crenças prolongadas, só porque elas são amplamente aceitas, ajudou-o a desenvolver a teoria de que a doença de Parkinson poderia ser desencadeada por uma infecção décadas antes de aparecerem sintomas na maioria das pessoas. Ele está convencido de que a abertura a novas idéias será fundamental para encontrar um melhor tratamento e, eventualmente, uma cura para a doença que afeta 110 mil canadenses, incluindo cerca de 8 mil pessoas em Ottawa.

O transtorno do movimento crônico e progressivo não tem cura e o tratamento tem progredido pouco nas últimas décadas.

"Nós não arrumamos nada por muitos anos para Parkinson, então você tem que estar totalmente aberto a aceitar que você pode estar errado com as idéias que você aceita".

A pesquisa de Parkinson, disse Schlossmacher, está 10 anos atrás da doença de Alzheimer. Nos últimos anos, tem havido um crescente corpo de pesquisas sugerindo que a infecção desempenha um papel fundamental no desenvolvimento da doença de Alzheimer. É uma teoria que foi descontada, mas agora está ganhando suporte à luz de falhas repetidas para desenvolver um tratamento eficaz ou uma cura baseada na teoria predominante que é causada por placas e emaranhados no cérebro.

A pesquisa que liga a infecção ao Parkinson não é tão avançada, mas o trabalho de Schlossmacher e colegas, incluindo a Dra. Julianna Tomlinson, estão ajudando a avançar a pesquisa, o que pode levar a novas formas de tratar a doença.

"Se a teoria é correta, isso significaria que Parkinson poderia ser desencadeado por uma infecção décadas antes que os sintomas motores realmente se desenvolvam", disse Schlossmacher. A teoria sugere que algumas infecções no intestino e no nariz podem fazer com que o sistema imunológico funcione mal, levando a inflamação no cérebro e danos nas células nervosas críticas. Ele observa que a perda de olfato e a constipação crônica estão associadas à doença, e podem estarem ligadas à teoria da infecção.

"Isso nos permitiria prever quem poderia desenvolver Parkinson nos últimos anos. Também proporcionaria esperança para novos tratamentos para esta doença ainda incurável", disse ele.

Schlossmacher, que tem três parentes com Parkinson, disse que acredita que o progresso está chegando no tratamento da doença "porque as pessoas estão mais dispostas a examinar hipóteses alternativas e testá-las".

Ele se inspira na história do prêmio Nobel Barry Marshall, que lutou aceitando pensar para provar que as úlceras pépticas são causadas por bactérias e podem ser curadas com antibióticos. O pesquisador de Perth, na Austrália, chegou até a engolir uma placa de Petri de H. pylori, que causou uma úlcera que ele curou com antibióticos. Mesmo assim, levou tempo para que suas descobertas fossem amplamente aceitas.

Schlossmacher reconhece que há muitos obstáculos a serem superados antes que haja uma cura para Parkinson. Ainda assim, ele diz: "tudo que você precisa fazer é abrir a porta e mostrar que pode ser feito algo que as pessoas pensavam que não poderia "ser feito".

Para pacientes como Tuddenham e sua esposa, Kim Teron, a visão aberta de Schlossmacher sobre a pesquisa lhes dá esperança de que algum dia será uma realidade diferente para os pacientes de Parkinson. Igualmente importante, diz Teron, é o cuidado paciente, o que ajuda Tuddenham e outros a viver tão bem quanto com a doença de Parkinson.

"Ele está disposto a mudar o caminho para chegar ao resultado final e, entretanto, para tornar a vida melhor para aqueles que vivem com Parkinson, o que para mim é tão importante como encontrar uma cura".

Schlossmacher receberá o Prêmio de Carreira de Pesquisa em Grimes Research do Instituto de Pesquisa de Hospitais de Ottawa no final deste mês. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Ottawa Citizen.

A Health Canada investiga clínicas particulares que comercializam terapias de células estaminais não aprovadas

Sep 09, 2017 - Leia AQUI, em inglês.

Cuidador é preso após ser flagrado agredindo idoso de 89 anos

05/07/2017 - O cuidador Jie Xiao, que trabalhava em uma casa de repouso em Ottawa, no Canadá, foi preso e julgado após uma câmera flagrá-lo agredindo o residente Georges Karam, de 89 anos. Nas imagens, Xiao aparece dando 11 socos no rosto do idoso, que sofre de demência, Alzheimer e Parkinson.

De acordo com o Ottawa Citizen, a câmera foi instalada pela família de Karam, que começou a desconfiar dos inúmeros machucados pelo corpo do idoso.

Nas imagens, o funcionário aparece segurando a mão do idoso enquanto troca sua fralda e desferindo desfere 11 socos no rosto dele. Em seguida, o cuidador sai do quarto e, na volta, ameaça o paciente antes de cobri-lo com um lençol e um cobertor. Depois, ele tenta fechar os olhos do idoso à força, mexe na posição e altura da cama, desliga a TV, apaga as luzes e sai.

As agressões foram registradas em 8 de março deste ano. Quando assistiu ao vídeo, o neto Daniel Nassrallah mal pôde acreditar no que estava vendo. "Eu literalmente me levantei e cai, minhas pernas cederam porque eu não sabia como reagir", disse ele ao jornal local. "Nós tínhamos uma câmera no quarto, e mesmo isso não impediu [a agressão]. Para mim, isso é o mais espantoso".

Depois de conversar com outros familiares, a polícia foi chamada na casa de repouso e o vídeo foi exibido para os agentes na presença de Xiao, que foi preso na mesma noite.

Meses depois, na terça-feira (4), o cuidador foi considerado culpado por agressão. A sentença deve ser informada nas próximas semanas. Fonte: Redetv.

A agonia da menina de dois anos 'presa em seu próprio corpo' por doença incrivelmente rara de Parkinson que afeta apenas 130 pessoas em todo o mundo

Rian Rodriguez-Pena, dois anos, foi diagnosticada com uma doença muito rara chamada AADC

Os sinais do neurotransmissor não podem ser transportados entre o cérebro e as células nervosas

Ela afeta a mobilidade e desenvolvimento de Rian, prendendo-a em seu próprio corpo

Há uma nova terapia genética que poderia ajudar a tratar Rian - se for aprovado em seu país de origem, o Canadá

9 March 2017 | Durante quase um ano, nenhum médico descobriu o que havia de errado com Rian Rodriguez-Pena.

A menina, de Mississauga, no Canadá, sofreu uma enxurrada de testes e doença após a doença foram descartadas.

Depois de sete meses, os médicos finalmente diagnosticaram-na com Deficiência Aromática de Ácido L-Aminoácido Decarboxilase (AADC) - uma doença rara e geneticamente hereditária.

Ela afeta a forma como os sinais são passados ​​entre certas células do sistema nervoso e afeta todos os aspectos da vida de Rian, incluindo sua mobilidade e desenvolvimento - semelhante ao Parkinson.

Há esperança, no entanto, na forma de uma nova terapia genética que poderia ajudar a tratar Rian - se for aprovado na América do Norte.

Shillann, mãe de Rian, sabia que algo estava errado pouco depois de sua filha ter nascido.

Ela estava dormindo quase todo o dia e estava se alimentando mal.

Quando Rian não atingiu seus marcos de desenvolvimento - como ter quatro meses de idade e incapaz de alcançar brinquedos - seus pais a levaram para ver um pediatra.

Entre as idades de quatro meses e 11 meses, Rian passou por uma longa série de testes - MRIs, EKGs, exames de sangue e líquido espinhal.

Ela foi testada para mais de 100 distúrbios diferentes.

Depois de sete meses de empurrão a empurrão, médicos finalmente chegaram a um diagnóstico de AADC.

"Não é nada menos que tortura emocional", Shillann disse ao The Hamilton Spectator sobre o árduo processo.

"Cada centímetro de sua vida é consumido com medo e preocupação. Nunca esquecerei aquela viagem de condução ao hospital, quando telefonaram para dizer que tinham um diagnóstico.

A AADC afeta a capacidade do cérebro de produzir os neurotransmissores dopamina e serotonina que transportam sinais entre as células nervosas eo cérebro.

É uma doença extremamente rara com apenas 130 casos conhecidos em todo o mundo.

Preocupação: A mãe de Rian, Shillann, disse que sabia que algo estava errado pouco depois de sua filha ter nascido. Ela dormia quase todo o dia, não se alimentava bem e não estava atingindo seus marcos

O Dr. Jim Dowling, cientista sênior e clínico da equipe no hospital para crianças doentes em Toronto, diagnosticou Rian. Ele diz que só está ciente de dois outros casos no Canadá com a condição.

A esperança de vida média de uma criança diagnosticada com AADC é entre cinco e sete anos, e cerca de três crianças morrem anualmente, de acordo com Shillann.

E o transtorno leva um pesado tributo físico.

Rian tem um tubo de alimentação e sofre de crises oculogíricas - um espasmo repentino ou torção do músculo do olho, onde o globo ocular tem uma posição fixa, como de lado ou olhando para cima.

Sua mãe diz que ocorre a cada três dias ou mais e que os episódios podem durar de seis a oito horas.

Rian é incapaz de sentar-se, rolar, ou usar as mãos, e ela não pode falar.

Ela sofre de ansiedade e, quando está chateada, pode chorar tanto que vomitará.

Além disso, ela está com nove diferentes medicamentos.

Shillann disse: 'Ela está trancada [dentro de seu próprio corpo].

"Eu sei que há coisas que ela quer fazer ... mas ela não pode se mover."

No entanto, há uma nova terapia genética para o tratamento de AADC que Shillann está esperançosa.

É preciso uma cópia de trabalho do gene AADC e implante-a cirurgicamente no cérebro. O gene atua como um substituto e permite ao paciente produzir dopamina e serotonina.

Relatórios foram publicados sobre o sucesso da terapia. Para um menino taiwanês jovem, ele passou de ser acamado para ser capaz de ficar sozinho após a terapia genética e um par de anos de fisioterapia.

"Eu penso sobre isso como milhares de vezes por dia", disse Shillann, acrescentando que espera que seja aprovado em breve para uso na América do Norte.

O tratamento está atualmente em ensaios clínicos nos Estados Unidos.

Amigos da família criaram uma página do GoFundMe para ajudar a cobrir as despesas médicas de Rian. Fora do objetivo $ 30,00, $ 26.450 foi levantado.

Enquanto isso, a família está trabalhando para aumentar a conscientização e vai realizar uma arrecadação de fundos em abril - metade do dinheiro arrecadado ajudará a cobrir as necessidades médicas de Rian eo restante será doado para o AADC Research Trust na Grã-Bretanha.

COMO CHEGAR AADC
AADC significa Aromático L-Amino Ácido Descarboxilase Deficiência - uma incrivelmente rara, geneticamente herdada.

Ela afeta a forma como os sinais são passados ​​entre certas células do sistema nervoso.

Há apenas 130 casos conhecidos de AADC em todo o mundo - cerca de 20 por cento destes indivíduos são de Taiwan.

A expectativa de vida para crianças diagnosticadas é de cinco a sete anos.

Sinais e sintomas:

Sinais e sintomas:

Atraso severo no desenvolvimento
Tônus muscular fraco (hipotonia)
Rigidez muscular
Dificuldade em se mover
Movimentos involuntários de contorção dos membros (athetosis)
Letargia
Alimentação deficiente
Distúrbios do sono
Crises Oculogíricas - rotação anormal dos globos oculares
Extrema irritabilidade e agitação
Dor, espasmos musculares e movimentos descontrolados, especialmente da cabeça e pescoço
Os sintomas tendem a piorar no final do dia ou quando o indivíduo está cansado, e melhorar após o sono.

Atualmente não há nenhuma cura conhecida para AADC apesar de diferentes medicamentos são frequentemente utilizados para tratar os sintomas. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Daily Mail.

Governo da B.C. vai financiar $ 60.000 em drogas para tratamento de Parkinson - "Cidadania no Canadá"

Parece que no Canadá o clamor por tratamentos tem eco. Refiro-me a nosso post de 04/02/2017: "Eu não quero morrer": Mulher da Colúmbia Britânica – CA com Parkinson, quer terapia financiada." A matéria abaixo apresenta o encaminhamento do problema, visto que muitas pessoas com Parkinson, da Colúmbia Britânica, não tinham acesso ao tratamento com o gel intestinal Duodopa.

Tuesday, Feb. 14, 2017 - VICTORIA - The British Columbia government says it will fund an expensive medication for some people who have Parkinson's disease.

Health Minister Terry Lake says the government will work with the Pacific Parkinson's Research Centre to identify and prioritize patients for the medication Duodopa.

Lake says there have been strong testimonials and compelling accounts of the drug improving symptoms and quality of life for patients, but it comes at a cost of about $60,000 per person annually.

He says the government is also working with the drug maker to attempt to bring the cost down so that more people can be covered.

The drug hasn't gone through the common review process and wasn't recommended for coverage, but Lake says with the coverage on an exceptional basis, they are offering an additional option for families facing the disease.

He says about a dozen people have been identified so far who may benefit from the drug and they are limited in their ability to cover the annual cost.

"It's very expensive, as a lot of new drugs are, which is why we continue to work with the company to try to get the costs down. I think there's a lot of work to do with pharmaceutical companies across Canada, and in fact North America, to reduce the cost of some of these drugs and to have more people benefit from them." Fonte: Brandon Sun.

Necessário salientar que tal tratamento está longe de ser aprovado pela ANVISA (creio que nem foi sumbetido à aprovação pelo laboratório fabricante), e muito menos coberto pelo SUS. Estamos a anos-luz de ter a mesma cidadania que os canadenses...

Parkinson muda tudo - Parkinson Canadá

29 de nov de 2016 - Queremos que cada canadense não só saiba o que é a doença de Parkinson, mas quantas pessoas vivem com ela e são afetadas por ela. 6 milhões de pessoas em todo o mundo e mais de 100.000 canadenses vivem com ela.

O Parkinson é global.
Os nossos parceiros também.
"O Parkinson muda tudo" é o produto de uma parceria global com a Parkinson Nova Zelândia. O anúncio foi adaptado de um local original de 45 segundos produzido com a equipe criativa da FCB (Foote Cone & Belding) e apresenta os vocais da Jordan Luck. Jordan é um conhecido músico da Nova Zelândia que nasceu em Vanderhoof, Colúmbia Britânica.

Temos sorte de ter parceiros tão incríveis em todo o mundo e estamos gratos ao Parkinson Nova Zelândia por todo o seu trabalho.

Back to the Future - para fazer História do Parkinson!

Clique AQUI.