Frustrado e zangado? Não é gente, é Parkinson

por Sherry Woodbridge

AUGUST 5, 2019 - Eu fico com raiva se ele faz e frustrado quando ele não faz. "Ele é meu marido.

Estou ficando bastante consciente de sair em público. Às vezes, sinto que as pessoas que não me conhecem me percebem um pouco bêbado porque estou desequilibrada quando ando.

Outras vezes, sinto que as pessoas me vêem como ignorante porque não consigo terminar algumas das minhas frases ou perder minha linha de pensamento. É aí que ele - meu marido - entra em jogo. Quando estamos em público, às vezes fico com raiva quando ele termina minhas frases para mim, e outras vezes fico frustrado quando ele não faz.

Ele não consegue ler minha mente, então ele nem sempre sabe quando eu quero que ele me apresente e me ajude ou quando eu quero que ele me deixe se comunicar sozinho.

No outro dia, alguém me fez uma pergunta importante. Eu fiquei tão nervosa com a minha resposta que eu estudei por dois dias.

Quando vi a pessoa novamente, meu marido estava lá. Eu fiz a pergunta para que ela pudesse obter uma resposta mais clara e lógica. Então eu pensei se deveria ter feito isso. Assim como eu havia antecipado, no entanto, ele respondeu com conhecimento, sabedoria, lógica e clareza. Eu acho isso mais difícil de fazer, às vezes, com esse tipo de doença desordenada, e isso me faz querer chorar.

Eu nunca me considerei um gênio, mas nunca pensei que fosse idiota - até agora.

Eu sinto que é como os outros me percebem, provavelmente porque eu tento me ver assim hoje em dia.

Por exemplo, quando saio para passear com meu vizinho e estou compartilhando algo com ela, poof! Só assim, o pensamento se foi. Ou minhas palavras parecem confusas e pegajosas. Ou eu tropeço nas coisas mais bobas, como os meus próprios pés, e acabo quebrando meu dedo do pé.

Sim, isso foi uma ocorrência recente.

Na minha própria casa.

Na frente de todos os meus netos.

É frustrante e lamento as coisas que perdi com essa doença - não apenas fala e equilíbrio, mas todas as coisas que eram minhas para usar e refinar e agora estão desaparecidas ou estão saindo.

Com tudo isso dito, tento valorizar o que ainda está aqui e aproveitá-lo ao máximo, porque sei que poderia ser muito, muito pior. Eu também sei que se eu quiser terminar minhas próprias frases e sentir que nem sempre tenho essa oportunidade, eu deveria estar grato por ter alguém que se importasse o suficiente para não me deixar de pé e parecer tolo. Tudo o que tenho que fazer é olhar para ele com “Help” escrito na minha expressão, e ele vem em meu socorro. Meu heroi.

Eu fico com raiva e frustrada às vezes. Eu tenho que lembrar que o Parkinson é a causa, não as pessoas. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Minha frustração com a DP é mais do que apenas sintomas e tratamentos

JANUARY 29, 2019 - "Você não tem que ser positivo o tempo todo. É perfeitamente certo sentir-se triste, zangado, aborrecido, frustrado, assustado e ansioso. Ter sentimentos não faz de você uma 'pessoa negativa'. Isso faz de você humano. ”–Lori Deschene

Como muitas pessoas com Parkinson irão atestar, tendo os sintomas da doença de Parkinson (DP), encontrar o tratamento certo para aliviá-los pode ser extremamente frustrante.

A percepção
Tão frustrante para mim é que todos pensam que estou bem. Como não tenho tremores, não há sintomas óbvios. A maioria das pessoas saudáveis ​​e bem-intencionadas me diz que eu pareço ótimo ou que elas têm os mesmos problemas que eu - declínio cognitivo, equilíbrio, habilidades motoras ruins, lentidão de movimentos e fadiga.

A verdade
Eu me esforço para manter o equilíbrio e conscientemente evito me chocar com a mobília. Meu corpo, especialmente do lado esquerdo, nem sempre me ouve quando digo para fazer alguma coisa. Tentando manter o foco para fazer isso está drenando em si mesmo. Eu também me sinto fraco por dentro e estou sempre extremamente cansado. É um esgotamento que nenhuma quantidade de sono ou descanso pode diminuir.

Um vislumbre da minha frustração
Para ajudar nas minhas habilidades motoras, fiz aulas de ukulele. Eu nunca toquei nenhum instrumento na minha vida, então não tenho memória muscular para chamar. A mão esquerda e os dedos desempenham um papel enorme em aprender a usar este instrumento.

Recentemente, tive um colapso em uma das minhas lições. Meus dedos esquerdos não estavam me ouvindo enquanto tentavam tocar alguns acordes. O instrutor foi muito paciente, mas eu não acho que ele tenha entendido a extensão das minhas dificuldades. Eu estava tentando tocar um acorde G, que requer o posicionamento de três dedos da minha mão esquerda em vários trastes. Esses dedos não cooperavam e apenas congelavam. Com toda a energia que gastei tentando colocar meus dedos em posição, comecei a suar.

Finalmente, tão cheio de desespero e frustração pelo que perdi, acabei de chorar. Eu não posso mais controlar meu corpo.

Empatia
A frustração continua em muitas frentes para mim: os sintomas em si, tentando encontrar algo para ajudar a tratar meus sintomas, e pessoas bem-intencionadas que não entendem o que eu luto diariamente. Muitos anos antes de eu ser afetado por esta doença, uma amiga minha foi diagnosticada com DP. Eu nunca pude entender porque era tão difícil para ela colocar um cinto de segurança.

Agora eu sei.

"Eu tenho uma forma de doença de Parkinson, que eu não gosto. Minhas pernas não se movem quando meu cérebro manda. É muito frustrante. ”-George H. W. Bush. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today.