Por 23andMe sob 23andMe Research
February 24, 2020 - Pessoas com Parkinson podem experimentar sintomas variáveis ao longo da doença, ter respostas diferentes ao tratamento e frequentemente progredir em taxas distintas.
Os estudos clínicos presenciais tradicionais não incluem uma gama diversificada de pacientes, limitando nossa compreensão da doença.
Um novo artigo publicado hoje na Scientific Data, uma revista da Nature Research, explica como a Michael J. Fox Foundation (MJFF) e a 23andMe estão lidando com essa lacuna de entendimento.
Dados Disponíveis para Pesquisadores
O documento descreve os dados que estão sendo coletados através do Fox Insight, um estudo longitudinal on-line de pessoas com e sem a doença de Parkinson patrocinada pelo MJFF. É o maior estudo de resultados relatados por pacientes no Parkinson, com mais de 44.000 participantes atuais e planeja recrutar milhares mais. Voluntários interessados podem aprender mais no site foxinsight.org. Dados não identificados do Fox Insight estão disponíveis para pesquisadores qualificados por meio da plataforma Fox DEN.
"Neste novo documento descritor de dados, explicamos o que está disponível, como foi coletado e de quem", disse Luba Smolensky, diretora de dados e análises de pesquisa do MJFF e principal autora do estudo. "Os resultados relatados pelos pacientes neste conjunto de dados são críticos para o avanço das novas terapias de Parkinson, e queremos que a comunidade de pesquisadores entenda e use esse importante recurso".
Tipos de dados
O Fox Insight integra três tipos de dados:
dados demográficos e resultados relatados pelos pacientes de instrumentos validados avaliados em intervalos de rotina,
informações de pesquisas únicas sobre questões relacionadas ao Parkinson, como carga econômica e uso de terapias complementares
dados genéticos coletados através da colaboração com o 23andMe.
Tanto o conteúdo quanto o momento dos questionários dependem do diagnóstico autorreferido pelos participantes. O Fox Insight também foi projetado para suportar ajustes na coleta de dados multimodais à medida que a pesquisa de Parkinson evolui.
Os pesquisadores da 23andMe vêem o potencial que essa rica coleção de dados oferece para entender melhor os fatores que influenciam a progressão da doença de Parkinson entre diferentes pacientes e, por sua vez, impulsionam a percepção de novas terapias modificadoras da doença.
"Os dados oferecem novas oportunidades para obter informações importantes sobre a doença de Parkinson", disse Paul Cannon, Ph.D., gerente do programa de doença de Parkinson da 23andMe. "Como o MJFF está disponibilizando esses dados para outros pesquisadores qualificados por meio da plataforma Fox Den, ele permite que a comunidade de pesquisadores acelere o ritmo dessa importante pesquisa e compreenda melhor a experiência única do paciente, e isso está no centro de nossa missão".
O objetivo do Fox Insight é fornecer aos pesquisadores de Parkinson um rico conjunto de dados combinando experiências de pacientes com riscos e modificadores genéticos que podem ser usados para descoberta, validação e reprodutibilidade. Pesquisadores qualificados são convidados a explorar e analisar os dados por meio da plataforma de dados do estudo, Fox DEN. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: blog.23andme, com os links correspondentes.
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