3.10.17 - Muitos milhares têm suas mãos cheias agora, do que eles buscam na idade adulta - empregos, casas e parceiros. Mas 33 aos anos Ford Inbody já está pensando em um momento em que ele não será mais capaz de trabalhar. Ele tem a doença de Parkinson.
Todas as noites depois do trabalho, ele e sua esposa Cortney andam com seus dois cachorros pelo bairro de Overland Park, Kansas. Por agora, sair para passear à noite é fácil. Mas muitas das suas conversas à noite giram em torno de um tempo que eles sabem que está chegando - quando essas caminhadas serão mais difíceis.
Inbody foi diagnosticado com doença de Parkinson de início jovem há três anos. Quando ele tinha 25 anos, ele começou a perceber sintomas confusos de saúde como rigidez articular, tremores e perda de olfato. Ele diz inicialmente que estava aliviado por ter um diagnóstico definitivo.
Mas, diz ele, "eu então comecei a fazer mais pesquisas sobre isso, que é quando ele ficou um pouco assustado. Não há cura. Não há maneira de retardar a progressão da doença. Não há nada realmente a fazer, exceto apenas a gestão dos sintomas.
Desde o diagnóstico, o casal teve que repensar dramaticamente seu futuro.
"Tivemos que começar muito a considerar o planejamento da vida", diz ele. "Nós tivemos que ter certeza, você sabe, nós vamos ter que ter renda suficiente."
Eles não estão planejando ter filhos e estão se preparando para um estilo de vida muito mais modesto do que imaginavam. Eles vivem agora com a avó de Ford, para economizar dinheiro para o dia em que a doença degenerativa, eventualmente, forçá-lo a parar de trabalhar.
Por agora ele recebe seguro de saúde através de seu trabalho em um escritório de advocacia, advogados de formação em políticas corporativas. Mas Ford e Cortney preocupam-se sobre como sua condição vai progredir e como eles vão pagar por cuidados de saúde quando ele não puder mais trabalhar.
Cortney trabalha no departamento de recursos humanos para um chocolatier. É possível que Ford pudesse fazer o seguro dela, mas quando eles primeiro corriam os números, isso era proibitivamente caro. Então eles pensaram que Ford iria obter seguro privado a um preço razoável, apesar de sua condição no Affordable Care Act. Então ele provavelmente se transicionaria para Medicaid quando sua condição ficasse ruim o suficiente. Esse foi o plano dele.
Mas desde a eleição, ele tem se preocupado com os desenvolvimentos da revogação e substituição.
É uma preocupação constante, ele diz - "ler as notícias todos os dias, verificando todas as histórias diferentes que estão acontecendo."
Inbody leu cada palavra do plano original de substituição do GOP, lançado em 6 de março. Ele ficou um pouco aliviado ao ver que, pelo menos até agora, inclui a exigência de que as companhias de seguros cubram condições preexistentes em cada plano da bolsa.
"Não é como uma situação completa "tudo está perdido", diz ele. "E eu certamente não estou saltando do telhado e preocupado que os republicanos estejam tentando me condenar a uma vida sem nenhum cuidado."
Mas ele tem perguntas sobre como tudo isso vai acontecer, em termos de sua própria situação. Chris Sloan, gerente sênior da empresa de pesquisa e consultoria Avalere Health, diz que é verdade que Inbody será capaz de obter algum tipo de apólice de seguro, independentemente. Mas há uma grande diferença entre como os novos créditos fiscais que ele receberia sob o plano GOP se comparados com os subsídios que ele receberia sob a ACA para ajudá-lo a pagar pelos custos do seguro.
"As mudanças nos créditos fiscais e nos subsídios disponíveis podem significar que ele vá ter que pagar mais", diz Sloan. "Dependendo de suas finanças, algumas dessas mudanças podem significar que ele tenha que pagar muito mais para obter cobertura no mercado individual."
Hoje, os subsídios anuais da ACA são baseados na renda e no custo de cobertura em cada região. Sob a proposta do GOP, Inbody e sua esposa, em vez disso, obteriam um flat $ 5.000 por ano para ajudar a pagar a cobertura de seguro de saúde para ambos. Então, quando Inbody parar de trabalhar e renda do casal será muito menor, eles não vão receber ajuda extra no plano GOP para pagar os prêmios de seguro de saúde mensal.
Isso não é tudo. Sloan também explica que, sob o plano GOP, alguma ajuda extra para custos imprevistos irão desaparecer.
"Com esta nova proposta, isso simplesmente não existe mais", diz ele.
Sloan diz que também não há nada no novo plano para deter outro problema - muitas políticas de câmbio cobrem menos medicamentos do que planos baseados no empregador, e as redes de médicos e hospitais estão ficando mais estreitas.
O projeto de lei também propõe mudanças drásticas para o Medicaid. Inbody poderia muito bem acabar no Medicaid - é o seguro que muitas pessoas com deficiência dependem.
O plano republicano limitaria quanto dinheiro os estados obteriam para cada beneficiário do Medicaid. E embora esse montante iria subir a cada ano, o aumento seria baseado na inflação geral, e não o aumento dos custos médicos. Então, eventualmente, diz Sloan, o governo federal estaria dando aos estados muito menos dinheiro, em relação ao custo dos cuidados de saúde.
"Então, o Estado tem que tomar uma decisão. No caso do Kansas, eles terão que dizer, 'Como podemos compensar essa diferença? "Sloan diz. "Eles podem dizer: 'Você sabe o quê, nós só vamos reduzir a elegibilidade. Anteriormente, nós demos Medicaid para as pessoas até esta renda. Agora vamos levar isso - um pouco - porque precisamos do dinheiro. Assim, vamos poupar dinheiro ao não cobrir essas pessoas. "
Por exemplo, considere o caso de Inbody. Restringir a elegibilidade para Medicaid, no âmbito do plano GOP, poderia significar que será mais difícil para Inbody para obter essa cobertura, diz Sloan. Então, "mesmo se ele obtém Medicaid abaixo da linha, quão generosos são os benefícios? Eles cobrem tudo o que ele precisa para o seu estado de Parkinson?"
Inbody tem esperança de que qualquer legislação que seja finalmente aprovada ajudará a ele e a outros com seus problemas de saúde. Mas a política o frustra.
"Os republicanos, eles querem a sua maneira", diz Inbody. "E os democratas vão fazer tudo o que puderem para recusar uma vitória republicana e, realmente, o que isso significa no final é algo completamente ineficaz que realmente não ajuda ninguém a passar - e ninguém realmente vai ser feliz sobre isso."
Por agora, Inbody diz que está gostando da saúde que tem. Ele e Cortney estão indo para fora no seu fim de semana em uma viagem de estrada ao Colorado. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: WFuv.
- Página inicial
- Preliminares
- Mensagem aos Recém Diagnosticados
- Matutando... e alguns textos
- Filmes Recomendados
- Cuidadores
- Habilitar legendas em vídeos Youtube
- DBS - Deep Brain Stimulation
- Celebridades com DP
- Parkinson- Recomeçando a vida (facebook) - artigos produzidos
- Roteiro para pesquisas no blog
- Mal de Parkinson (nosso antigo nome)
Assinar:
Postar comentários (Atom)
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Publicidades não serão aceitas.