sábado, 3 de dezembro de 2016

Transtornos do sono na doença de Parkinson

Dor na doença de Parkinson

Doentes de Parkinson «são, muitas vezes, terra de ninguém» / Portugal

Claramente, o SNS (Serviço Nacional de Saúde) não está preparado para tratar a doença de Parkinson. Esta era a pergunta que se colocava e as respostas revelaram uma distribuição assimétrica dos neurologistas, que as zonas com mais idosos é onde não existem médicos, um acesso aos fármacos heterogéneo, que não há acesso a algumas das estratégias terapêuticas mais inovadoras e que os doentes nem sempre são referenciados para fisioterapia, sendo, «muitas vezes, terra de ninguém».

Na mesa-redonda que encerrou o Congresso de Neurologia 2016, no passado dia 26, em Lisboa, o objetivo era responder ao tema «Está o SNS preparado para tratar a doença de Parkinson?». Joaquim Ferreira, neurologista e diretor do Campus Neurológico Sénior do Laboratório de Farmácia Clínica e Terapêutica da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, moderou a sessão, tendo começado por dizer que «faz todo o sentido discutir esta questão porque estamos num momento de crise ou de viragem em vários domínios e vamos ter que lidar com várias mudanças».

A primeira delas, segundo o moderador, «é o número de doentes que nas próximas décadas vai aumentar porque a estrutura demográfica está a mudar e, como tal, vamos ter mais pessoas com 65 anos, 70, 80 e 85 anos».

Uma segunda razão pela qual faz sentido discutir a situação atual e futura da doença de Parkinson é o fenótipo dos doentes, que, de acordo com Joaquim Ferreira, «também está a mudar»: «Hoje em dia, os doentes ficam bem do ponto de vista motor quando são operados, contudo falamos de um corpo bom num cérebro deteriorado do ponto de vista cognitivo.

Ou seja, cada vez tratamos melhor os pacientes, o que leva a que tenhamos cada vez mais doentes em estadios avançados», concretizou o orador.

Em suma, «no futuro vamos ter mais doentes e mais doentes a chegar a estadios IV e V, não avançados, mas sim tardios, com perda de autonomia, e também não terminais. Ou seja, pessoas com alterações psiquiátricas, dementes e dependentes ou institucionalizadas».

Por outro lado, «o padrão de como a doença se manifesta está a mudar e vai-se alterar ainda mais.

E, em paralelo, também a evidência do modelo que suporta a intervenção está-se a transformar», considera o neurologista. «Estamos habituados a lidar com o doente na consulta, fazemos intervenção farmacológica e o doente volta para casa, mas cada vez mais este modelo deixa de fazer sentido».

Aliás, de acordo com Joaquim Ferreira, «é fácil de perceber o quanto absurdo é escrever uma carta ao médico de família para passar dez sessões de fisioterapia por ano, numa fase em que sabemos que a fisioterapia específica para tratar a doença ou o exercício como intervenção terapêutica é eficaz para tratar problemas que não têm uma resposta farmacológica visível e que as intervenções têm um modelo que deve ser continuado no tempo».

«No futuro vamos ter mais doentes e mais doentes a chegar a estadios IV e V, não avançados, mas sim tardios, com perda de autonomia, e também não terminais. Ou seja, pessoas com alterações psiquiátricas, dementes e dependentes ou institucionalizadas», alertou Joaquim Ferreira

Na sua opinião, «passar uma quantidade de sessões de fisioterapia por ano não faz sentido e nós aceitamos isso como uma inevitabilidade».

Dissociação entre a abordagem terapêutica necessária e a que é feita na prática

Em síntese, para o especialista, «há cada vez mais uma dissociação entre aquilo que seria o padrão para uma abordagem terapêutica deste tipo de doentes e aquilo que na prática estamos a fazer».

Os exemplos dados são inúmeros, entre os quais «a simples questão de assumirmos que os doentes de Parkinson têm um risco aumentado de ter lesões cutâneas e melanoma e que devem ter uma avaliação dermatológica anual».

Como tal, «a questão que se coloca é se estamos a incorporar toda esta multidisciplinaridade e interdisciplinaridade na nossa prática», concluiu Joaquim Ferreira, salientando que esta foi, aliás, a razão deste desafio e que o levou a querer ouvir a opinião do painel de especialistas convidados. A pergunta à qual tinham de responder era se consideram se «estão ou não a fazer o que é suposto?»

Estão os vários protagonistas a fazer o que é suposto para tratar os doentes de Parkinson?

Esta foi a pergunta colocada aos vários especialistas convidados e que representam os vários setores. Ficam as opiniões de representantes dos médicos, dos hospitais, dos doentes, bem como a situação atual relativa ao acesso às terapêuticas farmacológicas e não farmacológicas.

--Os médicos
«É precisamente nas zonas com mais idosos que temos menos ou nenhum neurologista»
Miguel Gago (neurologista e presidente da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento)

«Embora existam desafios e limitações, os médicos estão a fazer o que é suposto na doença de Parkinson. O principal desafio, do ponto de vista da prática clínica, é a distribuição geográfica assimétrica dos especialistas. Existem imensos neurologistas na região de Lisboa, Porto e Coimbra e, depois, nos outros distritos 1 ou mesmo 0 neurologistas, como é o caso de Évora, Castelo Branco e Santarém.

Este fenómeno está relacionado com a proximidade dos centros hospitalares universitários, mas a principal razão é a correlação com a maior densidade populacional. De facto, existem mais idosos no Norte e em Lisboa, mas do ponto de vista percentual é a Região Centro e o interior do Alentejo que têm mais idosos e menos neurologistas.

No Centro existem 4 neurologistas com interesse na doença de Parkinson para 100 mil habitantes idosos, no Norte existem 7, em Lisboa 9 e é precisamente nas zonas com mais idosos, no Alentejo, Algarve e Regiões Autónomas, que temos menos ou nenhum neurologista.

A assimetria geográfica é claramente o maior desafio para nós médicos e sociedades científicas.
Por outro lado, outro grande desafio é fazer um registo nacional sobre a doença, que pode ajudar a saber onde estão os doentes e a tomar as melhores atitudes e estratégias.»

--Os hospitais
«Falham imensos aspetos no processo de produção»
Ana Escoval (presidente do conselho de administração do Centro Hospitalar de Lisboa Central)

«Acho que ninguém está a fazer o que é suposto. Em primeiro lugar, esta é uma doença que necessita de uma equipa multidisciplinar (médico, enfermeiro, terapeuta da fala, fisioterapeuta) para atingir os melhores resultados e falham imensos aspetos no processo de produção.
Depois, na vertente da organização, o problema é ainda maior porque criámos um sistema de saúde em caixinhas verticais (hospitais, CSP, cuidados continuados) e quando a pessoa precisa de cuidados é obrigada a percorrer o sistema todo. E esta interligação e articulação e percurso não estão a ser feitos como devem de ser.

As estratégias passarão por reformas de proximidade que se centrem nos recursos dos doentes, que olhem a pessoa e o percurso que tem de fazer, mas sobretudo que se olhe para os dados e para a informação e se saiba tirar lições e melhorar.

Por outro lado, para a resposta a esta e outras doenças, os serviços de saúde devem envolver os agentes da comunidade, ter uma gestão mais proativa e de negociação com os doentes relativamente aos seus planos individuais de cuidado e ainda desenvolver melhores sistemas de informação. Fortalecer a política de financiamento da saúde, dar cobertura às populações, melhorar a eficiência e promover uma forte liderança nas unidades de saúde são outros aspetos cruciais, aos quais se junta a necessidade de “sair” dos nossos gabinetes e conseguirmos trabalhar em conjunto.»

--Os doentes

«Os doentes não têm o que merecem no SNS»
Ana Botas (vice-presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson)

«Existem pacientes que sabem da doença e das suas necessidades, entre as quais o facto de ser uma patologia que requer uma equipa multidisciplinar e até se envolvem no processo, mas a grande maioria dos doentes não sabe o que é suposto fazer. Por outro lado, a maioria das pessoas que são encaminhadas para a Associação vêm do setor privado.

Relativamente às queixas, estas são ainda muitas, entre as quais as enormes listas de espera para a especialidade de Neurologia ou para ter acesso à fisioterapia, que não é especializada. Por outro lado, os doentes dizem-nos que há muitos médicos de família que só prescrevem os medicamentos e não encaminham para a fisioterapia ou para a Associação.

Consideramos que podemos ser um bom parceiro do SNS porque fazemos formação de formadores, damos apoio aos doentes e familiares e informamos, que é o que mais falta faz. De facto, a iliteracia em saúde é o nosso maior inimigo. Em suma, ainda falta um longo caminho a percorrer na abordagem multidisciplinar e os doentes não têm o que merecem no SNS, pois devia haver mais apoio. Os pacientes consideram mesmo que o SNS nada faz por eles.»

--Acesso aos medicamentos

«Não temos os medicamentos que interessam»
Mário Miguel Rosa (neurologista e farmacologista clínico, responsável pela consulta de Doenças do Movimento no Serviço de Neurologia do Hospital de Santa Maria)

«Não temos os medicamentos que interessam. Não temos acesso fácil à apomorfina, à duodopa e não temos acesso a alguns medicamentos, nomeadamente agonistas alfa-aminérgicos. Portugal tem cinco fármacos desta classe comparticipados, mas a Alemanha tem 10, por exemplo.
Por outro lado, com os agonistas alfa-aminérgicos conseguimos tratar todos os doentes que queremos, mas não na fase avançada da doença.

Para além disso, existem alguns centros que têm acesso a algumas estratégias medicamentosas e outros que não, dependendo de as administrações hospitalares aprovarem ou não a sua utilização e da agilidade na autorização de utilização excecional (AUE) e, mesmo de haver ou não acesso à própria AUE de alguns medicamentos que não são comparticipados.

Em suma, a questão do value for money de cada medicamento, a capacidade de avaliação do custo-beneficio e a sustentabilidade do fármaco interferem com as decisões em vários países, incluindo Portugal.

Nos últimos três anos aprovámos 21 medicamentos para o sistema nervoso por procedimento centralizado, dos quais alguns para a doença de Parkinson.

Destes, foram relevantes para nós o Xadago (safinamida), que foi aprovado a 24 de fevereiro de 2015, mas que não está acessível (o preço aprovado em Portugal é de 209,99 euros por 30 unidades); bem como o numiente, que tem 4 formas de libertação e nem sequer tem preço em Portugal, passando-se a mesma situação com o ugentis (opicapone) que é de nossa produção e que foi aprovado a 24 de junho de 2016.

Depois da comercialização e da comparticipação coloca-se também a questão da acessibilidade e das falhas de acessibilidade, sendo a amantadina a substância que mais frequentemente falha, seguindo-se a rasagilina e também a primidona e mais raramente o pramipexol e a reticulina.

A perspetiva em relação ao futuro não é brilhante, mas neste momento talvez estejamos ligeiramente melhor do que há cinco anos atrás. Algumas moléculas são potencialmente promissoras, mais para as fases iniciais do que avançadas, concluindo que os nossos doentes que estão em estadio IV e V provavelmente vão terminar a sua existência sem experimentar novas drogas.»

Fisioterapia por sessões vs por resultados

--«Fisioterapia por resultados tem potenciais efeitos nos cuidados»
Anabela Pinto (médica fisiatra, professora na Faculdade de Medicina de Lisboa, responsável pelo apoio de Reabilitação Neurológica de Hospital de Santa Maria)

«Fazer fisioterapia por sessões ou por resultados e uma questão em aberto e não há uma resposta única e consensual. A primeira é vantajosa se pensarmos que o SNS faz um grande esforço financeiro para prestar apoio a uma doença com uma prevalência de 1,4 doentes por 100 mil habitantes, mas como há planeamento insuficiente não sabemos onde estão os doentes o que, por sua vez, gera aumento de custos.

Já a fisioterapia por resultados, e por estar centrada no doente e na procura de um estilo de vida saudável, tem potenciais efeitos nos cuidados, na redução dos dias de internamento e de comorbilidades, mas também tem contras, como a evidência limitada quanto ao custo-benefício e o subfinanciamento crónico».

Por outro lado, falamos de uma doença crónica progressiva e tardia, com um diagnóstico clínico com falhas em 50% dos clínicos gerais e mesmo de 10% nos especialistas das doenças do movimento.
De salientar também o facto de ainda não existirem biomarcadores para o diagnóstico, para o tratamento e para a evolução, o que limita a eficácia das terapêuticas potencialmente neuro protetoras.

Devemos lembrar igualmente que esta é uma patologia complexa e heterogénea e que a redução dos neurónios na substância nigra é apenas a ponta de um icebergue.
Como tal, esta complexidade também exige uma complexidade nos cuidados a prestar, diferenciação em áreas especializadas e centros especializados.

Temos, de facto, assistido a uma enorme mudança no paradigma do tratamento da reabilitação para a doença de Parkinson e sabemos agora que o exercício melhora a saúde motora.
Relativamente ao tipo de exercícios, estudos recentes apontam para a necessidade de uma combinação dos vários tipos de programas de exercício, de uma maior duração dos programas e uma avaliação do efeito neuro protetor e, nesse sentido, a prescrição de sessões de fisioterapia não fará muito sentido.» Fonte: Tempo Medicina.

sexta-feira, 2 de dezembro de 2016

Doença de Parkinson 'pode começar no intestino'



02/12/2016 - Cientistas da Califórnia dizem ter transformado a compreensão da doença de Parkinson.

Suas experiências com animais, publicadas na revista Cell, sugerem que o distúrbio cerebral pode ser causado por bactérias que vivem no intestino.

Os resultados poderiam eventualmente levar a novas formas de tratar a doença, como drogas para matar bichos intestinais ou probióticos.

Especialistas disseram que os resultados abriram uma "nova avenida de estudo emocionante".

Na doença de Parkinson o cérebro é progressivamente danificado, levando a pacientes experimentar um tremor e dificuldade no movimento.

Pesquisadores usaram camundongos geneticamente programados para desenvolver Parkinson, pois produziram níveis muito altos da proteína alfa-sinucleína, que está associada com danos nos cérebros de pacientes com Parkinson.

Mas somente aqueles animais com bactérias em seus estômagos desenvolveram sintomas. Os ratos esterilizados permaneceram saudáveis.

Outros testes mostraram transplante de bactérias de pacientes de Parkinson para ratos levou a mais sintomas do que bactérias tomadas de pessoas saudáveis.

Dr. Timothy Sampson, um dos pesquisadores do Instituto de Tecnologia da Califórnia, disse: "Este foi o momento 'eureka', os ratos foram geneticamente idênticos, a única diferença foi a presença ou ausência de microbiota intestinal.

"Agora estávamos bastante confiantes de que as bactérias intestinais regulam e até são necessárias para os sintomas da doença de Parkinson".

'Mudança de paradigma'
Os cientistas acreditam que as bactérias estão liberando substâncias químicas que sobre ativam partes do cérebro, levando a danos.

As bactérias podem quebrar a fibra em ácidos graxos de cadeia curta. Pensa-se que um desequilíbrio nestas substâncias químicas aciona as células imunes no cérebro para causar danos.

O Dr. Sarkis Mazmanian disse: "Nós descobrimos pela primeira vez uma ligação biológica entre o microbioma do intestino e a doença de Parkinson.

"Mais geralmente, esta pesquisa revela que uma doença neurodegenerativa pode ter suas origens no intestino e não somente no cérebro como pensado previamente.

"A descoberta de que as mudanças no microbioma podem estar envolvidas na doença de Parkinson é uma mudança de paradigma e abre possibilidades inteiramente novas para o tratamento de pacientes".

O Parkinson é atualmente incurável.
Embora os resultados precisem ser confirmados em pessoas, mas os pesquisadores esperam que as drogas que trabalham no sistema digestivo ou mesmo probióticos podem se tornar novas terapias para a doença.

Os trilhões de bactérias que vivem no intestino são extremamente importantes para a saúde, então limpá-los completamente não é uma opção.

Dr. Arthur Roach, da Parkinson do Reino Unido, disse: "Nos últimos anos, a evidência tem crescido de que Parkinson pode começar no intestino, mas a cadeia de eventos envolvidos tem permanecido até agora um mistério.

"Este trabalho abre uma nova e excitante avenida de estudo sobre a conexão intestino-cérebro em Parkinson.

"Ainda há muitas perguntas para responder, mas esperamos que isso irá desencadear mais pesquisas que acabarão revolucionando as opções de tratamento para o Parkinson".

Dr. Patrick Lewis, da Universidade de Reading, disse: "Este estudo realmente reforça a idéia de que examinar o que se passa no estômago de pessoas com Parkinson pode fornecer informações realmente importantes sobre o que acontece na doença, e potencialmente uma nova área de biologia Para alvejar na tentativa retardar ou parar as mudanças no cérebro." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: BBC.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2016

Dificuldade em sentir cheiros. Neurologista Saulo Nader explica a relação com a doença de Parkinson

Canabidiol alivia seus sintomas de Parkinson em minutos.

"A visão otimista prolonga a vida", afirma médico e escritor Fernando Lucchese

Cardiologista fala sobre alguns pontos do seu último livro, Coração: modo de usar - o manual do proprietário
01/12/2016 - Foram quatro anos de trabalho até que cardiologista Fernando Lucchese colocasse o ponto final em um projeto diferente, por assim dizer. "Coração: modo de usar - o manual do proprietário", mais recente livro do cardiologista, foi inspirado nos tradicionais (e já esquecidos) manuais aos usuários e tem como objetivo elucidar as principais dúvidas dos pacientes em relação ao órgão e suas doenças. Tudo em uma linguagem clara e compreensível para leigos. Com 40 anos dedicados à medicina, Lucchese é diretor do Hospital São Francisco de Cardiologia e Transplantes da Santa Casa de Porto Alegre e autor de mais de 20 livros.

Por telefone, ZH conversou com o especialista sobre a obra. Confira os principais trechos.

Por que a escolha de um manual?
No consultório, nós fazemos isso todos os dias e é muita informação, o paciente não capta. Chega um momento que ele embaralha, porque começa a pensar na doença, fica nervoso e não ouve nada. O livro é um complemento da consulta. Todos os meus livros da área médica tiveram este objetivo, de apoiar a consulta do paciente, as necessidades dele. Além disso, as informações que estão disponíveis na internet são muito desconexas. A consulta feita em um livro que tenha informações verídicas dá um nível de segurança muito maior. A rede está informando mal. Levei quatro anos para fazer este livro, fui coletando ao longo do tempo as dificuldades maiores dos pacientes. E por isso fiz o livro em cinco partes: uma de história para mostrar a anatomia para o paciente, a segunda com as doenças mais comuns, na terceira, um manual de manutenção preventiva, na quarta, o manual dos consertos da "máquina" e, na última, uma miscelânea com revisão de curiosidades. Antes de começar a escrever este livro, eu li o manual inteirinho do meu carro. Pensei tem que ser uma coisa de consulta mesmo. A criança não nasce com a lógica de como usar o coração. Só tem uma forma para desenvolver este conhecimento: lendo manual.

Coração tem prazo de validade?
Nosso sistema vascular envelhece antes que o resto do corpo. A aterosclerose foi uma doença que envelheceu as artérias do ser humano e acabou limitando a sobrevida. Hoje, com todas as tecnologias, todos os avanços, a doença cardiovascular é a que mais mata. Nosso corpo vive mais do que as nossas artérias. Músculos e ossos duram mais. Nossos vasos é que nos limitam. Tudo é a questão do nosso sistema cardio-cérebro-vascular limitando a vida humana. Agora, estamos superando uma série de limitações porque está se conseguindo fazer uma boa educação continuada das pessoas. Esse fato conseguiu prolongar um pouco mais a nossa vida pois todos estão aprendendo sobre manutenção preventiva. Mas nós ainda estamos limitados.

Por que a aterosclerose é tão preocupante?
A aterosclerose é a maior epidemia de todos os tempos. É uma doença muito antiga, já foi identificada nas múmias do Egito. Agora, na escalada do século 20, ela ficou muito mais presente como causa de óbito porque o estilo de vida do ser humano mudou. Isso consistiu em comida de pacotinho, industrialização do alimento. Nós ainda não temos ideia da dimensão deste problema. Segunda coisa: sedentarismo. A nossa geração é uma geração sentada, e só piora porque a gente não vê nenhum estímulo. Estilo de vida é a forma de viver mais. Genética te dá 20% de contribuição para longevidade, assistência médica, 10%, meio-ambiente, 18% e o estilo de vida saudável te dá 53%. Antes, se falava em qualidade de vida, mas isso rima com conforto, transporte, moradia. Estilo de vida é mais do que isso. É igual à saúde, que é igual a felicidade. A gente tem de ser feliz no dia a dia.

Como a espiritualidade influencia na nossa saúde?
A espiritualidade vem sendo estudada na saúde e na doença. Na doença, fica claro que o indivíduo com espiritualidade ativa processa melhor o problema, no sentido de aceitar melhor, de tratar mais adequadamente. Não estamos indicando a espiritualidade como tratamento, mas como apoio a ele. Isso faz diferença no resultado. Na saúde, é a questão da aceitação. Existem duas maneiras de ser rico: uma é ter muito dinheiro, outra é estar muito contente com o que se tem. As duas maneiras levam ao mesmo efeito final, até diria que o sujeito que está contente com pouco tem maior longevidade do que aquele que tem de trabalhar para manter o que tem.

No livro, o senhor fala que raiva, inveja e vaidade prejudicam a saúde. Como?
São as famosas doenças da alma. Somos corpo, mente e espírito, um tripé. Quando um dos três pés adoece, ele influencia nos outros. Não podemos dizer que o sujeito invejoso, raivoso, é um doente mental. É uma forma de comportamento que atinge o corpo. Hoje, temos informações concretas de que o raivoso tem mais infartos do miocárdio do que o engolidor de sapo. Já o fator inveja mobiliza a humanidade. O ser humano é infeliz pela comparação entre as pessoas. Estudos mostram que quem está feliz com a vida que tem vive em média sete anos mais do que quem está em conflito. A visão otimista prolonga a vida.

Fugir do noticiário e ter um cão são algumas receitas de felicidade mencionadas em seu livro. Por quê?
Somos extremamente suscetíveis as más notícias que acontecem na nossa volta. Só nós ficamos deprimidos por termos acompanhado de perto essas notícias. De vez em quando, temos de suspender a televisão e assistir desenho animado! E ter um cão é porque eles são solidários. A solidariedade ajuda muito na sobrevida e na saúde. É um dos aspectos importantes do estilo de vida. Fonte: Zero Hora.