Extrato do fórum de ajuda de cuidadores da MJFF
22/07/2015 - É uma experiência complexa - que pode ser difícil de entender para aqueles que não cuidam. Os membros da nossa comunidade compartilham equívocos comuns sobre cuidados para ajudar a criar uma imagem mais completa.
1. Que se estiver em casa significa que você tem bastante tempo para fazer tudo. Cuidados podem ser demorados, e até mesmo os cuidadores em tempo integral às vezes lutam para encaixar tudo.
Que você tem "todo o dia" para fazer as coisas. Tempo voa. É um turbilhão, em seguida, é hora de dormir um pouco. Então você fica acordada desejando ter algum tempo para os outros. Eu cuido do meu marido que tem Parkinson estágio 3 e Corpos de Lewy.
Um dos trabalhos nunca é feito. De manhã, à noite e no meio. Além disso, a gravidade da DP é de modo diferente. Você realmente tem que aprender a compaixão como cuidador e as necessidades da minha esposa são grandes. Dói vê-la assim e ela em sua carreira foi uma CNA (Certified Nursing Assistant) e sabe muito bem onde isto vai e também seu pai tinha DP.
2. Que os cuidadores e seus entes queridos nunca riem. Apesar dos desafios da doença de Parkinson e cuidados, piadas sobre a situação não está fora dos limites para muitas famílias. Na verdade, os comentadores afirmam que o humor ajuda a aliviar as tensões.
Que não devemos fazer piadas DP. O meu marido e eu temos que manter o nosso sentido de humor sobre esta doença ou vamos perdê-lo! Se eu puder trazer o riso à sua vida, eu deveria!
Meu marido e eu frequentemente fazer piadas DP. Isso ajuda muito!
3. Que cuidadores não precisam de grupos de apoio também. Se você puder, encontre um grupo de apoio para os cuidadores em sua área. Ele dá a cuidadores a oportunidade de expor as queixas, compartilhar triunfos e fazer perguntas com outras pessoas que podem se relacionar.
Que nós não precisamos de grupos de apoio. Eu peço desculpa mas não concordo.
4. Que cuidadores não precisam de pausas. Cuidar de um ente querido pode, naturalmente, ser gratificante. Mas depois de um dia de monitorar medicamentos e agendamento de consultas, o estresse cobra seu pedágio. Cuidadores familiares correm o risco de ter sintomas de saúde e de depressão. É difícil de encaixar, mas a prática de auto-atendimento faz a diferença.
Que eles não precisam de qualquer tempo para si! As pessoas pensam que eles estão bem e não precisam de descanso. Eles fazem. Precisam de outros para intervir e ajudar a dar-lhes algum tempo muito necessário para descansar e se recuperar-se porque seus empregos são 24 h e 7 dias!
Definitivamente que os cuidadores não precisam de pausas. As pessoas trabalham empregos 8-12hrs num dia e vão para casa e relaxar, os cuidadores são 24 h e 7 dias. Precisam de mais recursos para o paciente e cuidador precisa pausas. Como eu disse antes, quando meu pai foi diagnosticado em 1995, recebemos auxílio 4 horas por semana e eu pago para 4 horas / mês (o que eu podia pagar) para dar minha mãe e eu quebrei. Eu finalmente abandonei a universidade para ajudar.
5. Que cuidar de Parkinson é sempre previsível. A doença de Parkinson se manifesta de forma diferente em cada um, e os sintomas podem variar de dia para dia. A natureza imprevisível da doença pode tornar mais difíceis os cuidados.
É mais difícil do que eu pensava que seria, porque meu marido não é consistente de dia para dia no que ele pode fazer, e quanto de ajuda que ele precisa. Eu não estava preparada para o isolamento que a DP traz-nos porque ficar fora e ao redor às vezes é mais problema do que vale a pena. Tudo que ele faz é em tempo lento, e eu fico impaciente e ainda é claro que eu sei que não é culpa dele. Eu deixei de fora da maioria das minhas próprias atividades, porque ele fica deprimido se deixado sozinho. E eu estou encontrando dificuldades para lidar com a minha própria depressão. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: MJFF.
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