É uma doença que afeta 150.000 franceses (assim como a doença de Parkinson), a segunda doença neurodegenerativa mais comum. Muitas vezes, na França, após a doença de Alzheimer, ainda não houve associação de pacientes. Esta é a doença de Lewy, que é frequentemente confundida com a doença de Alzheimer e Parkinson. Para popularizá-los, a primeira associação de pacientes e cuidadores foi fundada na terça-feira, 8 de janeiro. Seu porta-voz é Catherine Laborde, ex-moderadora do clima da TF1, que também sofre. O objetivo é divulgar esta doença pouco conhecida, mas generalizada, e ajudar os doentes a sentirem-se menos solitários e menos isolados.
Entre eles está Anne-Marie, que tem vivido com doença de corpo de Lewy por 1 a 2 anos. Estes são os sintomas que podem ser vistos à primeira vista, tremores, dificuldade para andar e outros: "Eu tenho problemas de memória, palavras que não surgem quando, por exemplo, eu quero dizer: 'A estrada é larga' eu posso dizer "A estrada larga é", eu também tenho ataques de fadiga.
Muitas vezes o marido Michel ajuda-o a terminar as sentenças. Os sintomas variam de paciente para paciente. A doença do corpo de Lewy, grosso modo, parece uma mistura de Alzheimer e Parkinson. Mas tenha cuidado por não ser Alzheimer ou Parkinson. Não podemos confundi-los, explica o professor Frédéric Blanc, geriatra e neurologista em Estrasburgo: "Se ficarmos confusos, faremos o tratamento errado". Eu tenho vários pacientes que morreram. Se você fizer um diagnóstico melhor, os pacientes ficarão melhores porque eles estão recebendo o tratamento certo, ultimamente eu tenho um paciente que veio de um lar de idosos."
Para um melhor diagnóstico, a doença deve ser mais bem conhecida. Portanto hoje se estabelece uma associação: a união de cuidadores e pacientes com corpos de Lewy. Philippe de Linares é o presidente: "Há muitos pacientes afetados, com cerca de 150.000 a 160.000 pacientes na França, incluindo 100.000 pacientes não diagnosticados nunca estarão em suas vidas".
Para combater a solidão, dizem os pacientes, como dizem os acompanhantes. Uma associação, uma comunidade que reúne pacientes, cuidadores e médicos, estava desaparecida, explica Philippe de Linarès, cuja esposa morreu de doença corporal de Lewy há três anos, o meu amor: "Quando acompanhei minha esposa, sofri tremendamente com o isolamento que eu me encontrei. Acredito que estamos juntos desde o momento em que podemos compartilhar com o que vivemos. Para compartilhar coisas sobre os sintomas, para acompanhar, quais são as casas de cuidados que conhecem esta doença, onde podemos encontrar ajudantes em casa que estão adaptados à doença do corpo de Lewy, etc. Também compartilhamos os humores um do outro."
A Lewy Body Care Association já tem um site: helpantsmcl.fr (não houve link). Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Newsbeezer. Veja também aqui.
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