Por SHEILA HAGAR
Donna Coffeen lembra-se de ter ouvido falar da Lei da Morte com Dignidade do estado de Washington, quando aprovada em 2008.
Essa legislação permite que adultos em fase terminal que desejam terminar sua vida peçam doses letais de medicamentos a um médico.
Oito estados, incluindo Oregon, têm leis de direito de morrer.
Coffen estava especialmente alerta para o assunto. Seu marido, Jon, havia sido diagnosticado com a doença de Parkinson em 2003.
Os Coffens pesquisaram a Morte com Dignidade e ficaram satisfeitos com suas descobertas no início, ela lembrou.
Parkinson é um distúrbio progressivo do sistema nervoso que afeta o movimento. Os sintomas começam gradualmente, às vezes com um tremor quase imperceptível em apenas uma mão. Tremores são comuns, assim como rigidez ou lentidão, de acordo com a Clínica Mayo.
Essas questões contribuíram para o fracasso do ato da Morte com Dignidade com Jon, que não conseguia mais engolir sozinho quando morreu no ano passado.
Doses fatais de medicamentos devem ser auto-administradas de acordo com a lei.
Donna, educadora ao longo da vida, quer que outras pessoas saibam mais sobre a morte assistida por médicos e que mudanças beneficiariam outras pessoas na situação de seu marido. Particularmente em uma área como Walla Walla, com menos opções de assistência médica, disse ela.
Os Coffeens tinham certeza de duas coisas nos últimos anos: Parkinson levaria a vida de Jon muito cedo, e ele não queria acabar em uma cadeira de rodas ou depender de um cuidador, disse Donna.
Para melhor ou pior
O casal se conheceu enquanto cursava a Universidade Walla Walla. Sua foto de noivado, um estudo da década de 1970 em cabelos e roupas, mostra dois rostos brilhando de satisfação. Eles se casaram em 19 de março de 1978, na cidade natal de Donna, em Miles City, Mont.
Jon chegara ao vale de Walla Walla aos 12 anos, quando sua família comprou 35 acres de terra ao longo da Old Milton Highway, ao sul de College Place. Enquanto ele e Donna estavam ensinando o ensino médio na Escola Adventista de Milton, Jon construiu uma casa personalizada em uma seção daquela terra, disse Donna.
"Ele acordava às 5, vinha construir nesta casa, ensinava o dia todo e depois desenvolvia a noite."
Jon ansiava por atividade. Durante 41 verões, pescou comercialmente no Alasca. Ele construiu barcos de fibra de vidro. Ele adorava caçar, caminhar e acampar. Ele serviu no Distrito 4 dos Bombeiros de Walla Walla por mais de 20 anos, disse sua esposa.
Pareceu especialmente cruel quando Jon recebeu o diagnóstico de Parkinson aos 49 anos. Até então, alguns sinais estavam presentes há alguns anos, como fadiga e dor inexplicáveis.
A idade média de início da doença é de 60 anos, de acordo com as informações do Parkinson.
Donna disse que Jon estava determinado a permanecer saudável o maior tempo possível, apesar do diagnóstico. Seus filhos, Phillip e Aaron, estavam apenas entrando na idade adulta, e os pais estavam ficando mais livres para ter aventuras.
"Ele lutou o máximo que alguém pôde", lembrou Donna.
“Ele teve nove cirurgias em 11 anos. Ele andava todos os dias. Ele se exercitou. "
Em 2009, Jon passou por um procedimento conhecido como DBS, ou estimulação cerebral profunda. Um cirurgião implanta um dispositivo semelhante a um marcapasso cardíaco no cérebro. O neurotransmissor fornece estimulação elétrica a áreas específicas do cérebro, bloqueando os sinais nervosos anormais que causam tremores e outros sintomas de Parkinson, disse Sherri Woodbridge ao escrever para o Parkinson's News Today.
Isso acrescentou cinco ou seis anos de vida de "alta qualidade" à linha do tempo do marido, deixando-o capitão do barco de pesca por mais três verões, disse Donna.
"Isso o trouxe de volta a um nível de funcionamento ... mas não é uma cura. A doença progredirá além do que a cirurgia fará por você.
A família Coffeen sabia quando a intervenção cerebral de Jon havia passado sua eficácia. Ele desistiu de pescar e combater incêndios na mesma semana e, eventualmente, começou a cair em casa. A viagem que eles amavam parou. A exaustão e a dor de Jon envolveram tudo.
O uso de maconha ajudou muito. "Este era um homem que nunca bebeu nada", disse Donna rindo.
Olhando para trás, ela pôde ver que o marido estava começando a planejar o fim de sua vida.
“Eu acho que ele queria me poupar. Ele não queria gastar nosso dinheiro e não queria estar em uma casa de repouso. "
Quando Jon começou a se preocupar, ele estava desenvolvendo problemas cognitivos, "essa era seu limite", observou Donna.
Fora das opções
Em setembro de 2018, Jon cortou a grama um dia e entrou no Centro Médico Providence St. Mary para cirurgia no pé no dia seguinte.
Ele acabou em tratamento de reabilitação em uma casa de repouso por cerca de 10 dias, disse seu filho Phillip.
Foi aí que os sintomas de Parkinson de seu pai pioraram, provavelmente devido ao estresse, acrescentou.
Esses sintomas aumentados enviaram Jon de volta ao hospital, onde ele falou pouco e parou de comer, disse Donna.
"Esse Parkinson está caindo sobre mim como um trem de carga e não poderei tomar decisões em breve", ele me disse. Mas eu pensei que ele estava voltando para casa. Comprei uma cadeira de rodas e um elevador de cadeira de rodas apenas alguns dias antes de descobrirmos o que ele estava fazendo.”
O que Jon estava fazendo é chamado VSED (Voluntary Stopping of Eating and Drinking) - Parada voluntária para comer e beber. Como ele não conseguia mais engolir efetivamente, Jon não podia beber uma poção fatal de remédios prescritos, nem isso era permitido no hospital católico Santa Maria.
Ele estava doente demais para ir para outro hospital, disse Donna.
"Ele estava sem opções."
O VSED é uma decisão intencional de parar de tomar líquidos ou nutrição. De acordo com o Instituto Nacional de Saúde, algumas pessoas no final de suas vidas escolhem isso em vez da morte assistida por um médico, para lhes dar mais tempo para a interação e reflexão da família. Em um caso de doença terminal, o VSED não é considerado suicídio. Alguns pacientes evitam completamente o sistema médico ao escolher esta ação.
Alguns relatos dizem que a desidratação fatal e a fome são uma maneira difícil de acabar com a vida, mas essa não foi a experiência deles, disse Donna.
De qualquer forma, ela já concordou em seguir os desejos de Jon.
"Ele me disse: 'Não ouse me dar água'. Ele estava preocupado com o delírio, mas isso nunca aconteceu", disse ela.
“Demorou um pouco para o meu coração alcançar o meu cérebro. Mas eu não tinha vontade de convencê-lo a sair do VSED. Sofri um pouco na frente dele, mas nunca pediria que não o fizesse.
A equipe do hospital sabia o que estava acontecendo quando Donna e seus filhos levaram Jon para casa no dia seguinte ao início do processo de VSED, disse ela.
“Ninguém nos parou ativamente, mas ninguém poderia nos ajudar oficialmente. É um hospital católico; nós sabíamos que seria assim.”
Poucas pessoas entendem a perda real do Hospital Geral de Walla Walla ou as opções limitadas de assistência médica até chegar a momentos como esse, acrescentou Donna.
Daqui para frente
Os amigos continuaram a ser um apoio constante, e a família se certificou de que todos os visitantes da casa estivessem a bordo da decisão de Jon ou guardassem seus pensamentos para si.
Enquanto a maioria dos usuários do VSED morre em cerca de sete dias, Jon levou 12, disse ela, atribuindo isso à sua idade.
Jon Coffeen morreu em 7 de outubro de 2018, cercado por sua família.
Donna disse acreditar que o marido queria ir enquanto a esposa ainda poderia ter uma vida ativa.
"Sinto falta dele, mas ele não ficaria feliz se eu deixasse de viver a vida ao máximo ... No ano passado, foi como viver com um fantasma", disse ela.
Os avanços na tecnologia médica são maravilhosos, e os Coffes aproveitaram-se disso enquanto fazia sentido.
“Mas muitas pessoas prolongam as coisas também. Estávamos no limite do inferno.
Ela pode escolher o mesmo, considerando os sapatos de Jon, Donna acrescentou suavemente.
"Nossa família o considera um herói por fazer isso."
Depois de 40 anos de casamento, é difícil não se sentir enganado pelo Parkinson, disse ela, observando que os pais de Jon tinham mais de 90 anos.
Mas Donna está aprendendo a viver sozinha. Toby, o filhote de shih tzu “na maior parte”, juntou-se a ela pouco depois da morte de Jon e fornece uma razão para a rotina, ela disse, oferecendo ao cachorro pulando e latindo algumas barras de cereais durante a entrevista.
"Ainda estamos trabalhando no jeito de lidar".
Aos 63 anos, Donna disse que se aposentará em breve. Ela acredita que uma missão está à frente dela e suspeita que está trazendo conscientização sobre assuntos de fim de vida.
“Sinto fortemente que algo precisa ser feito. Ainda não sei o próximo passo”, disse ela.
"Talvez seja hora de dar uma outra olhada na lei." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Union-bulletin.
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