"Você não parece doente"

por SHERRI WOODBRIDGE

JULY 11, 2018 - Doença “invisível”: uma doença que não é necessariamente visível ao olho humano; escondida; escondida dos outros.

A doença de Parkinson (DP) pode ser conhecida como uma doença “invisível”. No entanto, como a DP é mais comumente caracterizada por tremores nas extremidades e tremor, a maioria das pessoas não pensa nela como uma doença invisível. Mas muitos não entendem que algumas pessoas com Parkinson não sentem tremor ou tremores. Ocasionalmente, essas pessoas dizem aos pacientes que estão “fingindo” ou que “não está tão ruim”, porque não mostram sinais óbvios da doença.

Já ouvi falar de alguns pacientes com DP que tomam mais de 50 comprimidos por dia apenas para se sentirem "normais". Posso garantir que o "normal" deles é muito diferente do que a maioria dos outros. Em vez de ter tremores óbvios nas extremidades, uma pessoa com DP pode sentir tremores no interior, tornando ainda mais incompreensível para alguém que não sabe muito sobre a DP. Eles podem supor que um deve ter tremores externos para ter a doença. Mas quando penso em quando meus sintomas começaram, lembro-me de sentir como se minhas entranhas estivessem tremendo como um louco. Não havia nada que eu pudesse fazer para parar.

"Mas você não parece doente", um amigo pode comentar. Como é uma pessoa com DP?

Bem, pode-se ter cabelos castanhos e olhos azuis, ter 40 anos e ter tremores e nada mais. Pode-se ter cabelos grisalhos, 72 anos de idade, andar encurvado, andar arrastado, parecer um pouco confuso, ter tremores e muito mais. Um pode ser um atleta, correr maratonas e nunca parece ter um problema físico no mundo.

Quando fui ao Congresso Mundial de Parkinson há quase dois anos, acho que a coisa que mais me impressionou foi a diversidade de como a DP afeta as pessoas. Não há duas pessoas usando o mesmo. Eu tenho a doença de Parkinson, e você acha que eu não ficaria surpreso com as várias diferenças - mas eu fiquei.

Você também acha que eu não ficaria surpreso ao ouvir de várias outras pessoas com DP dizerem-me: "Você não parece que tem DP". Nós, que vivemos com o Parkinson, ficamos presos ao estereótipo desse problema. doença também.

Então, eu pergunto novamente: "Como é uma pessoa com DP?" Talvez eu devesse perguntar: "O que uma pessoa com DP deveria ser?"

A maioria das pessoas, sem dúvida, levaria Michael J. Fox à mente, usando-o como o “garoto propaganda” para um quadro de referência. Ele manteve sua doença escondida do público por vários anos. Ele não "parece que ele tinha Parkinson." Ele não "parece doente". Ele não "parece tão ruim". Talvez ele estivesse "fingindo".

"Sorrir. A vida não pode ser tão ruim ”, ouvi algumas pessoas dizerem para mim. Como você explica a um estranho absoluto que você tem uma doença que tira o seu sorriso e mesmo que a alegria possa preenchê-lo por dentro, você não parece assim do lado de fora? Como você explica o quão ruim pode ser quando suas drogas não estão funcionando bem e você mal consegue mexer suas costas e pescoço devido à rigidez e dor?

Você não fica “doente” quando está com problemas cardíacos, doença de Alzheimer, problemas nos rins, encontra um nódulo no seio, lida com intestinos torcidos, sofre de hemorróidas ... preciso continuar? E, no entanto, podemos ter um caso grave de acne, um braço quebrado, uma ferida que não cicatriza, ou um ombro deslocado, e não são considerados doentes. Talvez precisemos redefinir “doente”.

Há uma percepção equivocada de que, para estar doente, o resto da humanidade deve ter evidências que os convençam de que você não está fingindo e que sua doença pode ser pior do que eles podem entender; pode ser uma doença que eles não podem necessariamente ver, e você, como paciente, pode não ser capaz de explicá-la completamente ainda. Uma doença invisível. Uma doença que pode não parecer com outra pessoa, mas se você a tiver, é algo de fato. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.