Mais de um ano desde que foi legalizado, os pacientes ainda estão sendo recusados pelo medicamento pelo NHS.
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| Lucy Stafford (Foto: Instagram/ |
04/11/2019 - Como a maioria dos adolescentes, Lucy Stafford tem planos. Planos normais. Os planos que alguém faz à medida que progride na idade adulta. Ela quer concluir seu curso, passar tempo com amigos e familiares e explorar sua independência.
Mas, diferentemente da maioria dos adolescentes, a jovem de 19 anos de Cambridge tem uma condição médica rara e debilitante – a síndrome de Ehlers Danlos – que afeta seu tecido conjuntivo, causando deslocamento de membros e espasmos nos músculos. Quando o Observador a entrevistou na semana passada, ela deslocou o ombro naquela manhã, uma ocorrência comum.
E, no entanto, ela estava desarmante, alegremente otimista.
O motivo? Ela é uma das poucas pessoas no Reino Unido que receberam uma prescrição particular de maconha medicinal desde que a droga foi legalizada há um ano na última sexta-feira, algo que ela e seu médico afirmam ter transformado sua vida.
Tendo sofrido longos períodos de dor crônica desde os 10 anos, Stafford passou a maior parte de sua adolescência em opiáceos fortes, mais recentemente o fentanil, o analgésico sintético 50 vezes mais potente que a heroína.
Ao longo dos anos, ela teve inúmeras operações e tratamentos para dores na região lombar, incluindo injeções de esteróides, e recebeu prescrições de cursos do poderoso analgésico tramadol, do qual se tornou fisicamente dependente. Seu vômito era tão grave que ela foi internada no hospital por reidratação intravenosa. Ela sofreu várias infecções por sepse e trato urinário e, durante grande parte de sua vida, precisou de um cateter. Longas estadias no hospital têm sido comuns.
“Sair do fentanil foi a melhor coisa que já me aconteceu”, disse Stafford, que desde que começou a tomar maconha medicinal começou a estudar na Open University. “Essa receita salvou minha vida.”
Ela falou sobre deslocar o ombro como se tivesse esfolado o dedo do pé:
“Antes da cannabis, eu teria que tomar uma grande quantidade de opiáceos. Eu teria ficado … chorando de dor durante a maior parte, enquanto agora sou capaz de funcionar. Claro que preciso descansar e ter calma, mas isso tornou a vida com minha condição administrável e me permite funcionar e ter uma vida, algo que eu nunca esperava ter. ”
Foi quando as tentativas de corrigir cirurgicamente sua mandíbula constantemente deslocada falharam, causando espasmo por dois meses, que o especialista em tratamento da dor do NHS de Stafford tentou prescrever-lhe o medicamento à base de cannabis Sativex, normalmente usado para tratar pessoas com esclerose múltipla.
“Foi um ato de desespero, eles não podiam mais aumentar meu fentanil”, disse Stafford.
Seu NHS Trust local se recusou a pagar pelo medicamento, então ela tentou se automedicar com cannabis ilegal. Preocupada em ser presa, ela pagou por uma consulta privada e atualmente é uma das apenas cerca de 100 pessoas no Reino Unido que têm uma receita privada de cannabis medicinal.
Experimentar diferentes tipos de maconha, óleos e vapes produziu resultados que mudaram a vida.
Quando suas articulações se deslocam, Stafford afirma que a vaporização da maconha reduz os níveis de dor de 10 para quatro em minutos. E ela dorme. Devidamente. Pela primeira vez em anos.
“Dor crônica significa que você não dorme, não consegue encontrar amigos, fica com sua família, não consegue pensar, não tem cérebro e, quando adiciona opiáceos, fica zumbificado. Há um ano eu era uma pessoa muito, muito diferente. Nas minhas anotações médicas, meu médico me descreveu como tendo se transformado. Depois de tantos anos em uso de opiáceos e com dor incontrolável, aceitei que sentiria tanta dor para sempre. Eu tinha me perdido muito. Eu não tinha ambição pelo que faria. Tudo o que fiz foi existir.
Ela fala com admiração quase infantil com a mudança de sua sorte.
“Sinto que me tornei eu mesmo pela primeira vez na minha vida. É absolutamente inacreditável. Estou na universidade, estou vivendo minha vida, estou vendo amigos e apenas fazendo todas as coisas que eu esperava que fizessem. Se você tivesse me dito que minha vida teria sido assim há um ano, eu teria rido.
Mas um enorme problema paira no horizonte: a nova vida de Stafford é financeiramente insustentável. Ela pagou 250 libras esterlinas por um consultor particular de dor para lhe escrever a receita médica de cannabis, uma quantia significativa para um estudante. Mas isso não é nada comparado com as £ 1.500 por mês que ela estava pagando inicialmente por seus vários produtos de maconha.
Desde então, o preço que ela paga por seus remédios e óleos diminuiu para £ 800 por mês, mas ainda é uma quantia enorme de encontrar. Ela está indignada por ter que pagar tanto dinheiro por algo que ela acredita que deveria ser fornecido no NHS.
“A lei mudou há um ano e você esperaria que alguns pacientes agora tivessem acesso [à cannabis medicinal no NHS], mas literalmente ninguém tem, a menos que estejam dispostos a se endividar por isso. É nojento.”
Quando a lei foi alterada 12 meses atrás, cientistas, pesquisadores e ativistas a saudaram como uma “vitória histórica”. O então secretário do Interior, Sajid Javid, disse: “Cumprimos nossas promessas … trabalharemos com o NHS para ajudar a apoiar especialistas na tomada das decisões corretas de prescrição”.
As gerações futuras olharão para trás, incrédulas, com nossa insensibilidadeBaronesa Meacher, ativista Mas, no resumo de Stafford: “Nossas esperanças foram frustradas, nada aconteceu.”
Os números do Departamento de Saúde confirmam que, nos primeiros oito meses após a legalização da maconha medicinal, apenas 12 prescrições foram emitidas para medicamentos sem cannabis – aqueles que não sejam Sativex ou Nabilone, que são administrados a pacientes em quimioterapia, ambos sujeitos a ensaios clínicos randomizados.
“As pessoas que mais se beneficiam com os novos regulamentos são aquelas que podem pagar assistência médica privada”, disse Alexandra Curley, chefe de insights da Prohibition Partners , uma consultoria criada para “avançar a indústria global de cannabis”. “Restrições e falta de disponibilidade estão criando um sistema de acesso em duas camadas para os pacientes.”
A alternativa é comprar cannabis ilegal. Uma indústria caseira surgiu entre os produtores que produzem cannabis sem fins lucrativos para ajudar a tratar a si e a outras pessoas com problemas de saúde.
“Pacientes gravemente incapacitados que dependem de sua maconha medicinal vivem diariamente com medo de serem presos por cultivar seus próprios remédios”, disse Baroness Meacher, presidente do grupo parlamentar de todos os partidos para a reforma da política de drogas. “É certo que os pacientes sejam criminalizados por cuidar de sua saúde e economizar as enormes quantias do NHS? As gerações futuras olharão para trás, incrédulas, com nossa insensibilidade. ”
A alegação de que a maconha medicinal salvará uma fortuna para o NHS é sedutora. Stafford calcula que estava custando ao NHS 150 libras por dia em nutrição especializada, 1.000 libras por mês em medicamentos, 188 libras por mês em cateteres, e isso é antes das internações e dos custos de enfermagem serem considerados.Advertisement
Mas a maioria dos médicos do NHS ainda reluta em escrever prescrições para cannabis medicinal. Muitos são cautelosos com as reivindicações hiperbólicas que estão sendo feitas a favor.
“A lei foi alterada, mas não houve educação, nem julgamento”, disse Stafford. “Os médicos aprendem há décadas que a maconha é uma droga perigosa para recreação. Não houve nenhum esforço para tentar aumentar a compreensão da maconha medicinal – ela foi completamente perdida. ”
Em agosto, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (Nice) publicou uma revisão provisória segundo a qual a maconha medicinal não deve ser prescrita para uma variedade de condições, incluindo dor crônica.
Nice disse que havia necessidade de mais pesquisas sobre o uso de produtos médicos à base de cannabis (CBMP). Ele disse que “a pesquisa atual é limitada e de baixa qualidade” e acrescentou que os ensaios clínicos mostraram um alto nível de respostas adversas.
“Existe uma clara necessidade de mais evidências para apoiar as decisões de prescrição e financiamento, e estamos trabalhando duro com o sistema de saúde, a indústria e os pesquisadores para melhorar a base de conhecimento”, disse um porta-voz do Departamento de Saúde .
Agora, na tentativa de romper o impasse, um grupo de cientistas – apoiado pelo Royal College of Psychiatrists – anunciará nesta quinta-feira que realizará o maior estudo da Europa sobre os efeitos da cannabis medicinal. Cerca de 20.000 pacientes receberão produtos altamente subsidiados para ajudar a tratar uma variedade de distúrbios, incluindo epilepsia, dor crônica, esclerose múltipla, transtorno de estresse pós-traumático e outras condições crônicas. Fonte: Sechat.
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