Não se trata de mudanças de humor “Jekyll e Hyde”, mas de dias em que os sintomas da DP se apresentam apenas como um problema menor (os bons), dias em que é uma luta para funcionar bem (os ruins) e dias em que os sintomas são o mais incapacitante (o feio). Pode haver uma ciclicidade para o bem, o mal e o feio (veja o diagrama abaixo). John D. Palmer, autor de "The Living Clock", escreve sobre essa ciclicidade, dizendo que somos todos governados por um relógio humano.
O sono é regido pelo relógio humano e os distúrbios do sono são comuns com a DP. Ter o forte desejo de ir para a cama quando o sol está brilhando, e ficar acordado quando não está, é o relógio humano trocando o dia da noite. Pense em um caso sério de jet lag. Mas não é apenas a função do ciclo de sono do relógio humano que é trocado. Com a DP, existem muitos ciclos biológicos humanos em que o normal é trocado pelo anormal.
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Eu costumava acordar de manhã, ir direto para os projetos e passar o dia inteiro (16 horas). Essa energia me ajudou a conseguir quatro diplomas universitários. Isso não é mais o caso. Esses dias foram trocados por um ciclo diário de vezes em que o corpo e a mente estão disponíveis e os momentos em que não estão (fora dos períodos). Cada dia tem pelo menos três períodos de folga, sendo que o da noite é o pior. Então, há dias ruins em que os períodos de folga são mais longos e mais intensos. No meio desses dias ruins, haverá algum tempo em que é simplesmente feio e eu estou de cama. O ciclo humano normal da vida diária foi trocado por esse ciclo DP do bom, do mau e do feio.
Traçar os aspectos de como a DP é vivenciada, usando uma escala numérica de 1 a 10, e colocá-la em um calendário todos os dias pode ser bastante útil para conhecer seus ciclos pessoais. Você pode registrar dor, fadiga, tremores ou qualquer outro sintoma que esteja interferindo significativamente na sua qualidade de vida.
Gráficos também podem ajudá-lo a se tornar mais consciente, e talvez até chegar ao ponto em que você pode dizer ao seu parceiro "parece que um dia ruim está logo ali", ou "hoje é um dia de nível 5". Outra informação que vem dos gráficos é uma ideia de quanto tempo levará até que os bons dias voltem. Eles voltam, e isso ajuda a ter uma ideia de quando isso acontecerá quando você estiver no meio da tortura que acompanha os dias ruins e feios.
A comunicação sobre os dias bons, ruins e feios é importante para relacionamentos saudáveis com a família e os cuidadores. Usar um sistema de numeração de 1 a 10 comunica a outras pessoas como o dia está se desdobrando para que ajustes possam ser feitos. Usar esse sistema pode levar um membro da família a perguntar: “Qual é o seu nível hoje?” Às vezes, um descritor ajuda na comunicação, como “Qual é o seu nível de dor hoje?” Essa comunicação ajuda você a ajustar os planos do dia e ajuda a colocá-lo em prática quaisquer estratégias compensatórias durante os dias ruins. Isso torna a vida mais fácil para todos.
Eu odeio dias ruins, e feios ainda mais, mas aqui está o problema: emoções exageradas são o combustível para os dias ruins. Solte a raiva e substitua-a por uma prática de centralização mental, mesmo durante o pior de tudo. Vou escrever mais sobre isso nas colunas que estão por vir. Não consigo acabar com a troca de relógio humana causada pela DP, mas com um bom plano de reabilitação, estou aprendendo a equilibrar a troca a meu favor. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.
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