Histórias que se repetem

Esse texto foi originalmente inserido na página Matutando...e alguns textos, e como o levodopa é motivo de tantas discussões, decidi posta-lo em local com mais visibilidade.

27/07/2018 - Na minha convivência com a doença de Parkinson, seja por sentir na própria pele (e diria, até na alma), seja nos questionamentos a mim feitos por força deste humilde e despretencioso blog, me permiti fazer um roteiro clássico, básico, do que vem a passar a maioria das pessoas acometidas por essa terrível doença. Me desculpem a frieza, a insensibilidade e a rudeza com que trato o assunto, mas lembre-se que tudo vale a pena quando a alma não é pequena.

O diagnóstico: todos necessariamente passam por esta terrível fase de incertezas e inseguranças, que em muitas das vezes demanda anos consultando inúmeros especialistas em ortopedia (doenças da coluna), clínicos gerais, gerontologistas, neurologistas e outras especialidades, não muito especializadas em Parkinson. Até que chegam num neurologista realmente especializado, que está habilitado ao diagnóstico, que é, na maioria das vezes em nosso meio (Brasil) decidido após um exame clínico, que não deixa de ser precedido por alguns exames de imagem e quantitativos que levam a serem descartados outros possíveis diagnósticos que podem levar a sintomas parecidos. Via de regra o diagnóstico é precedido de umas doses de L-dopa, que ao funcionar, sacramenta e confirma o diagnóstico.

O remédio: O L-dopa, que é uma invenção e descoberta genial passa a ser o bálsamo que tanto esperamos para aplacar nossa doença, e passamos a consumi-lo regularmente, pois é muito bom. Parece que nos lubrifica interiormente. Primeiro uma vez ao dia e ao longo do tempo ampliando este consumo. Trata-se da fase da lua de mel com o L-dopa que, infelizmente terá um fim, ao cabo de até 10 anos ou menos, com otimismo, conforme o regime com que foi ministrado. Terminada esta lua de mel, surgirão as discinesias e os freezings (os estágios “on” e “off” da medicação), quando a gestão do remédio tem que ser revista, ora alterando-se a dosagem, ora o intervalo entre as doses. Em muitos casos começa-se a implementar medicamentos coadjuvantes, seja para tentar controlar as discinesias (amantadina), seja para otimizar a L-dopa (rasagilina ou selegilina), ou ainda, pramipexole (simulacro de L-dopa), entacapone (para prolongar o efeito do dopa, composto no “stalevo”), o transdermal rotigotina (neupro), anti-colinérgicos como artane e akineton. Aí começam os problemas para definir dosagens e intervalos e principamente, manter a cabeça no lugar, pois esses medicamentos nos tiram do ar e embaralham a mente. A gestão dos remédios nesta fase é crucial, e recomenda-se estar seguro, confiante e bem orientado por um bom neurologista especializado em Parkinson.

Pensar em dbs: Início da fase de começar a pensar em dbs, que vejo como uma saída do círculo vicioso das drogas, não que vá eliminá-las, mas sim, no mínimo, reduzir o efeito colateral das medicações, o que dispensa comentários.

O conselho que posso dar àqueles que estão ainda na fase da lua de mel é: muita cautela e parcimônia na ingestão de L-dopa. O máximo do tratamento é o mínimo de L-dopa, ou o mínimo é o máximo. Tomar sempre a mínima dose profilática, para prolongar ao máximo esta fase.

E lembre-se: tudo vale a pena quando a alma não é pequena. Espero um dia sair dessa. E os estudos prosseguem...