AUGUST 6, 2019 - Nem todas as pessoas com doença de Parkinson apresentam os mesmos sintomas. Por exemplo, eu sou mais afetada pela bradicinesia (N.T.: lentidão de movimentos), pouca habilidade motora fina, incontinência e fadiga.
Fui inspirada a escrever essa coluna com base em minhas experiências pessoais depois de ler a coluna de Sherri Woodbridge, "O que dizer a alguém com doença de Parkinson". A maioria das pessoas não sabe o que dizer e costuma ter boas intenções. No entanto, palavras mal escolhidas podem derrubar uma pessoa. Esteja consciente de como você fala com alguém com Parkinson.
“Palavras podem inspirar. E as palavras podem destruir. Escolha o seu bem.”—Robin Sharma
1. "Você não parece ter Parkinson."
Este é o meu comentário menos favorito. Muitos dos meus sintomas não são vistos. As pessoas não têm ideia do quanto estou lutando, às vezes, para manter alguma aparência de normalidade. Na maioria dos dias, eu me sinto frágil e fraca, e estou totalmente exausta.
Um comentário como esse pode minimizar os sintomas ocultos que são muito reais para a pessoa com Parkinson. A maioria das pessoas não entende com o que aqueles de nós com a doença lidam diariamente e às vezes de hora em hora.
2. "Você tem sorte de não ter tremores". Ou "Seus sintomas podem ser piores".
O Parkinson é progressivo e imprevisível. É impossível saber onde meus sintomas podem estar daqui a seis meses, quanto mais daqui a seis anos. Só porque não exibo um sintoma específico agora não significa que nunca o terei. Às vezes, o Parkinson parece a espada de Dâmocles pendurada na minha cabeça.
3. "Parece que você está tendo um bom dia. Seu Parkinson deve estar melhorando.
Se estou tendo um bom dia com poucos sintomas, isso não significa que minha doença está melhorando. Não há cura e não há como curar de Parkinson. Para mim, os bons dias são fugazes e a exceção à regra. Um comentário como esse serve apenas para me lembrar que o Parkinson é progressivo.
4. "Eu tenho o mesmo problema."
Às vezes, as pessoas respondem com essa declaração quando eu comento sobre um dos meus sintomas (escolha uma das seguintes opções):
tropeçar;
ter que sentar quando eu coloco meus sapatos;
perdendo meu equilíbrio o tempo todo;
esquecimento;
incapacidade de multitarefa;
Acho que pessoas bem-intencionadas dizem que têm os mesmos problemas porque não querem que eu me sinta sozinho ao experimentar esses desafios. Afinal, eles podem se desenvolver ao longo do curso natural do envelhecimento. A maioria das pessoas não entende, no entanto, que eu costumava ser muito afiada mentalmente e era uma forte atleta e dançarina antes de ser diagnosticada. Isso torna esses sintomas muito mais evidentes para mim.
5. "Apresse-se!" Ou "Por que você está demorando tanto?" Ou "Mais tarde, de novo?"
Com o Parkinson, tenho duas velocidades: lenta e lenta.
Lembro-me claramente, anos atrás, de ver meu amigo com diagnóstico de Parkinson vestindo o casaco ou prendendo o cinto de segurança. Eu pensava comigo mesmo: “Por que ela é tão lenta?” Agora, eu entendo totalmente o que ela estava lidando.
6. "Você tem que usar o banheiro de novo?"
Meu falecido marido sempre me disse que minha vida era regida pela minha bexiga. Nenhuma palavra mais verdadeira foi dita, especialmente agora que eu tenho Parkinson. Eu nunca gosto de estar muito longe de um banheiro. Eu encontrei um aplicativo de smartphone chamado Flush que exibe banheiros públicos nas proximidades, e eu nunca saio de casa sem ele!
7. "Preencha este formulário e imprima de forma legível."
Equipe do consultório médico, por favor, tome nota deste. Eu me arrepio sempre que vejo um novo médico e tenho que preencher grandes quantidades de papelada. Minha caligrafia é atroz; Foi o primeiro sintoma que me enviou ao neurologista. E adivinha? Eu tive que preencher um monte de papelada em seu escritório! Embora minha digitação em um computador não seja mais tão rápida quanto costumava ser, pelo menos eu tenho um verificador ortográfico. E-forms são uma opção muito apreciada e preferida.
8. "Parkinson não mata você."
É verdade que as pessoas não morrem de Parkinson, mas elas geralmente morrem de complicações da doença. Por exemplo, o Parkinson pode prejudicar a capacidade de engolir dos pacientes, colocando-os em risco de inalar ou aspirar alimentos ou líquidos para os pulmões, levando à pneumonia por aspiração. A pneumonia é a principal causa de morte em pacientes com esta doença.
Ainda assim, temo viver com uma qualidade de vida ruim e perder minha independência mais do que temo morrer.
No grande esquema das coisas, comentários feitos por ignorância não são grandes coisas considerando o que as pessoas com Parkinson lidam todos os dias. Agora que você sabe o que não dizer, leia a coluna de Sherri (em inglês) sobre coisas que você pode dizer para alguém com Parkinson.
“Às vezes você não precisa dizer nada. O silêncio fala tudo. ”—Disha Patani. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.
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