por Guilherme Sperling Torezani (médico)
07/11/2018 - A doença de Parkinson (DP) é uma das patologias neurológicas mais comuns, com uma prevalência estimada em 315 pessoas em cada 10 mil habitantes¹ e incidência maior conforme há o envelhecimento da população. Com caráter progressivo e degenerativo, a doença afeta diversos domínios como função motora, cognição e função autonômica (pressão arterial, controle esfincteriano, hábito intestinal etc.).
Mais de 200 anos após sua descrição inicial por James Parkinson, em seu famoso ensaio², o tratamento da doença ainda consiste na reposição dopaminérgica, sendo a Levodopa o carro-chefe. Avanços mais recentes com cirurgias neuromoduladores e ensaios clínicos focando em diversos aspectos trazem um horizonte promissor, mas o manejo ainda continua delicado e com inúmeras dificuldades.
Com o tempo, tarefas simples como abotoar a camisa ou levantar-se da cadeira podem tornar-se virtualmente impossíveis sem a ajuda de terceiros. Neste sentido, vê-se a necessidade de reabilitar os pacientes com DP para conviverem com dificuldades que vão surgindo conforme a doença progride e os medicamentos esbarram em seus limites de eficácia.
Como ajudar pacientes com Parkinson
Cabe pesar também a individualidade com que cada paciente lida com os obstáculos que o Parkinson impõe. Lembro-me da fala do Prof. Harold P. Adams, Jr. (Universidade de Iowa) em um curso da American Heart Association sobre a escala do NIH para acidente vascular encefálico (NIHSS), no que toca a diferença entre incapacidade e déficit (disability e impairment): “Se um cantor e um pianista saírem para cortar madeira e ambos tiverem o mesmo infortúnio de perderem uma das mãos, então ambos terão o mesmo déficit, mas apenas o pianista será incapacitado”.
Da mesma forma, o clínico deve sensibilizar-se diante de pacientes em que os déficits serão incapacitantes (e.g. um desenhista com tremor afetando a mão dominante) e buscar maneiras de os auxiliarem em paralelo ao tratamento farmacológico.
A genialidade aliada à necessidade de superar estes obstáculos fez nascer um novo campo de acessibilidade para doentes com problemas neurológicos e tem conseguido retornar aos pacientes funções perdidas ao longo da luta contra a neurodegeneração. Trazemos, aqui, alguns destaques voltados para doença de Parkinson, que nós como clínicos podemos recomendar no dia a dia com o intuito de reabilitar esses indivíduos.
SteadyMouse (… a matéria segue, apontando
Muitos pacientes possuem um fenótipo de DP dito tremulante ou tremor-dominante. De fato, os estudos apontam que o tremor está presente em mais que 70% do casos, predomina como principal sintoma em cerca de 40% dos pacientes³ e, ainda, que o tremor responde pouco ao tratamento com Levodopa. Este aplicativo para Windows foi desenvolvido em 2005 pelo médico James Gottemoller após ter sido diagnosticado com doença de Parkinson e enfrentar dificuldades em mexer o cursor do mouse na tela do computador. Oferecido no site com um custo de US$ 43, ele funciona com um algoritmo que filtra em tempo real as oscilações do cursor produzidas pelo tremor e estabiliza o ponteiro na tela.
Veja no vídeo abaixo (na fonte)
LiftWare
A empresa foi fundada em 2012 por um grupo de cientistas e engenheiros que possuíam amigos e familiares com dificuldades para se alimentarem por causa do tremor e da mobilidade prejudicada. Os produtos são dois utensílios que auxiliam a alimentação e prometem devolver a independência aos usuários. Particularmente interessante para pacientes com DP, o LiftWare Steady® é uma ferramenta com garfo e colher acopladas a um cabo “inteligente”. Dentro do dispositivo há um pequeno computador com sensores que distinguem entre tremor e movimentos voluntários e dois motores que oscilam em direção oposta, promovendo a estabilização do movimento.
No entanto, o fabricante alerta que o produto pode não ser indicado para pacientes com tremor intermitente, de grande amplitude ou altas frequências. Ainda que indicado para pacientes com DP e tremor nas mãos, o LiftWare Steady® tem um estudo publicado em 20.144 em pacientes com tremor essencial (uma doença em que há tremor que predomina mediante o movimento do membro) demonstrando a redução de 76% de amplitude da tremedeira durante a alimentação. Partindo de um custo de US$ 195 e ainda não disponível no Brasil, é uma opção para pacientes com tremor incapacitante da mão dominante e que possuem pouco benefício com tratamento farmacológico ou contraindicação à abordagem cirúrgica.
PathFinder
Uma das maiores dificuldades para paciente com DP (e das mais difíceis de controlar com terapia farmacológica) é o fenômeno de Freezing da marcha (FOG – Congelamento). Este se caracteriza pela breve e episódica ausência ou redução significativa da progressão dos pés para frente apesar da intenção de deambular. Essa definição inclui episódios em que o paciente não consegue iniciar a marcha (hesitação de início) e pausas na projeção anterior das pernas durante o caminhar5. Nas palavras dos pacientes a sensação é como se os pés estivessem colados ou magnetizados no solo6. Pouco se compreende sobre a fisiopatologia deste fenômeno, mas ele acarreta redução da qualidade de vida, quedas e estigma social. Estima-se que a até 63% dos pacientes apresentarão FOG7 e que é o maior responsável por quedas8. Sabe-se que há estratégias para vencer esse bloqueio motor.
Alguns pacientes têm benefício com táticas que estipulem alguma ritmicidade à marcha (e.g. o som rítmico de um metrônomo ou de uma música, a visualização mental de objetos em movimento e o ato de alternar um objeto entre as mãos). Outros encontram alívio com obstáculos postos à frente dos pés, de forma que se estipule uma pista visual9. Justamente partindo desse conceito que um grupo do Reino Unido fundou a empresa Walk With Path e desenvolveu um produto que consiste em um acessório para sapatos que projeta linhas de laser no solo (Path Finder®).
Confira no vídeo a seguir (na fonte):
O aparato ganhou atenção especial após uma publicação de 2017 da Neurology demonstrando redução do percentual de tempo com FOG em 56,5% e números de episódios em 45,9%, conferindo evidência nível III para o seu uso10. Somente disponível para compra na Europa, o Path Finder® é vendido por £ 395 (libras esterlinas) e possui baterias recarregáveis.
MagnaReady
Em outro exemplo de invenção trazida pela necessidade e empatia com familiares, há a MagnaReady®. Após ter sido diagnosticado com DP aos 48 anos de idade, o marido da empreendedora Maura Horton apresentava entraves nos movimentos finos das mãos, dificultando a tarefa de abotoar as camisas. De fato, o controle motor fino é prejudicado em pacientes com Parkinson e tem um importante impacto na qualidade de vida11.
Após várias tentativas de ajudar o marido, Maura surgiu com a ideia engenhosa de costurar ímãs no lugar de botões. As camisetas da MagnaReady vêm em diferentes modelos e tamanhos, para ambos os sexos. Custam em torno de US$ 70, mas a ideia pode servir de inspiração para readaptar o vestuário dos pacientes. Fonte: PebMed, com vídeos.
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