March 23, 2020 - Um novo artigo publicado em Distúrbios do Movimento examina como as pessoas com Parkinson experimentam o tempo de "off", quando os sintomas de Parkinson retornam. "Os aspectos mais incômodos dos períodos de "off" relatados por indivíduos com doença de Parkinson", da autora principal Lana Chahine, MD, usaram dados obtidos através do Fox Insight, o estudo clínico on-line da Michael J. Fox Foundation.
O tempo "desligado", ou “off”, descreve quando os sintomas de Parkinson retornam entre as doses da medicação. Nem todas as pessoas com as experiências de Parkinson tem “offs”, e é mais comum quanto mais você tem Parkinson e quanto mais você toma levodopa. Atualmente, existem várias opções de medicamentos disponíveis para "off", o que torna ainda mais crítico que os pacientes e seus médicos possam reconhecer que está ocorrendo. Como Rachel Dolhun, MD, vice-presidente de comunicações médicas da MJFF, explica: "Como o Parkinson de cada pessoa é único, o tempo de "off" de todos é único".
Os autores do estudo pesquisaram mais de 2.000 pessoas com Parkinson para entender essas experiências únicas de "off". Eles descobriram que alguns pacientes tinham problemas até para explicar seus sintomas e quase a metade descrevia sintomas incômodos que seriam perdidos pelas avaliações padrão conduzidas pelos médicos (ou seja, os questionários de desgaste). Os três mais comuns foram o congelamento da marcha, apatia e problemas de memória.
A Dra. Chahine e seus colegas escrevem: "Nossas descobertas destacam o valor de coletar dados não estruturados e abertos de indivíduos com DP". É importante que médicos e pacientes ultrapassem as listas de sintomas nos questionários padrão para garantir que o tempo de "off" seja reconhecido e que os pacientes possam acessar as opções de tratamento.
O artigo completo está disponível online. Os dados relatados pelo paciente resultantes deste questionário e outros realizados no estudo Fox Insight estão disponíveis para pesquisadores qualificados através da Fox Insight Data Exploration Network (DEN).
Este estudo foi apoiado pelo Parkinson's Disease Education Consortium, uma aliança de empresas de biotecnologia e farmacêuticas que compartilham o compromisso da MJFF de fornecer recursos educacionais de alta qualidade para a comunidade de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MichaelJFox, com vários links.
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