Quem cuida dos cuidadores?

November 9, 2017 - A doença de Parkinson de seu marido havia progredido significativamente desde que nos vimos pela última vez, e seu estresse progrediu junto com ele. O contador da cozinha estava preenchido com recipientes de comprimidos e horários de dosagem; A cadeira de rodas estava sentada na rampa até o carro, e o marido esperava pacientemente que seu ajudante o ajudasse a se vestir. Meu amigo, vamos chamá-la de Mandy, mal disse olá antes de lançar uma descrição da dificuldade que ela conseguiu preparar o marido para a cama na noite anterior. Aparentemente ele sentou-se na cadeira errada na sala ao assistir a um jogo de futebol. A cadeira não tinha o macaco que o levaria a seus pés. Levaram duas horas para levá-lo à posição vertical e pronto para a cama em um pequeno quarto perto da cozinha. Ele não podia mais subir escadas para o quarto deles. Estava exausta e perto de lágrimas.

Sua situação é repetida em casas em todo o país onde um cônjuge ou filho ou pai idoso está perdendo força física, e muitas vezes cognitiva, devido a doenças neurológicas que pioram ao longo do tempo. Meu amigo é um dos afortunados. Ela é capaz de pagar o serviço de auxiliares profissionais e um fisioterapeuta por causa do seguro comprado muitos anos antes, quando ambos eram saudáveis. Alguém muito mais forte do que ela é pode realizar o "levantamento pesado" real. Essa pessoa tem experiência em como mover um corpo que não pode se mover sem grande dificuldade. Mas, como tantos outros, ela depende do aparecimento do assistente, e ela tem que se esforçar para encontrar pessoas para preencher os fins de semana e os feriados.

A Family Caregiver Alliance, uma organização sem fins lucrativos que presta apoio a pessoas como meu amigo, um chamado cuidador informal, afirma que o número de cuidadores não remunerados nos EUA em 2015 é de cerca de 43,5 milhões. Seu cuidado, se pago, custaria mais de 470 bilhões de dólares por ano. Mais de 75% dos cuidadores são mulheres, e mais de dois terços daqueles que recebem cuidados também são mulheres. Estima-se que vinte horas ou mais a cada semana são dedicadas às necessidades do cônjuge, criança ou pai, de modo que a assistência informal é semelhante a um trabalho a tempo parcial não remunerado, com poucos dias de folga. Qualquer um que tenha preenchido esta posição sabe que as tarefas variam muito além de dar medicamentos no momento certo. Muitas vezes, o número de tarefas aumenta até o ponto em que o paciente precisa de ajuda em praticamente todas as atividades da vida diária, de vestir e se despir, até a higiene pessoal, ser alimentado, bem como toda a responsabilidade para administrar a casa, pagar contas e fazendo consultas médicas. A lista de itens obrigatórios simplesmente cresce a medida que o comprometimento da doença aumenta.

O preço que isso leva àqueles que dão o cuidado é bem caracterizado e previsível. Quase todos os aspectos da vida são afetados: sono, bem-estar físico e psicológico, trabalho, socialização, perseguição de interesses pessoais e passatempos. Todos dão lugar às necessidades do paciente. Simplesmente sair da casa para fazer mais do que uma rápida viagem ao supermercado ou ao dentista é uma raridade para muitos. Mandy vive em um bairro residencial a poucos quarteirões de uma biblioteca, lojas, restaurantes e um supermercado, então ela vê outras pessoas quando leva o marido para uma saída na cadeira de rodas. E ela consegue chegar a uma aula de ioga uma vez por semana, quando seu marido está com seu assessor. Mas ela raramente tem tempo para trabalhar em uma coleção de ensaios que ela escreveu e suas atividades de voluntariado já foram abandonadas. Mas ela é afortunada; pelo menos ela pode sair da casa algumas vezes por semana.

Algumas doenças são mais fáceis de lidar do que outras, mas ninguém consegue escolher. Quando o cuidador é capaz de ainda compartilhar uma vida emocional e cognitiva com seu cônjuge ou parceiro, o cuidado é suportável. Mas se o paciente não consegue se comunicar e responder ao cuidador, torna a atenção ainda mais difícil. Apesar disso, é a doença, e não o indivíduo, quem é responsável pelo comportamento alterado; Pode ser extremamente difícil para o cuidador segurar esse fato ao lidar com raiva inesperada, depressão, apatia e às vezes não reconhecimento. Em um estudo sobre o peso emocional levado pelo cuidador, Croog, Burleson e sua equipe relataram que raiva e ressentimento eram uma queixa comum, além da falta de tempo pessoal e isolamento social. Existem grupos de apoio para os cuidadores "informais" e estão voltados para ajudar com os problemas específicos apresentados por uma doença, como, por exemplo, doença de Alzheimer, Parkinson ou ALS.

Ao longo de uma xícara de café, Mandy disse que a única coisa que ela não esperava, à medida que os sintomas do marido se agravavam, estava sozinha na maior parte do tempo. "Temos muitos amigos; Ambos vivemos nesta comunidade há décadas. Mas muito poucos vêm visitar mais, e raramente somos convidados para as casas de outras pessoas por falta de acesso para cadeiras de rodas. E algumas pessoas simplesmente nos evitam porque de alguma forma não sabem como agir em torno de alguém com uma doença debilitante ".

Felizmente, meu amigo é forte e resiliente, um excelente gerente e uma pessoa que é capaz de cumprir as obrigações intermináveis que ela encontra. Mas ela, como tantos outros em sua situação, gostaria de ter alguém que entende e pode compartilhar com ela as emoções difíceis e os sentimentos conflitantes que ela está enfrentando ao cumprir a parte da "doença" de seus votos de casamento.

Ela também gostaria de se importar. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Psychology Today.