Transcrição: Como não contar a alguém que ele têm Parkinson

Esta transcrição refere-se ao artigo precedente postado.

23 January 2020 - Esta é uma transcrição completa de Como não contar a alguém que ele tem Parkinson como primeira transmissão em 23 de janeiro de 2020 e apresentada por Harry Low.

JINGLE -BBC Sounds: música, rádio, podcasts.

[Música]

HARRY - Olá, este é o podcast do Ouch comigo, Harry Low. Hoje, temos a sorte de nos juntarmos ao auto-descrito esportivo Dave Clark, que acaba de entrar em sua quarta década como radiodifusor. Ele passou mais de 20 anos na frente da câmera na Sky Sports, cobrindo de tudo, desde boxe a badminton, finais da Copa do Mundo a Jogos Olímpicos. E, mais recentemente, tornando-se sinônimo do cara dos dardos. Há quase nove anos, o jornalista premiado recebeu um diagnóstico que mudaria o curso de sua vida. Dave Clark, bem-vindo ao podcast Ouch.

DAVE - Olá. Obrigado por me receber.

HARRY - Qual foi esse diagnóstico?

DAVE - Fui diagnosticado com a doença de Parkinson, o que foi um choque. Era 26 de janeiro de 2011, e eu tinha notado algumas coisas: um estrabismo na infância havia retornado, o que era um pouco estranho, eu pensei que tinha me livrado disso para sempre; e o lado do meu rosto estava um pouco caído; e minha mão não estava funcionando corretamente. Meu polegar era uma espécie de ... eu poderia arranhar como uma mão de Lego. Foi realmente estranho. E eu estava percebendo que estava apenas lutando para pensar ocasionalmente. Meu cérebro estava um pouco confuso. Eu me perguntava o que diabos estava acontecendo. Fui aos médicos e eles disseram: 'você está bem, definitivamente não é Parkinson'.

Então, eu paguei por uma consulta particular com um especialista em Parkinson, porque meu pai tinha Parkinson, e há um elemento hereditário, e sim me disseram que eu tenho Parkinson naquele dia. Fui embora, não conseguia acreditar. Eu pensei que meu mundo estava no fim. Ele disse que dois ou três anos eu poderia continuar transmitindo. Isso foi há nove anos; Eu ainda estou na televisão, e provando que todo mundo está errado de verdade. Mas meus filhos tinham sete e quatro anos na época. Foi uma época difícil. Eu pensei que estava tudo acabado. Mas continuei lutando e aqui estou hoje.

HARRY - No passado, você o descreveu como uma condição brutal. 145.000 pessoas no Reino Unido têm isso.

DAVE - Sim.

HARRY - De que maneira é brutal?

DAVE - Isso te destrói. Todo mês, lança outro problema à sua maneira. No momento estou bem, meus remédios estão funcionando, minhas mãos estão funcionando bem, mas alguns dias mal consigo andar. Se eu não tomei meus remédios ou eles não estão funcionando por algum motivo, sento-me em uma cadeira e mal consigo me mover, é tão ruim assim. Mas de alguma forma, quando apresento os dardos, os sintomas desaparecem, a adrenalina entra em ação e eu o faço. Mas chegará o dia em que isso me impedirá de fazer o que amo, que será um dia triste, mas pensarei em outra coisa a fazer.

HARRY - Nos leve de volta para lá: você está indo embora, já teve o diagnóstico, o que está pensando? O que você está sentindo?

DAVE - Foi um sentimento muito estranho, na verdade, porque você não recebe muito apoio. O cara que me disse fez isso de uma maneira muito ruim. Ele disse: 'você tem uma grande hipoteca? Quantos filhos você tem? Lamento dizer que você tem Parkinson. E então me deu uma receita para alguns remédios. A, era muito cedo para tomar os remédios. B, isso foi péssimo em contar, como se ele pensasse que era deus, você sabe. E eu o vi algumas vezes depois disso. Você tem o poder de mudar o especialista com quem está, e ele estava errado comigo. O cara que estou vendo agora é um cara brilhante. Mas era uma maneira horrível de me dizer, esse complexo divino que ele pensava perguntar sobre sua hipoteca e seus filhos.

Esse foi um dia muito negativo para mim. Afastei-me do especialista com receita médica e atravessei Wimbledon Common e lágrimas corriam pelos meus olhos. Mas o sol estava brilhando e pensei: o sol ainda vai brilhar um pouco mais. Então, eu fui ao pub com minha esposa, muito chateado, e então pensei que tinha que continuar com isso. Eu me permiti 24 horas para me sentir triste. E os primeiros três meses que eu tive Parkinson foram provavelmente os mais sintomáticos, porque meu corpo estava em choque e isso realmente me afetou. Mas depois disso comecei a fazer exercício, caminhar, me sentindo mais positivo. O pior momento é o diagnóstico e depois os três meses depois, eu acho.

HARRY -Então, você diria que três meses foi o tempo que levou para você digerir completamente essas notícias?

DAVE - Não sei se você digeri totalmente. Você pensa sobre isso ocasionalmente. O perigo está olhando muito longe para o futuro. Nos primeiros três meses, pesquisei bangalôs e outras coisas, porque pensei que não seria capaz de subir as escadas, mas nove anos depois ainda consigo administrar as escadas facilmente. Mas você pode entrar em um lugar muito negativo. Eu estava pensando em barras de apoio ao redor do vaso sanitário e cadeiras de rodas e todo tipo de coisas negativas estavam passando pela minha mente. Eu não penso mais nisso. Eu não olho muito longe no futuro. Eu apenas vivo no agora e se olho para o futuro é porque tenho algo emocionante planejado.

HARRY - Você descobriu na mesma idade do seu pai que tinha a doença.

DAVE - Sim, 44. Não terminou bem para o meu pai. Ele era um representante de vendas em Bradford e as pessoas o acusavam de aparecer bêbado em reuniões e outras coisas. Ele não disse a ninguém que tinha Parkinson, incluindo eu. Ele morreu aos 52 anos, tirou a própria vida, o que foi terrível. Ele guardou para si mesmo, nunca falou com ninguém sobre isso. Foi aos médicos sozinho. Ele costumava comer sozinho; não comia com a família porque estava preocupado com seus tremores e outras coisas. Eu só descobri que ele tinha isso porque eu estava doente um dia da escola e vi um programa sobre Parkinson e disse ao meu irmão mais velho que ele era quatro anos mais velho: 'Acho que o pai tem Parkinson'. Ele disse: 'ele tem, ele não quer falar sobre isso'. Ele tinha 52 anos e tirou a própria vida de maneira trágica, realmente trágica.

HARRY - Lamento ouvir isso. Por que você acha que ele fez isso?

DAVE - Eu acho depressão. Parkinson pode causar depressão. Ele nunca falou com ninguém sobre isso. Minha mãe nunca costumava ir ao hospital com ele, ele foi sozinho. Ele não poderia divulgar a ninguém. Ele estava com medo de ser rotulado como deficiente e perder o emprego. Não tínhamos muito dinheiro quando criança e seu trabalho era vital. A coisa toda foi muito triste.

Eu fui público sobre isso. Eu mantive isso em segredo por dois anos e meio, e fiz uma luta de campeão mundial de boxe em Glasgow, um cara chamado Ricky Burns era o lutador, e eu estava realmente lutando, a pressão estava aumentando, e eu estava tentando abotoar meus botões de punho os tremores estavam ruins, os remédios não tinham entrado em ação, o gerente do andar dizia: 'onde está o Clarky, onde está o Clarky, ele tem que ir ao ar'? Grande link ao vivo no topo do programa. Eu estava escondido no armário tentando por minhas gravatas e outras coisas. Eu não tinha dito a ninguém que tinha Parkinson, então foi realmente assustador. Eu estava lá a tempo de fazer o link, preguei e acertei, mas realmente isso de mim. Fiquei exausto por três dias depois apenas com o estresse mental de tudo. Minha esposa disse: 'você tem que falar em público; você não pode mais esconder isso '.

Então, eu escrevi um artigo no Daily Mail. Recebi 60.000 mensagens de apoio, foi incrível. Mas chegou a hora certa, porque as pessoas meio que choram por você. É uma situação muito estranha, porque você pensa no fato de ter Parkinson e depois diz às pessoas que tem Parkinson, e é como uma segunda camada de emoção porque as pessoas surgem: 'Sinto muito. Por que isso aconteceu com você? Eles estão realmente chateados com isso, e isso afeta você. Então, você precisa estar pronto para isso, e acho que estava pronto para isso.

HARRY - E você acha que a experiência de ver seu pai passar por isso sozinha te inspirou de alguma maneira a seguir um caminho diferente?

DAVE - Sim, tudo o que ele fez eu fiz o oposto, o que soa um pouco estranho quando seu pai é seu modelo e seu herói, no Parkinson estava tudo errado, o que aconteceu com ele estava errado. Mas eram tempos diferentes. Ele queria manter isso em segredo. Eu fiz por um tempo, mas ir a público foi a melhor coisa que me aconteceu. O apoio que tive foi brilhante. As pessoas sabem agora; se eles vêem que minha caminhada não é boa ou o que eles sabem, eu tenho Parkinson. Então, é ótimo para mim.

HARRY - Você diz tempos diferentes, qual tem sido a grande mudança desde a sua infância até agora?

DAVE - Eu acho atitude em relação a qualquer tipo de deficiência. Não estou dizendo que está completamente certo agora. Estarei no bar e alguém me dirá: 'Acho que você deveria ir para casa agora' e eu não tomei uma bebida; Só estou tendo um dia ruim com o Parkinson. Você consegue esse olhar.

DAVE - Eu acho atitude em relação a qualquer tipo de deficiência. Não estou dizendo que está completamente certo agora. Estarei no bar e alguém me dirá: 'Acho que você deveria ir para casa agora' e eu não tomei uma bebida; Só estou tendo um dia ruim com o Parkinson. Você consegue esse olhar.

Minha esposa é psicóloga clínica, então, na verdade, sou um estudo de caso, ela diz: 'você precisa desenvolver uma pele de rinoceronte. Não se preocupe se as pessoas olharem para você. Apenas rache. Apenas continue fazendo o que você está fazendo '. Porque o Parkinson pode ser muito isolado, como meu pai descobriu. Você não pode querer ser visto em público. Você pode se cortar. Você pode ficar em casa o dia todo. Mas eu faço questão, mesmo que esteja me sentindo mal, saio, faço alguma coisa, fico em contato com os companheiros. Se os companheiros não me ligam, eu ligo para eles e digo: 'vamos lá, vamos tomar um café ou algo assim, tive um dia ruim'. É importante continuar falando. Meu pai não falou e acabou tirando a própria vida, o que foi trágico.

HARRY - Desesperadamente triste, sim. Você aludiu a ele que seu local de trabalho foi muito, muito favorável a você. Para as pessoas que têm isso e não têm certeza de informar o empregador, fale conosco sobre o processo de pensamento para você e como você veio fazer essa divulgação.

DAVE - Eu tinha um tempo e estava realmente me afetando, então eu disse ao meu chefe imediato. O problema é que você conta a alguém e ele não pode guardar segredo, e ele também não pode guardar segredo, então contou a outras pessoas, e a notícia foi divulgada. Aos olhos deles, você pode ver que eles sabem que algo está errado. - Você está bem, Clarky? Eu pensei que eles sabiam, eles sabiam. Sou contratado, por isso não sou funcionário, mas os contratos continuaram chegando, e por muito tempo continuará.

HARRY - Você descobriu que existem pessoas que não entendem ou que responderam mal desde que você saiu publicamente?

DAVE - Antes de sair, algumas pessoas no Twitter disseram: 'o que há nas mãos de Lego?' e coisas assim, e 'o que há com o rosto? Por que você está parecendo infeliz? E uma das principais casas de apostas também twittou sobre a minha aparência e disse que parecia que alguém havia deixado um cheiro no estúdio e que eu queria matar a pessoa que havia feito isso, e tirou uma foto da TV. E eu disse: 'essa será a condição neurológica degenerativa crônica que acabará me privando da capacidade de andar e falar'. E conseguiu 2 milhões de retweets.

HARRY -Wow.

DAVE - Foi incrível. E deram um cheque considerável ao Parkinson UK e se desculparam muito. Mas isso apenas mostra que uma pessoa pode fazer algo assim. As pessoas não pensam na pessoa do outro lado disso. Eu estava trabalhando por 16 dias no Campeonato Mundial, fiz um ótimo dia de trabalho e, em seguida, alguém twittou isso e acho que sim. Imediatamente atendeu e ficou louco.

HARRY - Você mencionou sua esposa e também tem dois filhos. Como eles responderam desde que você disse a eles que tinha feito esse diagnóstico?

DAVE - Nós fomos muito abertos com as crianças desde o primeiro dia, porque, novamente, exatamente o que aconteceu com meu pai, apenas mantendo um segredo. E eu acho importante que eles soubessem disso. Eles sabem que estou piorando e sabem que é muito sério, mas sou apenas pai.

Lembro que quando eu estava crescendo, fiquei envergonhado por meu pai vir me assistir jogar futebol e outras coisas, porque não gostava de vê-lo curvado e parecendo trêmulo na lateral do campo; e eu estou envergonhado com essa reação agora. Meus filhos não têm escolha: eu apareço em tudo.

Eu não trabalho tanto quanto costumava. Eu costumava fazer boxe, sinuca e dardos no Sky, e estava em hotéis 123 dias por ano e achava que isso basta. Então, eu apenas faço dardos agora, que são 60 dias ímpares por ano. Há a preparação e tudo mais, e alguns outros pedaços também, mas tenho sorte de poder estar nessa posição. Outras pessoas não têm tanta sorte.

Passo muito tempo assistindo as crianças e vendo-as praticar esportes e passando tempo com elas, e acho que isso é importante. No sábado, meu filho entrou no meu quarto e disse: 'pai, todos os objetivos que eu atingir este ano, darei 10 libras ao Parkinson's UK'. E ele não tem muito dinheiro, então isso é muito dinheiro para ele.

HARRY -Wow.

DAVE - Fiquei realmente emocionado com isso. Fantástico. E ele marcou um gol no treino e disse: 'Vou dar 5 libras porque recebi um no treino'. Eu disse: 'não, não lhe entregue dinheiro. Gols nos jogos '. Ele é meio-campo, então não vai conseguir muitos gols. Não vai lhe custar muito.

HARRY -Eu ia dizer, desde que ele não esteja jogando na frente, você está bem.

DAVE - Ele não é Messi, mas pode ficar confuso para ele se marcar muitos gols este ano! Eu não me safo de nada. Não posso sentar no meu bumbum e não fazer nada com eles. Eu tenho que sair. Eles são um fator motivador: tenho que me manter saudável para eles. Então, faço muito exercício, vou à academia, levo o cachorro todos os dias, levanto-me, me visto, saio. Todo dia eu faço alguma coisa.

HARRY - Para ser honesto com eles assim, você deve ter realmente pensado nisso? Essa é uma grande decisão.

DAVE - Sim. Na verdade, minha esposa escreveu o artigo para o Parkinson UK sobre como contar às crianças. Fizemos isso com delicadeza e contamos a eles quando eles perceberam que as coisas estavam dando errado, e eles a aceitaram muito bem e isso faz parte da vida agora. Não é um grande problema para eles.

HARRY - Isso é brilhante. Você já mencionou que o Parkinson pode reduzir a dopamina e que podem tornar as pessoas mais suscetíveis à depressão, como seu pai. Você já experimentou isso? Você está preocupado com isso se ainda não o fez?

DAVE - Eu venho de um nível bastante alto de qualquer maneira. Nunca fui de sentir pena de mim mesma. A depressão pode se apossar de você, e provavelmente estou com meus últimos 10% de dopamina agora. E a dopamina é uma coisa incrível, o vício que você ganha com jogos de azar e coisas assim, o máximo que você recebe é alto. Você pode se sentir um pouco calmo, por isso é difícil ficar animado com as coisas, para que as pessoas possam fazer coisas extremas quando tiverem Parkinson.

Eu tive sorte até agora; Não estou dizendo que não vou ficar deprimido, mas não estou deprimido até agora. Eu acho que parte disso é atitude. Parte disso é sorte que todos os meus produtos químicos estejam funcionando no momento. E continuo ocupado e não me permito sentar e refletir. Não há problema em ter um dia estranho no sofá, mas simplesmente não crie um hábito. Pode ser um lugar escuro e muito isolado para o Parkinson, se você deixar assim.

HARRY - Sim. Eu li o seu regime. Antes de ser diagnosticado, você disse que pedalava, fazia jogging, nadava três vezes por semana e jogava futebol de cinco. Como sua rotina teve que mudar como resultado?

DAVE - Eu ainda vou à academia. Cachorro sai comigo todos os dias, Ruby, então isso é importante. Grande coisa, na verdade, se você tem uma doença, um cachorro é uma coisa maravilhosa. É empolgante ver você, adora estar perto de você, tira você, deixa você social. As pessoas falam com você quando você tem um animal também. Eles acham que você pode conversar com você, mesmo que você esteja tremendo, parecendo um pouco desonesto, eles ainda conversam com você por amor aos animais. Então, ela quebrou muitas barreiras. Pessoas que não sabem que tenho Parkinson, posso falar com eles sobre o Parkinson através do cachorro. Ela tem sido ótima para mim. Eu posso apenas viver minha vida ao máximo e não cair.

HARRY -E você joga dardos?

DAVE - Eu jogo mal. Atualmente, minha mão direita não funciona muito bem. Então, eu me ensinei algumas coisas: eu me ensinei a escrever com a mão esquerda e também posso jogar um dardo com a mão esquerda agora.

HARRY -Wow.

DAVE - Mal. Você não gostaria de ficar a menos de cinco metros do alvo, se conseguir um na cabeça! Mas eu toco ocasionalmente. Eu não sou muito bom embora.

HARRY - Quais são os aspectos práticos em termos de Parkinson com os quais você precisa lidar?

DAVE - Medicamentos no tempo é uma coisa enorme. Você pode realmente se machucar se não tomar seus remédios praticamente no minuto todos os dias. Beba muita água quando você toma seus remédios, porque ajuda o estômago a absorvê-los. Estou tomando três medicamentos: um é um adesivo chamado Neupro, que você cola no seu corpo e que goteja a sua droga o dia todo, o que é ótimo para mim, me mantém normal durante a maior parte do dia. Então levodopa, que é o padrão ouro. Mas isso tem mais de 50 anos.

HARRY - Uau.

DAVE - Harold Wilson, quando ele era primeiro-ministro, ainda usava a mesma droga. É o meu pai. Isso é ridículo. Então, precisamos de um grande avanço. Parece ser muito lento o progresso.

HARRY - Por que isso?

DAVE - Em parte onde o dano está sendo causado no meu cérebro, há uma área do cérebro chamada substantia nigra, que fica no meio do seu cérebro, por isso é difícil de alcançar. E a barreira sanguínea do cérebro significa que é difícil operar para entrar lá. Mas, com a tecnologia de digitalização, fiz um último scanner de cinco testes há um tempo atrás, que é duas vezes mais poderoso que qualquer outro scanner de ressonância magnética. E eu apenas me ofereci para ver meu cérebro por duas horas, o que foi bastante claustrofóbico e assustador.

HARRY -Eu aposto.

DAVE - Coisas assim podem ver o cérebro trabalhando em grandes detalhes. Isso vai ajudar. Precisa de dinheiro. Jogue dinheiro nele e você resolverá problemas. É incrível.

HARRY - Então, com isso em mente, você está escalando o Everest. E isso é algo que muitas pessoas com deficiência fizeram no passado para aumentar a conscientização e o dinheiro. O que fez você querer escalar o Everest?

DAVE - Estou no acampamento base do Everest, o que não é tão sério quanto escalar o Everest. Mas eu sempre quis ver o Everest e pensei que, enquanto ainda posso, faço isso. É uma jornada de 18 dias em novembro. O acampamento base do Everest tem 18.000 pés, um pouco menos que os 18.000 pés. O ar é fino, 50% do oxigênio da superfície. Mas eu vou fazer isso, aumentar algumas libras também.

HARRY -Dave, como as condições do Everest o afetarão?

DAVE - Não tenho certeza de como as condições do Everest vão me mudar. Algumas pessoas dizem que a altitude é boa para o Parkinson; algumas pessoas dizem que é ruim. Michael J Fox foi ao Dalai Lama e disse que nunca se sentiu tão bem quanto quando estava em altitude. Já estive em 13.000 pés antes. Eu estava bem, então espero que isso não me afete muito.

HARRY - De onde veio a idéia para isso?

DAVE - Eu fiz o Dales Way, fiz de costa a costa, achei que precisava de outra coisa, preciso de um grande desafio para finalizar. Este será o meu último passeio patrocinado, porque escrevi algum dinheiro de todos os que posso que estão vivos. Eu também quero cinco notas suas! Eu apenas pensei em um último desafio, e o acampamento base do Everest será o único.

HARRY - Você foi inspirado por alguém que tem Parkinson?

DAVE - Sim, algumas pessoas. Há um cara chamado Freddie Roach, treinador de boxe, que treinou mais de 50 campeões mundiais, e ele o pratica há 20 anos ímpares e ainda vai à academia todos os dias, à academia Wild Card. Ele ainda continua na luta dos lutadores. Ele não consegue falar muito bem, sua marcha não é boa, mas está fazendo. Ele ainda está por aí e ainda treinando campeões mundiais e ainda no canto para lutas no Campeonato do Mundo. Então, pessoas como ele.

E Muhammad Ali. Eu estive com Ali duas vezes na minha carreira. O momento mais comovente foi em 1996, quando eu estava cobrindo as Olimpíadas de Atlanta, e eu estava no estádio e eles não sabiam quem iria acender a tocha, e eles a transmitiram através de várias superstars, e Ali saiu vestindo um agasalho branco e sua mão tremendo muito, ele mal podia se mover. Eu estava muito chateado na época porque pensei no meu pai naquele tempo. Ele acendeu a chama, foi apenas um momento incrível. Ele transcendeu qualquer ocasião esportiva em que eu já estive. Absolutamente surpreendente.

HARRY - O Parkiversary, você marca de alguma maneira em particular?

DAVE - Eu tento fazer algo positivo para marcar isso. Sou um grande fã de Bruce Springsteen. Estávamos conversando sobre vícios mais cedo; um dos meus vícios é Bruce Springsteen. Eu o vi 18 vezes, segui-lo ao redor do mundo. Fui vê-lo na Cidade do Cabo. Fui a Perth, na Austrália, para ver Bruce também, o que não é muito ecológico. Este ano, estou tentando organizar uma viagem a Vilnius, na Lituânia, para ver outra das minhas bandas favoritas, Orchestral Maneuvers in the Dark. Pode ser um dia muito escuro, mas tente transformar o negativo em positivo e faça algo para se lembrar do dia de uma maneira feliz. Agora penso em Bruce Springsteen no meu aniversário de parque. Não penso em chorar no Wimbledon Common quando recebi as notícias do especialista. Foi um dia ruim na minha vida, então faça todos os anos depois disso um bom dia.

HARRY - Com relação ao Parkinson, existe uma comunidade?

DAVE - A mídia social tem sido brilhante para mim. A atitude de ir buscar tem sido brilhante. Isso é contagioso, é contagioso. E espero que exista um pouco de mim nas outras pessoas, minha atitude positiva ajuda as pessoas a lidar todos os dias e pensar: se ele pode ficar na frente de 10.000 pessoas fazendo os dardos, eu também posso fazer algo. Como eu disse, esses dias chegarão ao fim, provavelmente mais cedo ou mais tarde, mas apenas aproveite o momento, aproveite enquanto pode.

HARRY - O que há nessa lista então, se alguém lhe perguntasse, como faço para lidar com isso, o que devo fazer?

DAVE - Viva o agora. Sempre tenha algo no diário que o excite. Tenha música em casa o tempo todo para não entrar naquele lugar escuro. Como eu disse anteriormente, você pode ter um dia estranho no sofá, mas não adota o hábito. Levante-se, saia, vista-se - vista-se antes de sair, a propósito. Mas apenas coisas assim.

Pessoas com Parkinson fazem coisas incríveis - fazem algo incrível. Caminhe de costa a costa, ou simplesmente desça as lojas, se você não tiver descido as lojas por um tempo. Isso é incrível se você está realmente lutando - continue, continue lutando.

HARRY - É isso para este episódio do podcast Ouch. Mas gostamos de ouvir você, então entre em contato, no Twitter, @bbcouch, no Facebook, somos a BBC Ouch e, é claro, você pode enviar um e-mail para ouch@bbc.co.uk. Vejo você na próxima vez. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: BBC.