Recentemente (28/9) postei notícia sobre descredenciamento de médico, na França, por prescrever tratamento com patches de nicotina (aqui). Agora a repercusão do descredenciamento.
04/10/2017 - Corinne está sofrendo de doença de Parkinson. Além de outros pacientes, ela denuncia o abandono de um tratamento que retarda o curso da doença e alivia os sintomas.
Corinne, que sofre de Parkinson, apoia sua doença graças a patches transdérmicos de nicotina, um tratamento experimental e promissor. Embora a liderança da AP-HP tenha demitido o único médico especialista nesta terapia, centenas de pacientes estão em desordem.
Corinne. Em 2010, fui ver um neurologista porque tive grandes problemas com a coordenação do movimento. Estava totalmente exausta. Depois de uma bateria de exames hospitalares, o neurologista me chama. Foi no dia anterior aos meus 37 anos de idade. Sem tomar a precaução de me receber, ele me diz no telefone que tenho Parkinson com um ataque em ambos os lados do cérebro ...
Como sua vida mudou?
Eu parei de funcionar. Fui submetida a um tratamento agonista dopaminérgico, além de dopamina. É um tratamento padrão que existe há mais de cinquenta anos. Minha bisavó levou o mesmo! Existem duas formas de Parkinson: o que faz tremer ou aquela que endurece e retarda os movimentos (um tipo quase rígido), que é o meu caso. Quando fui diagnosticada, andei como uma pequena velhinha. Eu tive que intelectualizar cada um dos meus movimentos, pense em cada músculo solicitado. Era como andar com botas de esqui nos meus pés. Eu senti que todo meu corpo estava ponderado. Eu até perdi as expressões do meu rosto ... Fiquei o tempo todo no meu sofá, esgotada. Assim que fiz algo, demorei três semanas para me recuperar. Este estado durou quase dois anos.
Sob nicotina por 5 anos, eu esqueci que estou doente!
Até descobrir as virtudes da nicotina sobre doenças neurodegenerativas ...
Quando sabemos que temos uma doença crônica que é progressiva e incurável, buscamos na Internet para ver se existem outras possíveis terapias. Especialmente porque não queria ser operada para afundar eletrodos de 8 cm no cérebro. Descobriu a consulta do Dr. Gabriel Villafane no Hospital Henri Mondor (Créteil), que tratou os pacientes de Parkinson com patches para parar de fumar (NEPT: Nicodina Transdermal Pure State). Ele me colocou muito rapidamente sob terapia com nicotina. Minha condição melhorou gradualmente e pude recuperar uma vida social. Eu até fui ao piano! Eu nunca fico no meu sofá três semanas seguidas. Às vezes eu até esqueci que estou doente! Hoje, sob a nicotina há cinco anos, consegui reduzir meu tratamento padrão, o que atrasará a aparência dos efeitos colaterais ligados à alta dosagem de agonistas de dopamina e dopamina: discinesia (movimentos não controlados), distúrbios viciosos ...
Pacientes, muitos dos quais idosos, se sentem abandonados
Qual é a situação dos pacientes hoje, quando o Dr. Villafane, licenciado para "prescrição de nicotina não regulamentar", teve que sair há uma semana, sua consulta em Mondor?
Na verdade, foram catorze meses que os pacientes se sentem à vontade para seus próprios dispositivos. Eles vieram de toda a França, e mesmo da Europa, para consultar o Dr. Villafane. Em junho de 2016, nossos compromissos foram cancelados: "Dr. Villafane não leva novos pacientes (!)". As visitas do hospital de repente passaram de três para uma por semana. Quando os pacientes pediram um novo compromisso, eles iriam obtê-lo entre doze e dezoito meses depois. Nós escrevemos para o chefe do hospital, chefe do departamento de neurologia: de acordo com os achados da Agência Nacional de Segurança de Medicamentos (ANSM), a nicotina não é efetiva no tratamento de distúrbios motores relacionados a Doença de Parkinson. Em junho de 2017, após uma carta à administração da AP-HP, um paciente foi informado de que o Dr. Villafane deixaria o serviço em setembro. Alguns foram encaminhados a um neurologista do hospital que expressa claramente sua oposição à prescrição de nicotina aos pacientes com Parkinson. Alguns outros receberam a lista de centros especializados de Parkinson, nenhum dos quais oferece terapia com nicotina. Em outras palavras, somos obrigados a abandonar esse tratamento sem que haja instruções médicas ou no procedimento a seguir para parar a nicotina. Grande coisa! Pacientes, que têm muitas pessoas idosas, se sentem abandonados, em desordem. De acordo com o Ministério da Saúde, somos 600. De acordo com o Dr. Villafane, somos mais de 1000. A maioria faz a automedicação porque eles desejam continuar esse tratamento que melhora sua condição. O problema é que a adaptação das doses de nicotina nem sempre é direta. Em Créteil, terça-feira, 27 de setembro, último dia do Dr. Villafane no departamento de neurologia. O médico é cercado por pacientes (às vezes à distância), com buquês de flores, para agradecer. O médico foi pressionado por prescrever este tratamento para Parkinsonianos. O que anteriormente permitira que o Dr. Villafane prescreva nicotina para seus pacientes Parkinsonianos? Os investigadores do estudo, Dr. Villafane e Dr. Cesaro (seu chefe de departamento, que morreu em 2013) prescreveram a nicotina "compassiva" para seus pacientes, seguindo os resultados favoráveis do primeiro ensaio clínico. Uma pista tão promissora que a segunda fase foi lançada, o que é esperado para a publicação oficial dos resultados. Marisol Touraine alertou-nos através da associação Neurothérapie et Nicotine (A2N), que tem lutado desde 2013 para o reconhecimento oficial da nicotinoterapia. Preocupado com a situação dos pacientes que se reuniram na verdade auto-medicação, o director-geral do Ministério da Saúde, Dr. Benoit Vallet, recebeu-nos várias vezes em pequenos grupos entre janeiro e junho de 2017. Durante o segundo encontro (que eu assisti), Benoit Vallet deixou claro para o Dr. Villafane que a prescrição de patches de nicotina ainda era possível, com compaixão, para pacientes que não queriam interromper esse tratamento. As autoridades de saúde sabem há anos que o professor Cesaro e o Dr. Villafane foram os únicos prescritores de nicotina na doença de Parkinson na França, um tratamento para o qual os pacientes clamaram. Em seu relatório de progresso sobre pesquisa em 2013, a AP-HP identificou claramente o dossiê "Nicotina e Parkinson" como uma prioridade. No entanto, já em junho de 2016, mesmo antes dos resultados da fase 2 do ensaio serem conhecidos, um neurologista foi levado a fazer pesquisas no serviço público, deixando os pacientes para seus próprios dispositivos. Sob a nicotina, você precisa de menos drogas. Isso chateia os laboratórios? Como os resultados dos estudos não seriam conclusivos? Embora os resultados preliminares da Fase 2 não tenham demonstrado melhora significativa nos sinais motores, eles revelaram um benefício a ser explorado mais amplamente na qualidade de vida dos pacientes e na diminuição da terapia dopaminérgica. Melhorar a qualidade de vida é uma das prioridades do Plano de Doenças Neurodegenerativas. A doença de Parkinson sob nicotina precisa de menos medicação, é um fato. Isso chateia os laboratórios? O estudo abrangeu 40 pacientes, mas somos mais do que mil para seguir esse tratamento. Não existem estudos observacionais, mas estamos dispostos a fazê-lo. Os Estados Unidos e a Alemanha estão interessados nesta pesquisa e logo apresentarão os resultados de seu trabalho. A nicotina é uma esperança para os pacientes: retarda o curso da doença e alivia os sintomas. Leia também. Parkinson: impedindo sua evolução Onde o Dr. Villafane é hoje? Ele ainda está no hospital Lionel Vidart, (sob acordo com Henri Mondor), onde monitorou seus pacientes com Parkinson. Hoje, ele é convidado a ver apenas epilépticos. Original em francês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Paris Match.
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