domingo, 14 de outubro de 2018

Troca de Relógio Humano: O Bom, o Mau e o Feio

OCTOBER 5, 2018 - Eu odeio os dias ruins, e o que tenho a dizer sobre os feios não é adequado para impressão. Mas os bons dias - bem, eles são deliciosos. Eu escrevo estas colunas durante esses tempos.

Não se trata de mudanças de humor “Jekyll e Hyde”, mas de dias em que os sintomas da DP se apresentam apenas como um problema menor (os bons), dias em que é uma luta para funcionar bem (os ruins) e dias em que os sintomas são o mais incapacitante (o feio). Pode haver uma ciclicidade para o bem, o mal e o feio (veja o diagrama abaixo). John D. Palmer, autor de "The Living Clock", escreve sobre essa ciclicidade, dizendo que somos todos governados por um relógio humano.

O sono é regido pelo relógio humano e os distúrbios do sono são comuns com a DP. Ter o forte desejo de ir para a cama quando o sol está brilhando, e ficar acordado quando não está, é o relógio humano trocando o dia da noite. Pense em um caso sério de jet lag. Mas não é apenas a função do ciclo de sono do relógio humano que é trocado. Com a DP, existem muitos ciclos biológicos humanos em que o normal é trocado pelo anormal.

Conecte-se com outros pacientes e compartilhe dicas sobre como gerenciar a doença de Parkinson em nossos fóruns!

Eu costumava acordar de manhã, ir direto para os projetos e passar o dia inteiro (16 horas). Essa energia me ajudou a conseguir quatro diplomas universitários. Isso não é mais o caso. Esses dias foram trocados por um ciclo diário de vezes em que o corpo e a mente estão disponíveis e os momentos em que não estão (fora dos períodos). Cada dia tem pelo menos três períodos de folga, sendo que o da noite é o pior. Então, há dias ruins em que os períodos de folga são mais longos e mais intensos. No meio desses dias ruins, haverá algum tempo em que é simplesmente feio e eu estou de cama. O ciclo humano normal da vida diária foi trocado por esse ciclo DP do bom, do mau e do feio.

Traçar os aspectos de como a DP é vivenciada, usando uma escala numérica de 1 a 10, e colocá-la em um calendário todos os dias pode ser bastante útil para conhecer seus ciclos pessoais. Você pode registrar dor, fadiga, tremores ou qualquer outro sintoma que esteja interferindo significativamente na sua qualidade de vida.

Gráficos também podem ajudá-lo a se tornar mais consciente, e talvez até chegar ao ponto em que você pode dizer ao seu parceiro "parece que um dia ruim está logo ali", ou "hoje é um dia de nível 5". Outra informação que vem dos gráficos é uma ideia de quanto tempo levará até que os bons dias voltem. Eles voltam, e isso ajuda a ter uma ideia de quando isso acontecerá quando você estiver no meio da tortura que acompanha os dias ruins e feios.

A comunicação sobre os dias bons, ruins e feios é importante para relacionamentos saudáveis ​​com a família e os cuidadores. Usar um sistema de numeração de 1 a 10 comunica a outras pessoas como o dia está se desdobrando para que ajustes possam ser feitos. Usar esse sistema pode levar um membro da família a perguntar: “Qual é o seu nível hoje?” Às vezes, um descritor ajuda na comunicação, como “Qual é o seu nível de dor hoje?” Essa comunicação ajuda você a ajustar os planos do dia e ajuda a colocá-lo em prática quaisquer estratégias compensatórias durante os dias ruins. Isso torna a vida mais fácil para todos.

Eu odeio dias ruins, e feios ainda mais, mas aqui está o problema: emoções exageradas são o combustível para os dias ruins. Solte a raiva e substitua-a por uma prática de centralização mental, mesmo durante o pior de tudo. Vou escrever mais sobre isso nas colunas que estão por vir. Não consigo acabar com a troca de relógio humana causada pela DP, mas com um bom plano de reabilitação, estou aprendendo a equilibrar a troca a meu favor. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

sábado, 13 de outubro de 2018

Infarmed pede a farmácias que doseiem medicamento para o Parkinson / Portugal

qui, 13 set - Medicamento "Sinemet" está com ruptura de stock em 45 países, incluindo Portugal. Assista Aqui. Fonte: TVI24.pt.


Enigmática esta falta de Sinemet em 45 países da Europa e do mundo, para mim uma guerra comercial. Diferentemente do Brasil, me parece que o medicamento “sinônimo” de levodopa em Portugal é o Sinemet, e pelo visto a Merck Sharp & Dohme tá querendo aumentar o preço e com isso abrindo uma brecha para a Roche avançar com o Madopar. Tenho muita curiosidade de ver no que vai dar esta guerra comercial, pois teoricamente a Europa teria meios de coibir o “dumping” e outras práticas comerciais que não agridam o mercado de forma a propor um aumento excerbado dos preços. Aqui se digladiarão, pelo mercado da Europa, só menor do que a China e os EUA, os laboratórios Merck, Sharp & Dohme fabricante do Sinemet e o laboratório Roche fabricante do Madopar, remédios cruciais para o tratamento do Parkinson.

Aplicações em evolução da terapia de luz

A respeito da fototerapia relativa especificamente ao parkinson, não há muita informação, e esta se resume a indicar o combate a depressão em geral, incluindo aquela gerada pelo parkinson, o que pode trazer alívio a este sintoma e outros. Segue  resumo das aplicações da fototerapia que estão em desenvolvimento.

December 2007 - Resumo
A intervenção psiquiátrica, terapia de luz, cresceu a partir de um foco de pesquisa intensiva de 25 anos sobre o transtorno afetivo sazonal (SAD - seasonal affective disorder). As estratégias de dosagem e tempo foram aprimoradas para otimizar o efeito antidepressivo, e a eficácia relativa ao placebo forneceu a base de evidências para a implementação generalizada. Uma questão persistente tem sido se o sistema modelo do SAD tem utilidade mais ampla para distúrbios psiquiátricos, mesmo além da depressão. A capacidade de mudança de fase circadiana da exposição temporizada à luz é universal, e os fatores cronobiológicos estão em jogo no espectro da doença. Iniciativas promissoras recentes estendem-se ao tratamento de luz para transtorno depressivo maior não sazonal e depressão bipolar, incluindo casos resistentes à terapia com drogas e eletroconvulsoterapia. Com a terapia da luz, os pacientes com depressão anteparto podem encontrar uma alternativa à medicação durante a gravidez. Melhoria cognitiva sob terapia de luz tem sido observada no transtorno de hiperatividade do déficit de atenção adulto. A função motora na doença de Parkinson melhorou em paralelo com o efeito antidepressivo da terapia da luz. O distúrbio da atividade de repouso da demência em idosos foi parcialmente aliviado com a terapia da luz. Em uma nova iniciativa, três grandes invenções cronoterapêuticas - terapia de luz, privação de sono (terapia de despertar) e deslocamento do tempo de sono (terapia avançada de fase do sono) estão sendo combinadas para tirar pacientes internados de depressão profunda e manter a melhora a longo prazo. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Science Direct.

Terapia Light Spectramax mostra-se promissora na atenuação dos sintomas não motores de Parkinson

OCTOBER 12, 2018 - A terapia de luz Spectramax da PhotoPharmics reduz a gravidade da doença, diminui os sintomas não motores e melhora a qualidade de vida dos pacientes com Parkinson, de acordo com os resultados recentes de um estudo clínico controlado.

O estudo “Ensaio duplo-cego controlado da terapia com luz Spectramax™ para o tratamento de pacientes com doença de Parkinson com terapia dopaminérgica estável” foi apresentado no Congresso Internacional de Doenças de Parkinson e Distúrbios do Movimento (MDS), realizado de 5 a 9 de outubro em Hong Kong, China.

Além dos sintomas motores bem conhecidos, a doença de Parkinson também é caracterizada por sintomas não motores, como comprometimento cognitivo, distúrbios do sono, depressão e dor.

Esses sintomas não motores podem ocorrer anos antes da perda marcante no Parkinson das células nervosas produtoras de dopamina e do início dos sintomas motores, e geralmente são resistentes aos medicamentos dopaminérgicos.

Os pacientes de Parkinson também têm um ritmo circadiano desregulado - o “relógio biológico” natural que regula as funções essenciais, como sono, ritmo de atividade de repouso e metabolismo - que tem sido cada vez mais associado ao desenvolvimento dos sintomas motores e não motores da doença.

Estudos pré-clínicos anteriores sugeriram que a terapia de luz melhora o ritmo circadiano e pode ser uma terapia eficaz para as características motoras e não motoras da doença de Parkinson.

"A luz terapêutica é a ferramenta mais poderosa para a regulação circadiana e, com base em nossa experiência no tratamento de distúrbios circadianos com fototerapia de largura de banda específica, acreditamos que podemos fazer uma grande diferença no tratamento da DP", disse Dan Adams, diretor de ciências da PhotoPharmics num comunicado de imprensa.

No estudo clínico randomizado e duplo-cego (NCT02175472), a PhotoPharmics avaliou a segurança e a efetividade da terapia de luz Spectramax em pacientes com doença de Parkinson com terapia dopaminérgica estável.

O estudo envolveu 92 pacientes com Parkinson com 45 anos ou mais em três centros nos EUA e na Europa. Os participantes foram randomizados para receber uma hora de terapia de luz (45 pacientes) ou placebo (47 pacientes) todas as noites durante seis meses. O placebo foi uma terapia de luz com uma largura de banda que não era considerada biologicamente ativa.

A gravidade da doença do paciente (incluindo sintomas motores e não motores), distúrbios do sono, ansiedade, depressão e qualidade de vida foram avaliadas antes e após seis meses de tratamento através de vários métodos validados.

De acordo com o site da PhotoPharmics, o dispositivo Spectramax da empresa, que fornece doses de luz fortes, mas inofensivas, em comprimentos de onda específicos, foi colocado principalmente em uma mesa ou escrivaninha na casa dos participantes. Desta forma, os pacientes foram capazes de realizar várias atividades - como ler, assistir TV e comer uma refeição - enquanto recebiam a terapia de luz.

Após seis meses de terapia de luz, os pacientes mostraram uma melhora clinicamente significativa na gravidade da doença - avaliada pela Sociedade de Distúrbios do Movimento - Escala de Avaliação de Doença de Parkinson Unificada (MDS-UPDRS) - comparada com pacientes no grupo de placebo.

Os pacientes tratados também mostraram uma redução significativa nos sintomas não motores (medidos através da Parte 1 do MDS-UPDRS), uma melhoria significativa na sua qualidade de vida (avaliada pelo Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39)) e quase estatisticamente redução significativa na sonolência diurna (medida pela Escala de Sonolência de Epworth), comparada àquelas que receberam apenas tratamento dopaminérgico padrão.

A terapia com luz Spectramax foi bem tolerada, com olho seco, olho lacrimal e cansaço visual sendo os efeitos colaterais mais comuns.

Esses resultados são um "marco significativo para pacientes com doença de Parkinson e mostram o que pode ser a única terapia adjuvante para melhorar os sintomas da doença de Parkinson além dos medicamentos dopaminérgicos que os pacientes já estão tomando", disse Kent Savage, CEO da PhotoPharmics.

A PhotoPharmics observou que estudos duplo-cegos maiores são necessários para confirmar esses resultados, e que a empresa planeja conduzir ensaios clínicos adicionais para investigar melhor a terapia de luz em doenças neurodegenerativas. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Fadiga profunda é mais do que cansaço


OCTOBER 12, 2018 - A fadiga é um sintoma comumente associado à doença de Parkinson (DP) e um sintoma mais frequente a cada ano. O termo "fadiga" por si só não faz justiça à experiência. É muito fácil relacionar a fadiga ao cansaço ou ao excesso de trabalho ou a dores musculares após trabalho físico pesado. Eu tive essas experiências e nenhuma delas se compara à fadiga relacionada à DP. Eu precisava de uma nova maneira de definir esse nível diferente de fadiga. Assim, adotei o termo “fadiga profunda”.

A fadiga profunda é diferente em sua intensidade e incorporação de sintomas não motores. A fadiga profunda envolve todos os músculos, às vezes até os involuntários. Eles estão todos cansados ​​e fracos e, no meu caso, também com dor. Se eu tenho me exercitado, então esses grupos musculares terão um nível mais alto de dor. Na fadiga profunda, é comum que eu tenha níveis de dor em seis ou sete. (Eu associo o nível sete com lágrimas espontâneas.) Ao mesmo tempo, as emoções se tornam muito mais intensas, quase esmagadoras e difíceis de administrar. A energia mental é usada para controlar a dor e as emoções, deixando pouca energia para qualquer outra coisa.

Minha duração de fadiga profunda está aumentando lentamente a cada ano. Atualmente, minha fadiga profunda dura entre uma a seis horas. É como arrastar uma bola e uma corrente durante essas horas.

Essas coisas parecem piorar ainda mais a fadiga profunda:

Exercício muito difícil ou muito longo
Comer muita proteína animal ou uma refeição muito grande
Não descansar quando necessário
Ficando superaquecido e não hidratar
Ficar muito estressado
Estar doente com um vírus
Falta de uma dose de levodopa
Obviamente, evitando o que precede faz parte do meu plano de reabilitação para lidar com a fadiga profunda. Descanso e sono são muito importantes.

Eu sou uma pessoa muito ativa, mas a fadiga profunda deve ser tratada com descanso. Levar um dia para descansar não é da minha natureza. Isso me faz sentir como uma preguiça. No entanto, quando a fadiga profunda me atinge, o melhor remédio é fazer exatamente isso - tire o dia de folga! Limito-me a um dia de descanso físico, muito raramente dois dias (geralmente depois de algum evento estressante). Eu também acho que a mente deve descansar com o corpo. Levar a mente a um lugar calmo é a prática da meditação, em qualquer forma que seja adequada ao momento. No auge da fadiga profunda, a meditação pode ser muito difícil, mas não impossível. Às vezes, levei quatro horas para acalmar minha mente e meu corpo para conseguir um descanso rejuvenescedor.

Mas há uma precaução aqui: tome cuidado ao usar o descanso como uma desculpa para procrastinar. Em outra coluna, abordarei o link do cenário com loop para problemas de mudança de configuração e dificuldade para iniciar novas tarefas. Basicamente, sair do sofá pode ser problemático se eu ficar lá por muito tempo. Talvez isso pareça contraditório à minha história como uma pessoa altamente ativa, mas essa é a natureza dos efeitos não-motores da DP. Uma vez fora do sofá, eu me transformo em uma tarefa física, seguida de um breve descanso e depois algum tipo de tarefa mental. Há sempre alguma resistência a superar para fazer isso - sair do sofá - mas o resto é absolutamente necessário para parar a fadiga profunda. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

sexta-feira, 12 de outubro de 2018

Segurança e tolerabilidade de múltiplas doses ascendentes de PRX002 / RG7935, um anticorpo monoclonal anti-α-sinucleína, em pacientes com doença de Parkinson: ensaio clínico randomizado

12 de outubro de 2018 | Em pacientes com doença de Parkinson (DP) idiopática, os pesquisadores avaliaram a segurança e tolerabilidade de múltiplas infusões intravenosas de PRX002. Geralmente, a segurança e uma boa tolerabilidade de doses únicas e múltiplas de PRX002 são observadas. Esta entidade de tratamento resulta em ligação robusta de α-sinucleína periférica e aumentos dose-dependentes de PRX002 no líquido cefalorraquidiano, atingindo concentrações no líquido cefalorraquidiano que podem ser esperadas para envolver a α-sinucleína agregada extracelular no cérebro. O desenho de um estudo clínico em fase 2 em andamento é apoiado nos resultados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MD Linx.

Formas de distúrbios do sono aumentam à medida que o Parkinson progride

October 12, 2018 - Forms of Sleep Disturbances Increase as Parkinson's Progresses.