quarta-feira, 27 de março de 2019

Para os pacientes de Parkinson, o senso de perda é implacável

por Jean Mellano

MARCH 26, 2019 - “Eu luto pela minha saúde todos os dias de maneiras que a maioria das pessoas não entende. Eu não sou preguiçoso. Eu sou um guerreiro! ”–Desconhecido

A doença de Parkinson (DP) é uma doença de perda. Isso elimina a capacidade de realizar tarefas aparentemente sem sentido.

Exemplos do que perdi para a doença de Parkinson
A lista de coisas que não posso mais fazer, ou não faço mais sem muito esforço, pode parecer irrelevante:

Colocar uma carta ou cartão em um envelope
Manter um chinelo ou calçar meu pé esquerdo
Abrir um envelope lacrado
Pegar um fio no chão
Virar as páginas de um livro
Amarrar meus sapatos
Rolar na cama ou no chão
Abrir pacotes
Raspar minhas axilas
Rolar um tapete de yoga
Dobrar roupa
Lavar o cabelo do lado esquerdo da minha cabeça
Segurar uma bolsa perto do lado esquerdo do meu corpo
Encontrar a borda do papel higiênico no rolo
Vestir um sutiã esportivo
Tentar colocar as calças em pé em uma perna
Colocar brincos perfurados
Escrever legivelmente
Andar sem medo do meu pé esquerdo arrastar e me tropeçar
“… [Eu] abrir os olhos, sair da cama, segurar uma colher ou pentear o cabelo é o assustador Monte Everest que você escala hoje, tudo bem.” - Carmen Ambrosio

Qual é a perda mais preocupante para mim?
Uma preocupação mais preocupante é que não posso confiar em algo seguro com a mão esquerda, seja uma xícara de café ou a medicação do meu coelho.

Por exemplo, enquanto dava remédio ao meu coelhinho, eu segurava a mamadeira na mão esquerda e usava um conta-gotas com a mão direita para administrar a medicação. A próxima coisa que eu sei, eu olhei para baixo e vi remédio rosa por todo o pelo do meu coelho. Eu não sabia que minha mão esquerda estava derrubando a garrafa. Então, não só desperdicei o remédio, também tive que limpar o coelho.

Uma vez eu derramei cera de parafina quente por todo o chão da cozinha, balcão e armários porque eu não conseguia segurar o recipiente de parafina enquanto tentava esvaziá-lo. Demorei quase duas horas para limpar a bagunça.

A perda da minha mão esquerda é um problema em si, mas o trabalho extra e a limpeza que tenho que fazer quando me falha são ainda mais preocupantes.

DP é progressivo
Apenas quando penso que posso lidar com o que perdi, outra coisa que eu costumava fazer com facilidade agora me escapa. Quase parece uma morte por mil cortes de papel.

Embora a perda da capacidade de realizar cada atividade não seja grande coisa, é a perda diária, coletiva e contínua de outras atividades que serve como um lembrete constante de que tenho uma doença incurável e progressiva. Dia após dia, isso me desgasta, e parece que a lista de funcionalidades perdidas cresce mensalmente.

“Às vezes você estará no controle de sua doença e outras vezes você vai se desesperar, e tudo bem! Surpreenda-se, perdoe-se e tente novamente amanhã. ”–Kelly Hemingway

Qual é o grande problema?
Embora possa ser fácil encontrar uma solução alternativa agora, a DP é implacável e, algum dia, pode chegar a um ponto em que eu não tenha uma maneira alternativa de realizar uma tarefa. Isto é quando a independência é perdida. Enfrentar novas falhas todos os dias, por mais insignificante que seja, é assustador e pode alimentar uma sensação de desespero e desesperança.

Como eu posso combater melhor o DP?
Manter meu senso de humor sobre algumas das coisas ridículas que a DP faz ao meu corpo será a minha salvação. O riso será uma das armas mais eficazes no meu arsenal enquanto eu combato essa doença insidiosa.

“Você ou fica amargo ou fica melhor. É simples assim. Ou você pega o que lhe foi dado e permite que ele faça de você uma pessoa melhor, ou permite que ele o derrube. A escolha não pertence ao destino, pertence a você. ”–Josh Shipp.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

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