11/04/2018 - Uma nova pesquisa revelou uma desconcertante falta de consciência de quão complexo o Parkinson é, e uma instituição beneficiente de caridade líder adverte que isso está tendo um impacto devastador sobre as pessoas com a doença.
Em uma pesquisa para marcar o Dia Mundial do Parkinson (quarta-feira, 11 de abril), a Parkinson UK descobriu que 78% do público maciçamente subestimam quantos sintomas de Parkinson existem.
Embora a maioria das pessoas esteja ciente dos sintomas visíveis, como o tremor, o Parkinson também pode apresentar mais de 40 sintomas menos conhecidos, como problemas de sono, ansiedade e alucinações.
Chocantemente, mais de um terço (37 por cento) pensaram que havia menos de dez sintomas de Parkinson e mais de quatro em dez (41 por cento) pensaram que havia menos de 30.
A instituição de caridade está alertando que essa falta de conscientização significa que as pessoas com Parkinson geralmente sentem que precisam ocultar seus sintomas em público ou não querem sair em absoluto por serem julgados ou ridicularizados incorretamente. Descobertas anteriores da caridade descobriram:
Um quarto (25 por cento) teve sintomas confundidos por embriaguez
11 por cento foram ridicularizados por causa de seus sintomas
Mais de um terço (34 por cento) acha que seria julgado se estivesse em público
Quase um terço (32 por cento) não sente que seus sintomas são socialmente aceitáveis
As descobertas da instituição de caridade também revelaram que o principal sintoma de Parkinson é considerado um tremor (64 por cento), seguido por lentidão de movimento (14 por cento) e rigidez muscular (13 por cento).
Estes sintomas são apenas a ponta do iceberg, adverte, e não refletem o que as pessoas com Parkinson mais querem abordar. Em um projeto recente realizado pela instituição de caridade para identificar as prioridades a serem enfocadas para melhorar a vida cotidiana, o tremor ficou em 26º lugar em uma lista do que as pessoas com Parkinson querem investigar.
Embora os sintomas físicos também possam incluir o congelamento - um sintoma aterrorizante que pode causar, sem aviso, uma pessoa perder a capacidade de se mover, às vezes no meio do passo, são os sintomas muitas vezes ocultos que as pessoas com Parkinson dizem serem mais facilmente mal compreendidos. público em geral e pode levar ao estigma e isolamento.
Muitas pessoas perdem os sentidos do olfato e do paladar. Alguns experimentam dificuldades severas de deglutição, fazendo com que comer e beber uma luta. Outros experimentam depressão e ansiedade.
As descobertas vêm como a caridade está unindo forças com a comunidade global de Parkinson de 10 milhões no Dia Mundial do Parkinson, para destacar o que é Parkinson e conscientizar o público sobre a condição, que afeta 145.000 pessoas no Reino Unido e é projetado subir um quinto até 2025.
Heidi Reynolds, 41, da Cornualha, foi diagnosticada com Parkinson em 2014.
Ela diz: "Muitas vezes me dizem que eu não pareço ter Parkinson porque as pessoas não percebem quantos sintomas as pessoas com Parkinson têm que não são tão visíveis.
“Meu cérebro parou de enviar sinais para o meu corpo que eu estou com fome ou com sede, ou que eu preciso do banheiro. Eu tenho problemas para engolir o que significa que eu tenho que engrossar minhas bebidas e há certos alimentos que eu não posso engolir. Alguns restaurantes têm sido realmente compreensivos, mas outros não o reconhecem como parte de uma deficiência, por isso têm sido realmente inúteis.
“Mas uma das coisas mais difíceis com as quais estou lidando no momento são questões cognitivas. Eu tenho uma folha diária de tarefas e sinais ao redor da casa para me manter focado.
“É muito importante falar sobre sintomas ocultos para que o público possa ser mais compreensivo. Eu sempre digo às pessoas que precisamos de tempo, nossos corpos não estão processando as coisas tão rápido, por favor, seja paciente, não estamos sendo lentos de propósito.”
Steve Ford, diretor executivo da Parkinson’s UK, disse: “Parkinson é um mergulho sem sorte com uma gama tão ampla de sintomas que impactam em todas as áreas da vida diária de uma pessoa, e cada pessoa é afetada de forma diferente.
“Depressão, ansiedade, dificuldade em dormir, comer e engolir junto com constipação são comuns e podem tornar a vida diária uma luta. Muitas vezes, as pessoas com Parkinson sentem que sabem como o mal de Parkinson as afeta, então um novo sintoma surgirá.
"A falta de compreensão da variedade de sintomas pode fazer com que simplesmente sair da porta pareça aterrorizante para as pessoas com Parkinson, tanto por causa da imprevisibilidade da condição quanto pelo medo adicional de humilhação pública ou constrangimento".
Para ajudar a combater essa falta de conhecimento, a campanha #UniteForParkinsons está dando voz e uma plataforma à comunidade de Parkinson, apresentando suas experiências em um vídeo de campanha mundial e incentivando outras pessoas a fazer o mesmo.
A instituição de caridade também lançou uma petição pedindo negócios para #UniteForParkinsons inscrevendo-se para treinamento no local de trabalho. O TFL, o Aeroporto de Gatwick e o EasyHotel já prometeram o seu apoio.
Para mais informações ou para assistir e compartilhar o vídeo da campanha, visite uniteforParkinsons.org. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Charitytoday.
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