Esta coorte proporcionará aos pesquisadores, farmacêuticos, reguladores e pagadores uma visão crítica da experiência vivida, genética e variabilidade da doença de Parkinson. O estudo, Fox Insight (foxinsight.org), está aberto a qualquer pessoa de 18 anos ou mais em todo o mundo com ou sem doença de Parkinson e tem como objetivo recrutar dezenas ou mesmo centenas de milhares de pacientes para contribuir com dados.
"A Fox Insight amplifica a voz do paciente na pesquisa e permite uma colaboração científica de alto impacto para resultados relevantes para o paciente", diz Todd Sherer, PhD, CEO da MJFF. "Nossa parceria expandida com o 23andMe tem potencial para iluminar novos caminhos para descobertas de tratamento, acoplando informações genéticas com o poder dos dados fenotípicos relatados pelo paciente".
Descoberta de condução de dados direto do paciente
Cada vez mais, os pacientes de Parkinson buscam ser contribuidores ativos para melhorar a compreensão da doença e buscar novas terapias. Para esse fim, a Fox Insight facilita o compartilhamento de informações por parte dos pacientes sobre a experiência vivida do Parkinson.
O estudo complementa a pesquisa clínica tradicional com escala e acessibilidade, complementando estudos em pessoa com tamanho de coorte e dados rigorosos da perspectiva do paciente reunidos ao longo do tempo. O design flexível da Fox Insight permite a integração de diversas modalidades de coleta de dados - como coleções de amostras biológicas remotas - e a natureza on-line do estudo permite que uma população mais ampla de pacientes, que possam enfrentar desafios geográficos, de mobilidade ou de transporte, contribuam com dados.
A partir de 2018, os dados da Fox Insight serão des-identificados e tornados acessíveis a cientistas de DP qualificados em tempo real, para estudos independentes. O objetivo é aumentar a compreensão da variabilidade e progressão da DP, expandir a compreensão da doença e influenciar o desenvolvimento de medicamentos de pesquisa e as prioridades de saúde. O acesso ao conjunto de dados do Fox Insight pode encurtar os cronogramas de pesquisa, acelerar decisões "go / no-go" e avançar novas terapias de forma mais rápida.
"O que eu acho realmente fascinante quando falo com os pacientes de Parkinson é que todos nós temos uma doença diferente", diz Michael J. Fox, que lançou a Fundação em 2000 com uma visão de levar os pacientes e cientistas de Parkinson a um verdadeiro diálogo bidirecional para acelerar os resultados de pesquisa relevantes para o paciente. "Um dos objetivos mais importantes da nossa Fundação tem sido encontrar uma maneira de incorporar o envolvimento do paciente e o conhecimento do paciente, sabedoria e entusiasmo na pesquisa. Capturar o natural de ida e volta entre os pacientes realmente ajuda médicos e pesquisadores ".
O estudo Fox Insight é patrocinado pela Fundação Michael J. Fox e financiado por investimentos da Fundação de US $ 6 milhões até à data. O apoio filantrópico de liderança para Fox Insight foi fornecido por Connie e Steven Ballmer.
Colaboração com 23andMe integra dados de experiência genética e vivida
Através de uma colaboração entre a MJFF e a empresa de genética pessoal 23andMe, os participantes da Fox Insight, diagnosticados com Parkinson também podem optar por contribuir com dados genéticos para pesquisa ao completar um teste genético 23andMe, sem nenhum custo. Isso abrirá novas oportunidades para que os pesquisadores correlacionem os aspectos clínicos da DP com a biologia genética subjacente e individual para um melhor desenho da droga em direção à medicina de precisão.
"Unir forças com a Fundação Michael J. Fox ajudará nossos objetivos de pesquisa em entender, tratar e prevenir esta doença", disse Anne Wojcicki, CEO da 23andMe e co-fundadora. "A disponibilização dos dados à comunidade de pesquisa mais ampla acelerará nossa compreensão da doença de Parkinson".
MJFF e 23andMe compartilham um compromisso de construir grandes redes de pacientes e pesquisadores para trabalhar em conjunto para uma compreensão mais profunda dos Parkinson e novos tratamentos de DP. De 2009 a 2017, a comunidade de pesquisa de DP de 23andMe (que agora pode escolher participar da Fox Insight) matriculou 12 mil pacientes que contribuíram com dados genéticos e fenotípicos para estudo de doenças. 23andMe continua a gerar um profundo conhecimento do conhecimento em torno da genética por trás da DP e uma infra-estrutura para extrair dados para a descoberta genética.
Os participantes do estudo Fox Insight, que são novos para o 23andMe, receberão o serviço completo 23andMe, incluindo a opção de acessar relatórios de risco de saúde genética contendo informações sobre variantes genéticas associadas ao risco de Parkinson e outras condições.
As descobertas genéticas nas últimas duas décadas revolucionaram o desenvolvimento de drogas de Parkinson ao iluminar novas vias patológicas onde os desenvolvedores de drogas visam terapias para retardar ou parar a doença. A combinação dos conjuntos de dados genéticos e fenotípicos da Fox Insight levará a um conhecimento mais completo da doença através de uma melhor compreensão do processo da doença subjacente, potenciais alvos terapêuticos e como os sintomas e o curso da doença podem variar de acordo com a presença de uma mutação genética.
A privacidade do paciente é uma prioridade da Fox Insight. Todos os dados contribuídos são des-identificados e mantidos em um servidor seguro para maximizar a proteção de dados de nível individual. Os indivíduos que acessam o relatório de risco de saúde genética de Parkinson são elegíveis para aconselhamento genético complementar sobre genes associados a DP incluídos nesse relatório.
A coleção de dados genéticos da Fox Insight é financiada pela Fundação Michael J. Fox com uma concessão de mais de US $ 4 milhões para 23 e Me, que inclui os custos de disponibilizar o serviço 23andMe aos participantes sem custo, além de armazenar e manter os dados.
Para mais informações sobre como a Fundação Michael J. Fox e 23andMe estão colaborando para acelerar a pesquisa genética de Parkinson, visite michaeljfox.org ou 23andme.com/PD. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Look To The Stars.
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