26 de ago de 2019 - No lugar de nossa newsletter regular, o conteúdo desta semana é uma edição de volta às aulas. Mais especificamente, passamos a semana passada na PD Summer School, uma conferência de educação de uma semana para pessoas com doença de Parkinson, facilitada pela Dra. Laurie Mischley na Bastyr University, perto de Seattle, Washington.
É difícil para meus amigos, e até minha esposa, até certo ponto, entender que eu queria viajar pelo país para participar desse tipo de conferência. As dúvidas da minha esposa são mais fáceis de entender e explicar. Ela acha que eu já sei mais sobre DP do que qualquer um que não seja um neurologista precisa saber, e tendo assistido a mais de algumas apresentações comigo, ela não consegue imaginar como eu poderia passar uma semana inteira na PD Summer School e não ficar entediado da minha mente.
Fico feliz em dizer que nunca foi o caso na semana passada.
Estou esperando uma quantidade razoável de perguntas após o meu retorno, algumas questionando minha sanidade, outras se perguntando se foi tempo bem gasto e algumas perguntando que novas idéias obtive. Então, eu estou usando o tempo no avião para coletar meus pensamentos.
No domingo, um monte de amigos (pessoas que eu conhecia desde antes do meu diagnóstico) estão vindo à minha casa para um banquete de caranguejo. Durante a semana, acho que soube que estive ausente em algum tipo de peregrinação médica, porque recebi telefonemas de dois amigos que não podem ir ao domingo, me perguntando se estava tudo bem ... como aparentemente muitos consideram isso uma escolha incomum de férias.
À medida que a próxima semana avança, tenho certeza de que essa experiência também suscitará muitas perguntas e conversas entre amigos mais novos que conheci por causa da DP, por isso preciso organizar melhor meus pensamentos para eles também.
A doença de Parkinson é extremamente difícil de entender, a menos que você viva com ela ... e mesmo assim, você realmente entende sua versão da doença, que é uma permutação aparentemente única que muda ao longo do tempo ... então há uma chance muito boa de que assim que você entender, ela mudará.
No espectro da gravidade da DP, até agora levei uma vida encantada. Eu tenho mais de 5 anos e, na maioria dos dias, o único lembrete do meu diagnóstico é que tomo alguns comprimidos e que minha rotina diária normal é interrompida por uma aula de boxe no final da manhã para pessoas com Parkinson. Acontece que essa aula de boxe é divertida ... consideravelmente mais divertida do que eu costumava fazer durante a semana entre as 10:00 e as 11:00.
E as pessoas me dizem que eu pareço bem. Eles provavelmente estão apenas me apadrinhando, mas é melhor do que ser chamado de feio. (Essa é uma piada interna de alguém que conheci na semana passada.) Aqueles que me conhecem há mais tempo provavelmente dizem isso com sinceridade. Não tenho mais queixo duplo. Minha parte superior do corpo tem uma constituição mais muscular. Minhas panturrilhas não são tão exageradas quanto o comercial de seguros, mas aparentemente parecem mais fortes que a média, porque realmente, por que diabos alguém falaria com alguém sobre suas panturrilhas?
Quando vou aos eventos relacionados ao Parkinson, dependendo de quanto tempo medi meu medicamento, as pessoas geralmente assumem que eu sou um personal trainer ou talvez um pesquisador ou talvez um modelo profissional de bezerro ... em vez de uma pessoa com DP. Se meu tempo de medicação estiver desativado, pareço mais alguém diagnosticado recentemente do que um veterano de 5 anos da doença.
Eu li muitos artigos e blogs, onde as pessoas com DP se queixam de pessoas dizendo que ficam bem, dizendo que isso banaliza o sofrimento da doença. Mas não me importo, porque sei que as pessoas não entendem a DP e que estão tentando ser encorajadoras. Eles podem estar esperando e / ou rezando para que eu possa vencer esta doença. Eu também, embora minhas expectativas sejam moderadas pelo realismo. Uma cura seria ótima, mas eu ficaria em êxtase em continuar com sintomas leves e gerenciáveis pelo maior tempo possível.
Como eu disse, até agora tem sido uma vida encantada. Se você precisa ter DP, essa versão única não é tão ruim. (É verdade que dá muito trabalho.) Mas o tempo é um amigo inconstante, e cinco anos são muito insignificantes, sabendo que minha expectativa de vida sugere que eu vou viver de 25 a 30 anos no total com DP.
A doença de Parkinson é uma doença progressiva e degenerativa. À medida que a doença progride, os sintomas pioram e se tornam menos controláveis.
Não existe cura para a doença de Parkinson e não existe medicamento que possa parar ou até retardar essa progressão.
Existem medicamentos que podem tornar alguns dos sintomas menos incômodos, principalmente bradicinesia, que é uma palavra chique para movimento lento. Por enquanto, também também interrompe meu tremor. Para alguns, especialmente aqueles em estágios iniciais da doença, o medicamento é milagroso. Porém, à medida que a doença piora, o medicamento se torna menos eficaz, exigindo doses mais altas e mais frequentes. Inicialmente, o efeito do medicamento dura cerca de 4 horas, mas isso pode diminuir drasticamente ao longo do tempo. Também angustiante, depois de alguns anos, a maioria das pessoas que toma a medicação desenvolve um efeito colateral chamado discinesia, que é movimento involuntário e oscilação.
A única terapia que parece desacelerar o Parkinson é o exercício, particularmente o exercício intenso. O exercício também pode ajudar a reduzir alguns sintomas. Não vou aborrecê-lo com uma lista desses possíveis sintomas de Parkinson, porque a lista basicamente contém as isenções de responsabilidade em todos os comerciais farmacêuticos aos quais você está sujeito, se assistir ao noticiário noturno.
Há uma cirurgia no cérebro que pode ajudar os sintomas de algumas pessoas com Parkinson, particularmente aquelas com tremor ou distonia mais graves (cãibras musculares graves). É chamado de Estimulação Cerebral Profunda (DBS). Basicamente, alguns furos são feitos em sua cabeça e os eletrodos são colocados em uma área específica do cérebro. Os fios são executados desses eletrodos para uma bateria implantada no peito. Um controle remoto pode ajustar a corrente elétrica que é entregue aos eletrodos. Surpreendentemente, os pesquisadores não entendem completamente por que isso funciona, mas para muitos funciona ... muito bem, de fato. Obviamente, não é sem seus próprios riscos e possíveis efeitos colaterais.
Neurologistas e especialistas em distúrbios do movimento são os médicos que tratam o Parkinson. A maioria do que eles fazem, após o diagnóstico, é ajustar os medicamentos prescritos, tentando encontrar níveis de medicamentos que melhorem a qualidade de vida do paciente. No entanto, sua caixa de ferramentas de prescrição é bastante limitada.
A medicação é temporária. O fato é que o prognóstico é de incapacidade progressiva, com um declínio gradual na funcionalidade. A doença de Parkinson não é necessariamente uma doença que reduz significativamente a vida útil (um tópico de considerável debate), mas a qualidade de vida diminui bastante.
Com essa introdução ao Parkinson atrás de nós, incluída principalmente para ajudar aqueles sem DP a entender melhor minha motivação, vamos falar sobre o programa da PD Summer School.
Segredos de estilo de vida e nutrição dos desviantes positivos
Entre outras pesquisas, Laurie Mischley passou as últimas duas décadas tentando identificar as características dos desvios positivos do mundo de Parkinson. Ela é pesquisadora clínica na Universidade Bastyr, perto de Seattle, Washington, e médica naturopata, com PhD em nutrição. Entre outras atividades, ela lidera uma pesquisa que analisa as experiências dos pacientes com os Cuidados de Medicina Alternativa e Complementar na Doença de Parkinson (CAM Care na DP).
Este estudo rastreia medicamentos, hábitos alimentares e nutricionais, suplementos e outros comportamentos selecionados de pessoas com doença de Parkinson e correlaciona esses fatores com a progressão da doença.
A Doença de Parkinson é geralmente considerada uma doença progressiva e degenerativa. Este estudo está analisando fatores que parecem estar associados à progressão mais lenta (melhor) ou mais rápida (pior) da doença. O objetivo é identificar estratégias de desvio positivo que possam ser usadas para retardar a progressão da doença de Parkinson.
O conceito de "desvio positivo" baseia-se na observação de que em todas as comunidades existem certos indivíduos ou grupos (os desvios positivos), cujos comportamentos ou estratégias incomuns, mas bem-sucedidos, permitem que eles encontrem melhores soluções para um problema do que seus pares. Esses indivíduos ou grupos têm acesso exatamente aos mesmos recursos e enfrentam os mesmos desafios e obstáculos que seus pares.
No contexto de Parkinson, os desvios positivos veem uma taxa mais lenta de progressão da doença.
Até que haja uma cura, a melhor maneira de experimentar a doença de Parkinson é como um desvio positivo. Passei bastante tempo nos últimos 5 anos estudando a pesquisa do Dr. Mischley de longe, e grande parte da minha estratégia pessoal para viver bem com DP foi derivada, em grande parte, de seguir suas recomendações e aplicar suas idéias.
Mischley acredita que uma desaceleração de 50% na taxa de progressão é possível com modificações na dieta e no estilo de vida. E ela ainda propõe que, para alguns, é possível melhorar e que a progressão pode ser interrompida.
Mischley pode não ser especialista em distúrbios do movimento ou até neurologista, mas ela provavelmente sabe mais do que ninguém sobre o tratamento da doença de Parkinson. Sua experiência é derivada de uma combinação de pesquisa e experiência clínica com pacientes.
Sua abordagem não pode ser destilada em um único protocolo. Como a maioria dos naturopatas, sua abordagem é individualizada às necessidades do paciente. Ela tem uma extensa caixa de ferramentas de terapias em potencial. Algumas são recomendações gerais para todos, outras são baseadas em deficiências mensuráveis de nutrientes e algumas são sugestões de mistura e correspondência apresentadas para consideração do paciente.
A PD Summer School reuniu cerca de 60 pessoas com DP, provavelmente um pouco mais da metade acompanhadas por cônjuges ou cuidadores. Houve 5-1 / 2 dias de educação intensa, cobrindo as informações mais recentes sobre DP, além de sessões de exercícios, sessões musicais, atividades especiais e recomendações personalizadas de tratamento de sua equipe. A experiência excedeu minhas expectativas.
Mischley apresenta suas estratégias como cortesia. Na verdade, ela abraça o papel necessário da medicina tradicional no tratamento da doença de Parkinson. Para equilibrar seu entusiasmo por estratégias naturopáticas, o Dr. John Duda forneceu um contraponto do mundo da neurologia tradicional.
Medicina complementar e alternativa pode ser tópicos controversos. Vivemos na era dos médicos famosos do YouTube que vendem suplementos não comprovados. Mischley não ganha dinheiro com suplementos e, infelizmente, as aparências em seu vídeo são um tanto raras.
A medicina tradicional não pode curar a DP e não pode impedir a DP de progredir (piorando). A medicina tradicional pode tratar os sintomas da DP, mas para a maioria, essa solução é apenas temporária antes que os efeitos colaterais da medicação (discinesia / movimento involuntário) se tornem quase tão problemáticos (e isolados socialmente) quanto os sintomas da doença.
Existe uma necessidade desesperada de terapias alternativas e complementares.
O interessante é que a pesquisa de Mischley levou a várias recomendações gerais importantes para melhorar a vida com DP que não são necessariamente controversas ou medicinais. Em nenhuma ordem específica, essas parecem ser as principais recomendações:
Amigos - Estabeleça / mantenha conexões sociais e amizades. A solidão é o fator mais significativo que leva a uma progressão mais rápida.
Exercício - As pessoas que se exercitam regularmente progridem mais lentamente. Seu estudo mostra que é necessário 3 dias por semana por pelo menos 30 minutos para ter algum impacto. (1 ou 2 dias apenas não ajuda.) Cada dia adicional por semana, até sete, mostra benefícios adicionais.
Empoderamento e Educação - Você está no controle de sua vida. A doença não controla você. Você não perde energia quando deixa que os outros o ajudem. Você ainda é você. Você pode ter uma equipe de consultores e parceiros de assistência, mas é você quem decide, e uma educação forte é essencial para poder tomar as melhores decisões.
Nutrição - Mischley defende uma dieta baseada em vegetais sem laticínios. Laticínios (especialmente leite e sorvete) se correlacionam com maior progressão. Para a maioria, não é necessário tornar-se um vegetariano estrito, com a dieta mediterrânea sendo sugerida para a maioria. "Você não precisa ser perfeito e se estressar com a sua dieta, almeje um B + na adesão à sua dieta" era um refrão comum.
Reduzir o estresse - O estresse claramente agrava os sintomas. Faça o que for necessário para reduzir o estresse. Meditação e atenção plena podem ser úteis.
Hidratação - não sei dizer quantas vezes fomos lembrados de beber água. Todos nós recebemos garrafas de água de vidro recarregáveis. A desidratação pode contribuir para os sintomas da DP, principalmente tremor, constipação, cãibras musculares e distonia. Por algum motivo, ainda não compreendi a importância desse problema até que ele aparecesse no topo da minha lista pessoal de recomendações, e foi salientado que eu tinha outros sinais médicos que apontavam para a desidratação frequente.
Sono - resolva quaisquer problemas / problemas do sono. Esse é um problema complexo que não é fácil de resolver, mas o sono inadequado leva a uma progressão mais rápida.
Propósito / paixão - Um forte senso de propósito e / ou causas pelas quais você sente paixão aumentam a qualidade de vida e a sensação de bem-estar. Abrace e aproveite a vida. Diverta-se!
Para possibilitar recomendações personalizadas, como parte do custo do programa, os participantes realizaram extensas análises ao sangue, testes capilares, testes respiratórios, testes de urina e fezes. Esses testes ajudam a identificar deficiências nutricionais que podem contribuir para a piora da saúde e ajudam a identificar possíveis toxicidades ou outros problemas de saúde, como o crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado (SIBO), que pode causar diarréia e má absorção de nutrientes e / ou medicamentos.
Vou limitar este resumo aos nutrientes mais comuns. Mas primeiro, deve-se mencionar que ela é uma forte defensora da glutationa, particularmente a glutationa intranasal, que ela acredita ser a melhor maneira de aumentar os níveis de glutationa (um poderoso antioxidante) no cérebro e retardar a progressão da DP. Curiosamente, ela liderou um estudo clínico para provar isso, e falhou por causa de um efeito placebo extraordinariamente forte (e francamente surpreendente). No entanto, ela ainda acredita. Esta é uma história interessante por si só, sobre a glutationa e o efeito placebo. Mas guardaremos isso para artigos futuros, pois planejo experimentar a glutationa intranasal e dobrar os placebos. (Mischley não defende isso, mas vou salientar que os suplementos de NAC são uma abordagem defendida por outros para aumentar a glutationa.)
Suplementos universalmente recomendados são CoQ10 e óleo de peixe. Mischley argumenta que, apesar dos resultados inconclusivos do estudo sobre CoQ10, há evidências de que 30% das pessoas com DP são deficientes, mas esse teste é caro e a suplementação é uma apólice de seguro barata.
O óleo de peixe (ou óleo de algas para veganos) também é universalmente recomendado para aumentar os níveis de ômega-3. Mischley argumenta que é eficaz na redução da discinesia induzida por levodopa. Eu nunca tinha ouvido isso antes, e acho isso intrigante. A evidência para esta afirmação é incompleta, pois parece basear-se em um estudo que até agora publicou apenas um resumo. https://www.mdsabstracts.org/abstract/preventing-levodopa-induced-dyskinesia-with-docosohexanoid-acid-in-Parkinson-disease/
Embora a evidência seja inconclusiva para um efeito positivo, não há evidência significativa para possíveis efeitos negativos. Seu estudo CAM correlaciona o CoQ10 e o óleo de peixe com uma progressão mais lenta.
Da mesma forma, o estudo CAM também correlaciona a droga rasagilina com prescrição DP com progressão mais lenta. Os estudos de Mischley não têm predisposição a favorecer suplementos em detrimento de medicamentos prescritos.
Houve também uma discussão considerável sobre o CDP Choline durante a semana. Mischley não vê necessidade de CDP colina até que um paciente esteja tomando mais do que a dose base inicial de carbidopa / levodopa. Ela aponta para estudos anteriores que mostraram que os pacientes que tomam CDP colina são capazes de obter alívio dos sintomas com metade da quantidade de carbidopa / levodopa e sugere que essa pode ser uma estratégia para ajudar a manter os requisitos de levodopa mais baixos.
Outra recomendação geral foi misturar um copo de água com vitamina C em pó para beber ao tomar carbidopa / levodopa. Existem 2 razões para esta recomendação. Quase todos os participantes tinham baixa vitamina C em seus testes de laboratório; e ácido estomacal é necessário para a absorção de carbidopa / levodopa. Especialmente para a primeira dose do dia, a bebida ácida de vitamina C pode ajudar a preparar o sistema digestivo para melhorar a absorção da levodopa por medicamentos prescritos.
Outras recomendações de suplementos foram menos gerais. Eles são recomendados apenas se comprovados pelos resultados dos testes de laboratório.
Curiosamente, meus testes de laboratório foram muito bons ... provavelmente porque eu estava suplementando cegamente várias vitaminas, trabalhando com a suposição de que eu era deficiente, como a maioria das pessoas com DP. Uma das minhas principais motivações para comparecer era fazer os exames laboratoriais certos, para que eu pudesse ajustar meus suplementos.
A pesquisa é muito clara que baixos níveis de vitamina B-12 e vitamina D estão associados a uma progressão mais rápida da DP, conforme destacamos em artigos recentes. No caso do B-12, pesquisas recentes até enfatizaram que níveis mais baixos de B-12 dentro da faixa de referência normal ainda são muito baixos. Acho muito surpreendente que os neurologistas não estejam solicitando exames de sangue anuais para pacientes com DP. Talvez eles não sejam treinados adequadamente em questões relacionadas à nutrição, mas eu argumentaria que isso precisa mudar.
A alta homocisteína também está associada a uma progressão mais rápida da DP, e geralmente pode ser reduzida com uma vitamina do complexo B de qualidade, de preferência com formas metilizadas dos nutrientes, principalmente a metafolina (L-5-MTHF). Evitar carnes vermelhas e laticínios também pode ajudar a reduzir a homocisteína.
Também interessante foi que os testes de laboratório incluíram vários fatores de inflamação. Muitos suspeitam que a DP possa ser resultado de inflamação crônica. Se os exames de sangue indicarem inflamação, deve-se fazer um esforço para diminuir a inflamação. O curso da ação depende das causas / gatilhos específicos da inflamação que são identificados. Reduzir a homocisteína e avançar para uma dieta mais baseada em vegetais são bons pontos de partida.
Não há dúvida de que muitas dessas recomendações carecem de evidências de eficácia de alta qualidade. Mas a realidade é que, no mundo da medicina tradicional, a doença de Parkinson é uma condição degenerativa sem esperança. O diagnóstico é aceitar que seu destino será um declínio constante em direção à imobilidade. Se você quer ser um desviante positivo, precisa pensar de maneira diferente.
Quando fui diagnosticado há pouco mais de cinco anos, me disseram para esperar consideravelmente mais dificuldades daqui a cinco anos.
Mas sou um desvio positivo e, com a orientação de Laurie, espero continuar essa trajetória.
Há vários tópicos adicionais que também valem a pena compartilhar e explicar, mas, para um resumo, isso já é um pouco demorado e esmagador.
Mas, um pensamento final ...
Quais foram os meus destaques da semana?
Havia muitos ... obviamente, as informações e informações eram inestimáveis e tentei recontar muitas dessas informações acima. Conhecer novos amigos e inspirar esse tipo de discussão também foi incrível.
Mas o momento que se destaca acima de todos os outros é incomum para mim, e completamente surpreendente ter um impacto tão memorável ... dizer adeus e abraçar Laurie Mischley. Eu não sou um abraço ... Sou analítico, e não emocional. Mas acredito que Laurie está certa de que a importância da conexão humana é o fator mais importante e inesperado que influencia a progressão da doença de Parkinson. Às vezes você precisa sair da sua zona de conforto.
Segundo colocado no ranking pessoal da semana ... tomando umas cervejas com John Duda enquanto ria e compartilhava histórias que não tinham nada a ver com Parkinson ... em um ponto da semana em que acho que posso dizer com segurança que nós dois atingimos nosso limite superior de pensamento relacionado ao DP. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson Fit.
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