Para a dra. Laura Boylan, uma neurologista de Nova York, o debate sobre o estigma de Parkinson é pessoal.
Por qualquer nome, é uma das aflições mais intrigantes - e diagnósticos problemáticos - da medicina. Muitas vezes tem os mesmos sintomas, como tremores incontroláveis e dificuldade para andar, que caracterizam doenças cerebrais como a doença de Parkinson. Mas a condição é causada por estresse ou trauma e muitas vezes tratada pela psicoterapia. E, em uma disparidade que está aumentando o escrutínio, a maioria das pessoas que sofrem com isso - chega a 80% em alguns estudos - são mulheres.
Se alguém tem Parkinson ou um distúrbio funcional pode ser difícil de determinar. Mas os dois rótulos resultam não apenas em tratamentos diferentes, mas em diferentes percepções do paciente. É provável que um diagnóstico de Parkinson crie simpatia, mas um diagnóstico funcional pode estigmatizar os pacientes e colocar em dúvida a legitimidade de sua doença. Quatro em cada 10 pacientes não melhoram ou estão realmente em pior situação após receberem tal diagnóstico e se encontrarem em um "terreno baldio terapêutico", de acordo com uma revisão de 2017 da literatura por especialistas acadêmicos.
"Esta é a crise", disse o neurologista da Universidade de Cincinnati, Alberto Espay, autor de diretrizes sobre o diagnóstico de distúrbios do movimento funcional. "Não deve ser estigmatizado, mas é. N ° 1, os pacientes estão se perguntando se é real. 'Meu médico acha que sou louco?' Em segundo lugar, os médicos podem abordá-lo de uma forma que implica que isso é um desperdício de tempo ".
Um estudo publicado no ano passado em uma importante revista neurológica alimentou a crescente controvérsia. Dos pacientes diagnosticados com sintomas funcionais, 68% eram mulheres. Este achado, os autores escreveram, "sugere que o sexo feminino pode ser um fator de risco independente para o desenvolvimento" dos sintomas funcionais.
O estudo levou uma carta furiosa ao editor da revista, da Dra. Laura Boylan, uma neurologista de Nova York. Ela argumentou que os resultados do estudo poderiam demonstrar, em vez disso, que os sintomas considerados psicogênicos eram na verdade o resultado da doença de Parkinson e que os médicos demoravam a identificar a doença cerebral nas mulheres. "Disparidades na saúde para as mulheres estão bem estabelecidas", escreveu ela, acrescentando: "As mulheres geralmente enfrentam demissão no contexto médico".
Para Boylan, a questão era mais do que um debate profissional. Foi pessoal. Ela foi diagnosticada com sintomas do tipo Parkinson que seus médicos, todos os principais cuidadores de algumas das principais instituições médicas do mundo, acreditavam ser psicogênicos ou efeitos colaterais de medicamentos. A maioria de seus médicos eram homens, mas dois eram mulheres. Boylan, ela mesma uma neurologista brilhante, discordou veementemente deles. Ela atribuiu seus problemas a uma causa fisiológica, um pequeno cisto em seu cérebro, e ficou desanimada quando outros neurologistas duvidaram de sua teoria. Ela desistiu de seu consultório médico, tornou-se internada e pensou em suicídio. Ainda hoje, o caso dela continua sendo um mistério.
O primeiro sinal de que algo estava errado veio em 2008.
Na época, Boylan estava ocupada com uma carreira de sucesso que incluía trabalho como professor, pesquisador e clínico. Ela era professora assistente de neurologia na Escola de Medicina da New York University; diretora da clínica de neurologia comportamental para o VA em Nova York; e médica assistente em um hospital na Pensilvânia. Ela era casada com outro neurologista, Daniel Labovitz, que é professor da Faculdade de Medicina Albert Einstein e atua no Montefiore Medical Center, no Bronx.
Foi durante a condução à noite em uma rodovia da Pensilvânia que Boylan experimentou uma alucinação vívida. Ela viu um esquilo caricato no volante, sorrindo e acenando para ela. Outra vez, dois homens azuis com chapéus vermelhos apareceram em ambos os lados dela. Ela sabia que as imagens não eram reais, mas ela não podia fazê-las ir embora.
Na época, os médicos culparam as alucinações dos efeitos colaterais da medicina psiquiátrica que Boylan adotou para o distúrbio bipolar de longa duração. Sua condição bipolar mais tarde acrescentaria outro elemento de incerteza ao debate sobre seus sintomas semelhantes aos de Parkinson. Estudos mostram que pessoas com distúrbios psiquiátricos preexistentes têm maior probabilidade de desenvolver Parkinson - ou ter um distúrbio funcional com sintomas semelhantes. Boylan disse que vê um psiquiatra para o transtorno bipolar, mas "não é grande coisa na minha vida".
Com o tempo, sua saúde continuou piorando. No início de 2011, durante uma aula de tai chi, ela teve dificuldade em se equilibrar em sua perna direita. Mais tarde, ela também notou espasmos musculares em seus pés e pernas.
Boylan estava preocupada que alguns de seus sintomas refletissem aqueles encontrados em pacientes com esclerose lateral amiotrófica, ou ALS, uma doença neurológica rara e degenerativa que afeta a capacidade dos músculos de funcionar. A ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig, foi descartada por um especialista, mas uma varredura de imagem realizada como parte desse exame revelou um pequeno cisto na parte frontal direita do cérebro. A localização e o tipo de cisto são considerados raros. Na época, Boylan e o neurologista que ela consultou não acreditavam que o cisto estava causando seus problemas de movimento e o consideraram um achado "incidental" para não se preocupar.
No outono de 2013, Boylan experimentou um ataque de visão dupla de três dias que a forçou a faltar ao trabalho. O episódio foi perturbador porque a deixou, pela primeira vez, incapaz de exercer suas funções como médica.
Cerca de uma semana depois, ela foi ver Janet Rucker, então uma neuro-oftalmologista no Mount Sinai Medical Center. Rucker diagnosticou insuficiência de convergência, uma condição na qual os olhos são incapazes de trabalhar juntos para focalizar objetos próximos. Rucker achou improvável que o cisto cerebral estivesse causando o problema de visão e acreditava que era mais provável que estivesse relacionado à medicação que Boylan estava tomando, de acordo com suas anotações.
Boylan voltou para casa não convencida pela opinião de Rucker. Sua visão melhorou o suficiente para permitir que ela investigasse a condição sozinha. Ela disse que encontrou casos em que a levodopa, um medicamento usado para tratar a doença de Parkinson que ela prescreveu muitas vezes para seus próprios pacientes, ajudou a aliviar o problema de visão.
Ela decidiu tomar o tratamento em suas próprias mãos e tomou levodopa que ela prescreveu para si mesma. Boylan sabia que a decisão de testar sua própria teoria era um desafio direto à competência de Rucker. Enquanto legal, auto-prescrevendo medicação é considerada uma prática insalubre por alguns no estabelecimento médico. Os médicos que se tratam correm o risco de remover a objetividade normalmente presente em uma relação médico-paciente, o que pode levar a decisões erradas.
Uma hora depois de tomar a levodopa, os olhos de Boylan convergiram e o problema da visão clareou. Isso não foi tudo. Tremores involuntários e contrações cessaram. Mais tarde, ela escreveu que "se sentiu anos mais jovem" e "se mudou muito melhor" imediatamente após tomar o remédio. Para Boylan, a experiência com a levodopa confirmou o que ela suspeitara; que o cisto em seu cérebro, considerado inofensivo, estava, de fato, causando seus sintomas parecidos com o de Parkinson. (No Parkinson, células nervosas no cérebro que ajudam a controlar os movimentos do corpo se rompem ou morrem.) Se ela tivesse um distúrbio funcional, a droga não deveria ter efeito. Ela animadamente enviou um email para Rucker relatando seu sucesso e anexou um vídeo mostrando seus olhos funcionando corretamente.
"Esse é um efeito bastante impressionante", respondeu Rucker. Ela escreveu que raramente recomendava a droga para a insuficiência de convergência, mas, dada a melhora de Boylan, "talvez eu recomende isso com mais frequência".
Rucker, no entanto, não pareceu pensar que o cisto era responsável pela visão dupla de Boylan, chamando-o de "menos provável" de opções, de acordo com suas anotações do caso. Mais provavelmente, ela escreveu, estava relacionada a outras medicações que Boylan estava tomando. Boylan não aprendeu sobre o conteúdo das anotações médicas de sua visita até mais tarde. Boylan, que acreditava que sua recuperação provou que o cisto foi a origem de sua visão dupla, foi insultado.
"Que eu resolvi este problema com a levodopa, o documentuei e voltei a trabalhar no dia seguinte pode ser tomado como prova da minha habilidade, em vez de ter um parafuso solto", escreveu ela mais tarde a Rucker, que não quis comentar a história.
A levodopa é uma droga potente usada para controlar tremores e rigidez em pacientes com Parkinson. O desenvolvimento da droga, e o que ela revelou sobre como o cérebro funciona, foi um importante avanço que venceu um dos pesquisadores envolvidos no Prêmio Nobel de Medicina em 2000. Mas a levodopa também pode produzir efeitos colaterais que incluem movimentos involuntários, de tiques a movimentos bruscos e repentinos do corpo, diferentes daqueles que havia aliviado em Boylan.
Boylan decidiu continuar a tomar o remédio, mas queria que outro neurologista ajudasse a administrar sua situação. Ela escolheu Elan Louis, um neurologista que estava à frente dela no programa de residência em Columbia. Boylan disse que ela estava servindo como neurologista e que sua situação estava "agudamente pior". Os dois médicos se viram na reunião ocasional da escola médica, mas não estavam perto. Boylan conhecia amplamente Louis pela reputação. Ele é considerado um dos principais especialistas em distúrbios do movimento e é o editor do Textbook of Neurology de Merritt, um guia clínico padrão no campo. Ele praticou em Columbia quando Boylan começou a vê-lo no final de 2013, mas foi recrutado para a Universidade de Yale em 2015 para atuar como chefe da divisão de distúrbios do movimento no departamento de neurologia.
Louis não havia tratado um especialista em seu próprio campo antes. O relacionamento se mostrou desafiador. Boylan tem uma combinação de inteligência e paixão que atrai amigos dedicados. Louis descreveu Boylan como "super inteligente" e alguém que estava constantemente pesquisando a literatura médica para aprender o máximo que podia sobre seus sintomas e o cisto em seu cérebro.
Ela também poderia ser franca e confrontadora. Boylan foi uma das várias pessoas presas há uma década por se recusar a deixar o gabinete do senador dos EUA como parte de um protesto contra os cuidados de saúde de um único pagador. Ela também foi uma das primeiras defensoras de limitar as vantagens que as empresas farmacêuticas dão aos médicos para encorajá-los a prescrever suas drogas, uma atitude que aborreceu alguns colegas, mas também conquistou seus admiradores. Boylan não hesitou em desafiar as avaliações de seus próprios médicos, como fizera com Rucker. Com uma mistura de orgulho e contrição, ela se descreve como um paciente difícil.
Em uma troca de e-mails em 2015, Boylan pareceu irritado por Louis não acreditar que um surto de palpitações cardíacas e tontura estivesse relacionado a seu cisto cerebral. "Eu gostaria que você tivesse respondido mais cedo quando você achou minhas perguntas estranhas / irracionais", Boylan repreendeu Louis. "No momento eu sei mais sobre esta área do que você e ainda assim parece mais louca por causa disso."
Pelo menos 10% dos pacientes que procuram ajuda para distúrbios do movimento na clínica de Yale estão determinados a ter uma condição psicogênica ou funcional, disse Louis. Em outras clínicas de neurologia, o número chega a 20%, perdendo apenas para as dores de cabeça como motivo para procurar ajuda. Para determinar se uma condição é funcional, os neurologistas identificam sintomas que não combinam com distúrbios fisiológicos dos movimentos. No caso de Boylan, o cisto estava no lado direito do cérebro, o que significava que só causaria sintomas no lado esquerdo do corpo. A fraqueza na perna direita que ela experimentou no tai chi, por exemplo, não se encaixava nisso.
Depois, há uma série de testes que podem ajudar a determinar se os movimentos são genuinamente involuntários. Um grupo de testes é projetado para distrair um paciente. Um paciente com um tremor do braço esquerdo, como era o caso de Boylan, poderia ser solicitado a estender esse braço e depois usar a mão no outro braço para extrair uma sequência de números. Quando o neurologista pede um toque, quatro toques, dois toques e assim por diante, ele ou ela está observando para ver se o tremor no lado esquerdo pára quando o paciente se concentra na batida.
Quando Louis realizou esses testes em Boylan, ela sabia exatamente o que ele estava avaliando. Ela administrou os mesmos testes para seus próprios pacientes. Para Boylan, o fato de Louis estar fazendo os testes significava que ele já havia concluído que alguns de seus sintomas eram psicogênicos. "Eu sabia que ia falhar", disse ela mais tarde, acrescentando que os testes nem sempre são um indicador válido. "Eu tentei tanto fazer as coisas corretamente que podem parecer extremas." Louis observou que o tremor de Boylan parou quando ela estava distraída. "Se algo é verdadeiramente involuntário, deve persistir se alguém está prestando atenção ou não", Louis me disse. Ele concordou com Boylan que os testes não são infalíveis, mas disse que eles são úteis na avaliação de um caso.
Em sua avaliação inicial de Boylan, Louis referenciou o cisto cerebral e possíveis efeitos induzidos por medicamentos, bem como a possibilidade de que "algo mais está acontecendo aqui". A dificuldade, ele observou, era "juntar tudo".
Para ajudar a resolver esse enigma, com o incentivo de Louis, Boylan consultou dois neurocirurgiões. A primeira, na Columbia Presbyterian, escreveu que o cisto pode estar desempenhando um papel em seus tremores, mas alertou que a cirurgia só deve ser considerada como um "último recurso". O segundo, no Monte Sinai, estava cético em relação ao cisto que desempenhava um papel, escrevendo: "É difícil para mim identificar a presença dessa lesão cística em seus sintomas agravantes".
Após as consultas com os cirurgiões, Boylan voltou para ver Louis em 14 de novembro de 2013. Louis disse a ela que viu uma "sobreposição psiquiátrica" em seus sintomas e disse que pode haver algo "orgânico por baixo de muitas sobreposições", de acordo com seu médico. notas. Ele estimou que talvez 70% dos sintomas dela fossem de natureza psiquiátrica. Ele duvidava que o cisto cerebral estivesse causando os sintomas que estavam piorando rapidamente. "Não se encaixa", escreveu ele. Ele observou Boylan "não estava feliz com isso, mas parece ter aceitado durante e-mails / telefonemas subsequentes".
Louis me disse que o caso de Boylan era "muito complicado" porque alguns de seus sintomas e o cisto no cérebro eram raros. "É difícil colocar a síndrome dela em uma caixa", disse ele. "É por isso que ela desafiou o diagnóstico e teve dificuldades." Um diagnóstico psicogênico, disse ele, é difícil para os pacientes, porque "existe um sentimento entre as pessoas de que isso não é real, é tudo em nossa mente e imaginário e subestima e desvaloriza o que eles estão passando. Ninguém quer isso".
Enquanto o Parkinson é tratado com medicamentos como a levodopa, os pacientes determinados por terem uma condição funcional ou psicogênica são frequentemente regimes psicológicos prescritos, como terapia cognitivo-comportamental. Louis disse que trabalhou com sucesso com um psiquiatra da Columbia para tratar pacientes funcionais. "Tivemos pacientes incapazes de andar que estavam saindo duas semanas depois", disse ele. Louis disse que discutiu o caso de Boylan com seu psiquiatra para compartilhar sua avaliação de sua situação e coordenar medicamentos. Seu psiquiatra encaminhou-a para terapia comportamental, disse Boylan. "Eu fiz uma rodada", disse ela. "Isso me ajudou a tolerar problemas, mas não os mudou".
Quanto mais Boylan tentava convencer os outros de que o cisto estava causando seus problemas, mais ela sentia que era vista com suspeita. Tornou-se uma obsessão. Louis observou certa vez a Boylan que ninguém no mundo sabia tanto sobre a polegada quadrada do cérebro onde o cisto estava localizado como ela.
Apesar dos confrontos, Boylan respeitava Louis. Quando ele entregou seu diagnóstico, isso a levou a adivinhar sua teoria sobre o cisto. Ela também acreditava que alguns de seus médicos usavam seu transtorno bipolar para lançar dúvidas sobre suas queixas. Seus sintomas pioraram e o estresse a dominou. Em 9 de dezembro, ela foi internada na sala de emergência do Hospital St. Luke com pressão sanguínea severamente elevada. Quando um cardiologista perguntou se ela estava estressada, Boylan disse em lágrimas: "Meus médicos acham que eu estou histérica".
No decorrer de 2014, Boylan precisava de doses aumentadas de levodopa para obter o alívio que experimentou pela primeira vez ao tratar sua visão dupla. Era um círculo vicioso. Ela precisava do remédio para ajudá-la com sua falta de equilíbrio, o que estava causando sua queda, assim como sua visão e tremor no braço esquerdo. Mas os efeitos colaterais do medicamento foram graves.
Em uma tarde de domingo, em setembro de 2014, Boylan saiu de um táxi para a calçada em frente à sala de emergência do NewYork-Presbyterian / Columbia University Medical Center. Dois funcionários da ambulância perceberam que ela estava tendo dificuldades e a ajudaram a entrar em uma cadeira de rodas.
Boylan estava magra. Ela havia perdido mais de 30 quilos desde o início do ano. Nos dias anteriores, ela dormia pouco. Seu corpo estava se contorcendo em posições desconfortáveis e incomuns, dificultando a caminhada. A cabeça dela estremeceu e os joelhos se apertaram enquanto ela se inclinava para frente. Ela não conseguiu controlar os movimentos. Em um breve vídeo feito depois que ela foi internada no hospital, Boylan encostou-se a uma parede com a cabeça caída desajeitadamente para o lado enquanto esperava usar o banheiro.
Para os médicos que atenderam a Boylan, sua condição era perturbadora. Eles a conheciam como uma neurologista talentosa que treinou e orientou uma nova geração de médicos. Ela era uma cara familiar em Columbia, tendo feito sua residência médica lá no final dos anos 90. Nesse dia, Boylan parecia paranóica e agitada. Ela discutiu com os médicos sobre medicamentos e sua avaliação de sua condição. Ela reclamou que o marido a achava louca.
O caso dela desafiava um diagnóstico fácil. "Ela é uma paciente com distúrbios do movimento bastante complicada", observou um dos médicos da Columbia.
O neurologista assistente do hospital naquele fim de semana achou que Boylan estava sofrendo de "psicose leve", com fatores contribuintes que incluíam fadiga e os efeitos colaterais dos medicamentos. Os médicos notaram que Boylan recebeu recentemente um e-mail angustiante sobre um ex-paciente que estava morrendo; a implicação era que essa era uma possível fonte de efeito psicogênico. Louisa Gilbert, uma amiga de Boylan, disse que quando chegou ao hospital encontrou médicos tratando Boylan como um "caso psicológico".
Boylan deixou o hospital depois de uma noite. Nas semanas seguintes, sua condição piorou. Ela parou de trabalhar e ficou em grande parte em casa. Sua dieta era pobre, consistindo principalmente de sorvete e suco de grapefruit, e ela continuou a perder peso. Ela estava novamente tendo problemas para ler e desenvolver cãibras severas do escritor que ela atribuiu ao cisto cerebral.
Boylan cresceu dependente de outros para cuidar dela, incluindo Gilbert, a quem ela conheceu no internato. Professor de serviço social na Universidade de Columbia, Gilbert sempre admirou Boylan por sua resiliência. Boylan passou por seus dois últimos anos de faculdade de medicina enquanto mãe solteira. Ela nunca perdeu o trabalho. Agora, havia dias em que Gilbert aparecia no apartamento de Boylan e encontrava sua amiga chiando no chão, incapaz de se levantar.
"Foi tão desconcertante", disse Gilbert. "O que diabos está acontecendo?"
Em dezembro, Boylan passava horas deitada no chão de seu apartamento enquanto tomava suco de laranja para acelerar a absorção da levodopa que estava tomando para evitar espasmos musculares. Ela agora estava separada do marido; eles se divorciariam mais tarde. Sozinha e incapaz de trabalhar, Boylan se desesperou e fez planos para o suicídio. "Eu tive e ainda estou tendo um colapso emocional com essa perda de profissão / vocação / autodefinição", ela escreveu em um email para seu irmão, Ross, na Califórnia.
Ross e Laura Boylan eram os únicos filhos de um advogado corporativo e de uma dona de casa. Durante a maior parte de sua juventude, moraram em um apartamento perto do Metropolitan Museum of Art, no Upper East Side de Manhattan. Sua mãe sofria de doença mental grave e foi hospitalizada várias vezes. O pai deles era alcoólatra. O casal costumava argumentar. Laura ficou mais feliz quando saiu do apartamento, e muitas vezes passava os verões longe da cidade.
Os irmãos Boylan frequentaram o internato na Phillips Academy, em Andover, Massachusetts, mas raramente interagiam lá. Ross era dois anos mais velho e cada um deles mudou-se em seus próprios círculos. Laura voltou para Nova York para participar do Barnard College. Ross foi para a Universidade de Harvard e depois mudou-se permanentemente para a costa oeste.
Em seu e-mail de dezembro de 2014 para seu irmão, Boylan escreveu "más notícias" na linha de assunto. Ela disse que o cisto cerebral estava causando "mais e mais problemas". Ela compartilhou que desistiu da prática clínica por causa de "fadiga, resistência, visão e outros problemas". Ela disse que havia uma "pequena possibilidade de neurocirurgia", mas não tinha certeza se valia a pena, e duvidava que qualquer cirurgião aproveitasse a oportunidade de qualquer maneira. Ela disse que seus sintomas estavam piorando progressivamente e que não havia cura.
Ross Boylan respondeu com uma nota curta que terminou com um toque de otimismo. "O futuro não está escrito", escreveu ele.
O e-mail de sua irmã pegou Ross Boylan desprevenido. "Eu pensei que ela estava indo bem", disse ele em uma entrevista. "Então ela me envia este e-mail, oh, a propósito, todas as esferas da minha vida estão em colapso." Os médicos que ela consultou pareciam ser uniformes em sua opinião de que seu cisto cerebral era irrelevante e que removê-lo seria inútil e provavelmente perigoso, disse Ross Boylan. "É impossível operar, e nada poderia ser feito sobre isso", disse ele. Mais preocupante, parecia-lhe que a "luta tinha saído" de sua irmã.
Ross Boylan é um estatístico de pesquisa na Universidade da Califórnia, em San Francisco, e seu departamento trabalha frequentemente com médicos na escola de medicina de lá. Entre todos os especialistas da universidade, ele imaginou que deveria haver alguém que pudesse ajudar sua irmã. Ele não disse a Laura que iria tentar ajudar. Ele estava com medo de que ela dissesse a ele para não se incomodar, e ele não queria ter esperanças dela no caso de seus esforços falharem.
Em uma página da Web para o departamento de neurologia da universidade, Boylan encontrou uma foto de grupo que incluía seu chefe. Acontece que seu chefe havia feito algum trabalho estatístico para a equipe de pesquisa do neurocirurgião Michael Lawton. Uma introdução foi feita. Ross Boylan deu a Lawton as informações que ele tinha sobre a condição da irmã, e em alguns dias Laura Boylan entrou em contato com o cirurgião por telefone e e-mail.
"Meu palpite é que a operação no cisto ajudará e estou pronto para prosseguir", escreveu Lawton. "Você pode perceber que nós cirurgiões gostamos de ter certeza de que nossos esforços serão curativos, e no seu caso eu não posso ter certeza. No entanto, eu acho que esta operação será segura e eu estou pronto para seguir em frente sempre que você estiver "
Lawton me disse que o cisto estava localizado em uma área do circuito cerebral perturbada nos pacientes de Parkinson e poderia ser a causa de seus distúrbios de movimento e visão dupla. "Encaixa", ele disse. "É exatamente onde esse tipo de lesão produziria esses sintomas". No entanto, ele disse que advertiu Boylan de que o procedimento pode ser feito perfeitamente, sem complicações, mas sem efeito terapêutico.
Louis disse que não tinha certeza se a cirurgia era uma boa ideia. "Adiei ao cirurgião", disse ele. "Havia pouca margem de erro, e isso tornou a decisão muito complexa". Outros próximos a Boylan estavam preocupados com a velocidade com que a decisão de operar foi tomada e que Boylan decidiu seguir em frente antes mesmo de se encontrar com Lawton pessoalmente. A própria Boylan confessou em um e-mail a um colega dias antes da operação que ela se sentiu "em minha cabeça" ao organizar a cirurgia e estava "começando a pensar que isso não é uma boa idéia".
Em 9 de janeiro de 2015, Lawton e sua equipe realizaram uma craniotomia de quase cinco horas em Boylan, na qual parte do osso em seu crânio foi removida para expor seu cérebro. O cisto foi drenado e um pedaço foi cortado para impedir que ele acumulasse fluido no futuro.
Boylan ficou pior nas semanas após a cirurgia. Os movimentos desajeitados e contorcidos persistiram. Ela não podia usar o braço direito. Ela não sabia se iria se recuperar para uma vida digna de ser vivida.
Cerca de um mês após a cirurgia, Boylan viu a neurologista Rebecca Gilbert no NYU Langone Medical Center. Boylan chegou para a consulta usando um tapa-olho e uma tipóia no braço.
As anotações de Gilbert sobre o encontro deixam claro que ela achava que os sintomas de Boylan, mesmo após a cirurgia, poderiam ser psicogênicos. Um tremor do lado direito era "inconsistente" e movimentos anormais eram "variáveis e erráticos" e apenas "presentes durante o exame formal". Por outro lado, quando "o paciente está contando sua história, não há movimentos involuntários anormais". Gilbert escreveu que estava "muito preocupada que pelo menos parte desse quadro neurológico seja de natureza psicogênica".
Em meados de março, apenas um mês depois, a condição de Boylan melhorou significativamente. Em 21 de março, ela enviou um email para Lawton com o assunto "virou uma esquina". Ela disse que seus sintomas estavam melhorando e que ela estava "voltando ao mundo". Ela disse a ele que ele "me devolveu minha vida". Ela também criticou aqueles que questionaram a sabedoria de sua decisão de se submeter à operação. "Confesso que, de acordo com meu próprio viés pré-existente, alguns colegas de neurologia pensaram que eu deveria ter encontrado um cowboy que teve um tiro de sorte", escreveu Boylan. "Eu os corrijo cuidadosamente em detalhes."
Dez dias depois, Boylan viu Gilbert para uma consulta de acompanhamento. Gilbert escreveu que Boylan "volta muito bem. Ela se sente bem neurológica e psiquiatricamente. Ela atribui sua melhora à cirurgia". Gilbert se recusou a comentar o caso de Boylan.
Em junho, Boylan estava de volta ao trabalho.
Em uma manhã de domingo desta primavera, Boylan está sentado em uma mesa de conferência no departamento de neurologia do Hospital Bellevue, em Manhattan, o hospital público mais antigo do país. A sala é escassa, exceto por um retrato grande e formal do ex-chefe de neurocirurgia. A pintura não escapa à atenção de Boylan. Como muitas das principais figuras da neurologia, o ex-funcionário é um homem branco.
Boylan, 57, está vestida casualmente em calças pretas e uma blusa estampada de flores. Um cordão com uma etiqueta de identificação Bellevue está pendurado no pescoço. Nesta manhã, ela é a neurologista assistente, supervisionando médicos residentes. Além de Bellevue, Boylan trabalha em meio período em um hospital em Duluth, Minnesota, e uma instalação de VA em Albany. Ela recuperou o peso que perdeu quando sua doença estava em seu pior estado, bem como a nitidez mental que diminuiu durante esse período.
Do outro lado da mesa, um morador a informa sobre uma mulher que chegou na sala de emergência no dia anterior. A troca é grossa com termos médicos, mas há um ponto claro para frente e para trás: eles estão tentando determinar se os sintomas da mulher são funcionais. O paciente queixou-se de uma sensação de queimação generalizada. Esse é o tipo de queixa vaga que pode apontar para um diagnóstico psicogênico. Por outro lado, a moradora disse que a paciente relatou ter problemas com sua coordenação, mas não com sua força. Pessoas com distúrbios funcionais também podem indicar que eram fracas, porque tendem a ter uma grande variedade de queixas.
Quando a moradora faz uma varredura do cérebro da mulher em uma tela montada na parede, Boylan aponta para uma área que ela descreve como uma "pequena inclinação" com uma "torção". Essa é uma evidência potencial, diz ela, de um vazamento de fluido cerebral. A mulher foi submetida recentemente a uma injeção peridural e vazamentos de líquidos são uma complicação conhecida do procedimento. Boylan fala com o paciente e sai confiante de que o vazamento é o problema. O remédio é reidratação intensa. O paciente melhora e é liberado no dia seguinte.
Boylan está convencida de que seu cisto e suas reações aos medicamentos para tratar os sintomas causados por ele foram as principais fontes de sua doença. Ela vê sua história como um conto de advertência: ela era uma mulher com recursos, um diploma em medicina e um cisto no cérebro. Ainda assim, ela disse, "isso não me poupou de ser considerada histérica". Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Patch.
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