Como muitas pessoas com Parkinson irão atestar, tendo os sintomas da doença de Parkinson (DP), encontrar o tratamento certo para aliviá-los pode ser extremamente frustrante.
A percepção
Tão frustrante para mim é que todos pensam que estou bem. Como não tenho tremores, não há sintomas óbvios. A maioria das pessoas saudáveis e bem-intencionadas me diz que eu pareço ótimo ou que elas têm os mesmos problemas que eu - declínio cognitivo, equilíbrio, habilidades motoras ruins, lentidão de movimentos e fadiga.
A verdade
Eu me esforço para manter o equilíbrio e conscientemente evito me chocar com a mobília. Meu corpo, especialmente do lado esquerdo, nem sempre me ouve quando digo para fazer alguma coisa. Tentando manter o foco para fazer isso está drenando em si mesmo. Eu também me sinto fraco por dentro e estou sempre extremamente cansado. É um esgotamento que nenhuma quantidade de sono ou descanso pode diminuir.
Um vislumbre da minha frustração
Para ajudar nas minhas habilidades motoras, fiz aulas de ukulele. Eu nunca toquei nenhum instrumento na minha vida, então não tenho memória muscular para chamar. A mão esquerda e os dedos desempenham um papel enorme em aprender a usar este instrumento.
Recentemente, tive um colapso em uma das minhas lições. Meus dedos esquerdos não estavam me ouvindo enquanto tentavam tocar alguns acordes. O instrutor foi muito paciente, mas eu não acho que ele tenha entendido a extensão das minhas dificuldades. Eu estava tentando tocar um acorde G, que requer o posicionamento de três dedos da minha mão esquerda em vários trastes. Esses dedos não cooperavam e apenas congelavam. Com toda a energia que gastei tentando colocar meus dedos em posição, comecei a suar.
Finalmente, tão cheio de desespero e frustração pelo que perdi, acabei de chorar. Eu não posso mais controlar meu corpo.
Empatia
A frustração continua em muitas frentes para mim: os sintomas em si, tentando encontrar algo para ajudar a tratar meus sintomas, e pessoas bem-intencionadas que não entendem o que eu luto diariamente. Muitos anos antes de eu ser afetado por esta doença, uma amiga minha foi diagnosticada com DP. Eu nunca pude entender porque era tão difícil para ela colocar um cinto de segurança.
Agora eu sei.
"Eu tenho uma forma de doença de Parkinson, que eu não gosto. Minhas pernas não se movem quando meu cérebro manda. É muito frustrante. ”-George H. W. Bush. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today.
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