Encontrando palavras para descrever a dor de Parkinson

Por C

Facada, picada de inseto, queimação, tudo isso! Como encontrar as palavras certas?

FEBRUARY 1, 2019 - A dor da doença de Parkinson (DP) é única, então encontrar palavras para descrevê-la é difícil. Nem todos aqueles com um diagnóstico sentem dor. Mas para alguns, como eu, a dor é o principal sintoma incapacitante. É importante encontrar palavras que descrevam a experiência da dor da forma mais clara possível. Não há "sorriso e tolerância", nem é "uma festa piedosa". Em vez disso, esta é uma busca por uma articulação precisa da experiência da dor para ajudar a manter a qualidade de vida.

A dor pode ser um sintoma inicial da doença de Parkinson, de acordo com um estudo apresentado no Congresso Mundial de 2018 sobre Doença de Parkinson e Transtornos Relacionados intitulado “Dor: um marcador da doença prodrômica de Parkinson”. A American Parkinson Disease Association publicou uma pesquisa que apoia a conexão da dor com Parkinson, sugerindo que, se a dor for aliviada com medicação dopaminérgica e o paciente tiver um padrão de sensações dolorosas que se correlacionam com episódios "off", mais credibilidade pode ser dada à idéia de que a dor está relacionada à DP.

A dor na DP pode assemelhar-se à dor de outros processos patológicos, especialmente à medida que o paciente envelhece e enfrenta uma infinidade de outras condições causadoras de dor, como artrite, degeneração da coluna, mau condicionamento muscular e outros. No meu caso, a dor da DP é distinguida pelo seguinte:

A progressão da dor corporal correlacionou-se com a progressão da doença ao longo do tempo.
A levodopa, uma terapia dopaminérgica, reduz a dor com sucesso.
A dor é pior durante os períodos "off".
Minha dor em DP também tem uma característica particular: dor aguda (por vezes, facada), formigamento irritante, queimação e peso muscular, com aumento da dor ao movimento. Essa dor acontece em grandes regiões do corpo e varia em gravidade. Na pior das hipóteses, pode durar vários dias e atingir o nível 7, induzindo lágrimas espontâneas.

A DP com dor crônica episódica é incapacitante de várias maneiras. Primeiro, altos níveis de dor obstruem o pensamento claro. Segundo, altos níveis de dor induzem a resposta de lutar ou fugir, o que interfere no gerenciamento da emoção. Terceiro, a quantidade de energia necessária para gerenciá-lo é muito cansativa (ainda mais em face da fadiga profunda associada à DP). A dor crônica na DP acarreta muito mais do que sintomas corporais.

A dor de Parkinson é uma experiência total que afeta pensamentos, sentimentos e relacionamentos. Mesmo quando é uma luta, encontrar as palavras para descrever as experiências de dor é imperativo para manter a qualidade de vida em face de um diagnóstico difícil. Encontrar as palavras certas ajuda a comunicar a experiência da dor a provedores, familiares e amigos - uma rede de relacionamentos que ajudam a formar a base para a qualidade de vida. Ao comunicar a dor, os que estão perto de mim entendem melhor por que eu ajo da maneira que faço, o que ajuda a manter esses relacionamentos.

Ao longo dos anos, observei minha progressão de DP. Eu tomei a posição de guerreiro para fazer tudo que posso para retardar a progressão. Minha batalha mais difícil é com a experiência total da dor crônica da DP. Grandes blocos de tempo desaparecem no nevoeiro da guerra. Com o tempo, aprendi a importância de comunicar sobre a dor diariamente, às vezes várias vezes ao dia. Meu parceiro pergunta: "Onde você está hoje?". Digo: "Estou no nível 5", seguido de uma breve menção aos sintomas mais incômodos. No passado, acompanhei os níveis de dor ao longo de vários meses para criar benchmarks (N.T.: referências). Isso tudo faz parte de encontrar as palavras para descrever a experiência da dor de Parkinson.

Eu tenho sido um “comunicador” a maior parte da minha vida, mas continua sendo uma luta encontrar palavras que descrevam o caráter único da dor na DP. Se você sentir dor de DP, por favor, compartilhe seus descritores nos comentários. Juntos, podemos encontrar um diálogo comum que ajudará aos outros. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today, com links.