June 14, 2019 - Minha esposa foi para uma sessão no World Parkinson Congress 2019 sem mim. Durante meu tempo designado no salão de pôsteres, sugeri que ela fosse a um painel de discussão sobre viver bem com o Parkinson.
A partir desta sessão: um dos membros do painel disse que foi muito útil ter um cônjuge irritante.
Não consigo imaginar qual painelista teria dito isso ou qual era o contexto completo dessa afirmação. Talvez tenha sido planejado como sarcasmo? Eu gostaria de ter estado lá.
Não me entenda mal, posso ver algum benefício em potencial de um cônjuge irritante. Mas também posso ver muitos cenários em que o incômodo causa mais mal do que bem.
Então, vamos olhar primeiro para a irritação saudável. Incomodar para incentivar o exercício e a atividade física é a melhor justificativa para o incômodo. O exercício é absolutamente essencial para manter e / ou melhorar a qualidade de vida com o Parkinson. Irritante para incentivar o exercício parece ser uma aplicação construtiva. Na verdade, as pessoas com Parkinson também devem sentir-se à vontade para importunar o cônjuge para se exercitar, porque os cuidadores muitas vezes não prestam atenção suficiente à sua própria saúde.
Obcecando para incentivar a atividade social e evitar a retirada social também pode ser benéfico.
Eu até argumentaria que incomodar para realizar tarefas domésticas, embora irritante, pode ser útil.
Onde incomodar não é útil, está na correção do comportamento que está relacionado com a própria doença de Parkinson. Por exemplo, minha esposa me incomodou muitas vezes ao embaralhar meus pés quando ando pela casa.
Eu sei que ela estava tentando ser útil, mas na época ela não entendeu completamente que isso era um sintoma de DP que aparecia mais quando eu estava cansado e / ou a medicação estava acabando, o que é mais comum no tarde da noite e madrugada.
Curiosamente, pesquisei “a esposa irritante de Parkinson” e encontrei um excelente artigo de 2007 que aborda a questão com perfeição.
O seguinte artigo do Dr. Joseph H. Friedman foi originalmente publicado no boletim informativo Summer 2007 da American Parkinson's Disease Association.
O Ranzinza e a DP
Os pacientes com doença de Parkinson (DP) têm dificuldade em fazer duas coisas ao mesmo tempo. Há uma perda do nosso “piloto automático”, os programas no cérebro que nos permitem fazer muitas tarefas complexas sem pensar neles. Como um dos meus pacientes coloca, “minha boa mão faz o que é suposto fazer, mas à minha mão de Parkinson tem que ser dita o que fazer.” Isso causa uma grande lentidão porque o paciente tem que guiar a mão e não pensar sobre o próximo passo.
Pacientes com DP não piscam tanto quanto as outras pessoas, daí a expressão de olhar fixo, e não engolem tanto quanto as outras pessoas, daí o acúmulo de saliva ou a baba. Há um problema com o seu “ponto de ajuste” para fazer essas pequenas coisas que ocorrem inconscientemente. É como ter um termostato que está sempre um pouco desligado. A maioria das pessoas pisca um certo número de vezes por minuto, mas os pacientes com DP piscam um pouco menos. Não é um grande negócio para a maioria e "facilmente" remediado. Basta pedir ao DP que pisque mais!
Infelizmente, ou felizmente, a maioria dos pacientes com DP tem coisas melhores para pensar do que em piscar ou engolir, de modo que eles não conseguem pensar em piscar ou engolir o dia todo. É o mesmo com escrever muito pequeno. O paciente pode escrever mais, mas concentrar-se em escrever interfere mais com o pensamento sobre o que está sendo escrito.
Todo mundo parece entender isso, mas um problema muito semelhante ocorre com postura e braços. Os pacientes com DP têm uma postura inclinada, e eles também costumam se inclinar para um dos lados.
O cônjuge sempre me diz: "Eu sempre digo para ele ficar de pé", ou "Eu continuo lembrando-o de balançar os braços". Então eu respondo: "Mas isso nunca funciona, não é?" um minuto. ”A razão pela qual isso não dura é como a razão pela qual os pacientes com DP não podem aumentar sua piscada ou sua taxa de deglutição.
Por qualquer motivo, claramente relacionado à sua DP, seu cérebro quer algo diferente do normal. O cérebro diz para piscar menos, engolir menos, escrever pequeno, falar suavemente, inclinar os ombros, embaralhar e, embora todos esses problemas possam ser ignorados, eles só podem ser ignorados conscientemente, isto é, enquanto as pessoas estão pensando em um problema em particular. Infelizmente, há muitas outras coisas em que pensar. Ninguém pode pensar em sua postura durante todo o dia e, especialmente, em não piscar, em engolir, no volume da fala e sorrir, tudo ao mesmo tempo. Isso também se aplica ao balanço do braço.
Eu tento fazer com que os cônjuges e amigos entendam que dizer aos pacientes que fiquem eretos não ajuda. É irritante e só é útil se o paciente quiser ser lembrado, talvez em um evento social ou para uma fotografia.
Dizer à família que parar de reclamar geralmente é muito apreciado pelo paciente. E o cônjuge também aprecia isso também.
A maioria das pessoas não gosta de reclamar. Eles fazem isso apenas porque sentem que devem fazer parte de seu “trabalho” como cuidador, impulsionador ou amigo. É útil para os cônjuges e cuidadores ouvirem quais são os limites. “Eu deveria reclamar mais? Afinal, ele não está de pé direito e, se eu o incomodar o suficiente, talvez ele endireite a postura. ”É bom dizer para não fazer isso. O cônjuge pode dizer às crianças: “Não, eu não vou mais incomodá-lo. O médico disse que ele não pode evitar, e isso é irritante.”
Um problema mais difícil é a inclinação. Alguns pacientes com DP inclinam para um lado, como a Torre de Pisa. Alguns pacientes inclinam-se tanto que a cabeça está no braço da cadeira e o braço está no chão. O mais surpreendente é que os pacientes raramente se sentem desconfortáveis com isso. Parece tortura, e eu certamente não gostaria de me sentar assim, mas os pacientes que se sentam com a cabeça quase paralela ao chão não se incomodam. Não ajuda dizer “Sente-se ereto”. Os cérebros desses pacientes estão confusos sobre o que são retos e para cima e para baixo. A melhor coisa a fazer nesses casos é encher a cadeira com travesseiros e tentar mantê-los o mais ereto possível.
Eu não sei o que fazer quando os pacientes com DP caem muito. Fiquei impressionado com a quantidade de pacientes com DP que se enquadram em situações específicas que eles sabem que são problemáticas e que devem ser capazes de antecipar. A maioria dos pacientes cai quando tentam se virar e os pés grudam no chão. Então, por que eles simplesmente não aprendem a lidar com isso parando, girando com alguns pequenos passos ou encostando-se a uma parede? Eu perguntei a alguns pacientes e sempre dou de ombros. Eu também ouço do cuidador que o paciente é constantemente informado: “Seja cuidadoso. Vire devagar." "Não tire as mãos do andador. "No entanto, isso acontece diariamente ou mais. Eu costumava dizer a mesma coisa. "Pare e pense antes de virar."
Um dia eu tive uma visão súbita. Não há muitas razões mais fortes para aprender do que experiências muito ruins. Se você faz algo que resulta numa situação muito ruim, você evita fazer a mesma coisa novamente. Se você colocar uma bengala num buraco, aprenderá com uma única experiência para nunca mais fazer isso. Por que um paciente com DP que cai pode fazer a mesma coisa repetidas vezes? Eu não sei, mas um dia percebi que, se uma queda não ensinasse aos pacientes o perigo, então não seria muito provável que eu contasse a eles ou à irritação da esposa.
Qual é a solução? Eu não sei. É difícil evitar tentar ajudar. Por outro lado, devemos aprender a evitar o incômodo. É agonizante e desmoralizante para o “irritador” e o “irritado”. O “irritador” sente-se ignorado e o que está sendo incomodado se sente incompreendido ou moralmente fraco, como se não estivesse se esforçando o suficiente.
Obcecar com o exercício é bom, embora você pode sempre se incomodar com o exercício demais. É bom para todos.Eu tento fazer com que os cônjuges e amigos entendam que dizer aos pacientes que fiquem eretos não ajuda. É irritante e só é útil se o paciente quiser ser lembrado, talvez em um evento social ou para uma fotografia.
Dizer à família que parar de reclamar geralmente é muito apreciado pelo paciente. E o cônjuge também aprecia isso também. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson Fit.
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