O terrorista dentro do cérebro do meu marido

por Susan Schneider Williams

Correspondência por S. Schneider Williams: susan@susanschneiderfineart.com

Neurology - 27 de setembro de 2016 - vol. 87
Estou escrevendo para compartilhar uma história com você, especificamente para você. Minha esperança é que ela vá ajudar você a entender seus pacientes juntamente com seus cônjuges e cuidadores um pouco mais. E quanto à pesquisa que você faz, talvez isto irá adicionar mais alguns rostos por trás do por que você faz o que faz. Estou certa de que já existem tantos.

Esta é uma história pessoal, infelizmente trágica e dolorosa, mas compartilhando essas informações com você eu sei que pode ajudar a fazer a diferença na vida dos outros.

Como você deve saber, meu marido Robin Williams teve a doença pouco conhecida, mas mortal, de corpos de Lewy (LBD - Lewy Body Disease). Ele morreu por suicídio em 2014, no final de uma intensa perseguição, confusa e relativamente rápida na mão de sintomas e patologia desta doença. Ele não estava sozinho em sua experiência traumática com esta doença neurológica. Como você deve saber, quase 1,5 milhão de pessoas em todo o país estão sofrendo da mesma forma agora.

Apesar de não ser sozinho, seu caso era extremo. Não até que o relatório do legista, 3 meses após a sua morte, que eu iria saber que foi LBD difusa que o levou. Todos os 4 médicos que conheci mais tarde e que tinham revisado seus registros indicavam que a sua foi uma das piores patologias que tinham visto. Ele tinha cerca de 40% de perda de neurônios dopaminérgicos e quase nenhum neurônio estava livre de corpos de Lewy em todo o cérebro e tronco cerebral.

Robin é e será sempre um espírito maior do que a vida que estava dentro do corpo de um homem normal com um cérebro humano. Ele passou a ser apenas 1 em cada 6 que são afetados pela doença cerebral.

Não só eu perdi o meu marido para LBD, eu perdi meu melhor amigo. Robin e eu tivemos um no outro um porto seguro do amor incondicional que tínhamos e ambos sempre desejamos. Por 7 anos juntos, nós dizíamos um ao outro nossas maiores esperanças e medos sem qualquer julgamento, apenas segurança. Como dissemos muitas vezes uns aos outros, nos ancoramos e apoiamos e cúmplices um do outro: que elixir mágico é sentir-se aterrado e inspirado ao mesmo tempo pela presença um do outro.

Um das minhas favoritas coisas basilares que faríamos juntos foi revisar como os nossos dias se passaram. Muitas vezes, isto foi mais do que apenas no final do dia. Não importava se estávamos ambos trabalhando em casa, viajando juntos, ou se ele estava na estrada. Gostávamos de discutir as nossas alegrias e triunfos, nossos medos e inseguranças, e as nossas preocupações. Qualquer obstáculo da vida jogada em nós, individualmente ou como um casal foram de alguma forma superáveis, porque tínhamos um ao outro.

Quando LBD começou a enviar uma tempestade de sintomas à nossa vida, essa base de amizade e amor era a nossa armadura.

As cores foram mudando e o ar estava fresco; já era final de outubro de 2013 e nosso segundo aniversário de casamento. Robin tinha estado sob cuidados de seus médicos. Ele vinha lutando com sintomas que pareciam alheios: obstipação, dificuldade em urinar, azia, insônia e insônia, e um mau sentido de cheiro-e lotes de stress. Ele também teve um leve tremor na mão esquerda, que vêm e vai. Por enquanto, atribuída a uma lesão anterior num ombro.

Neste fim de semana especial, ele começou a ter desconforto intestinal. Tendo estado ao lado de meu marido há muitos anos já, eu sabia que as reações normais quando se tratava de medo e ansiedade. O que se seguiria era acentuadamente fora do personagem para ele. Seu medo e ansiedade dispararam a um ponto que era alarmante. Perguntei-me em particular, é o meu marido um hipocondríaco? Só depois que Robin deixou-nos que eu iria descobrir que um aumento súbito e prolongado de medo e ansiedade podem ser uma indicação precoce de LBD.

Ele foi testado para a diverticulite e os resultados foram negativos. Como o resto dos sintomas que se seguiram, eles pareciam ir e vir em momentos aleatórios. Alguns sintomas foram mais prevalentes do que outros, mas estes aumentaram em frequência e gravidade ao longo dos próximos 10 meses.

Pelo inverno, os problemas com a paranóia, delírios e looping, insônia, memória e níveis elevados de cortisol -só para citar alguns, foram duramente estabelecendo-se. Psicoterapia e outro tipo de ajuda médica estava se tornando uma constante para tentar gerir e resolver essas condições aparentemente díspares.

Eu estava ficando acostumada a nós dois gastando mais tempo na revisão de nossos dias. Os sujeitos que estavam começando a cair predominantemente na categoria de medo e ansiedade. Estas preocupações que costumavam ter uma faixa normal de tenor estavam começando a apresentar com uma frequência elevada por ele. Uma vez que o relatório do legista foi revisto, um médico foi capaz de apontar-me que havia uma alta concentração de corpos de Lewy dentro da amígdala. Isso provavelmente causou a paranóia aguda e as respostas emocionais fora de seu caráter que estava tendo. Como eu gostaria que ele soubesse por que ele estava lutando, que não era uma fraqueza em seu coração, espírito ou caráter.

No início de abril, Robin teve um ataque de pânico. Ele estava em Vancouver, filmando Uma Noite no Museu 3. Seu médico recomendou um medicamento antipsicótico para ajudar com a ansiedade. Parecia fazer as coisas melhor em alguns aspectos, mas muito pior em outros. Rapidamente, procurado por outra coisa. Só depois que ele nos deixou que eu iria descobrir que medicamentos antipsicóticos, muitas vezes pioram as coisas para as pessoas com LBD. Além disso, Robin teve uma alta sensibilidade aos medicamentos e às vezes suas reações eram imprevisíveis. Esta é, aparentemente, um tema comum em pessoas com LBD.

Durante as filmagens, Robin estava tendo dificuldades para lembrar ainda uma linha para suas cenas, enquanto apenas 3 anos antes ele tinha jogado em uma temporada completa 5 meses da produção da Broadway Bengal Tiger at the Zoo Bagdá, muitas vezes fazendo dois shows por dia com centenas de linhas-e nenhum erro. Esta perda de memória e incapacidade de controlar sua ansiedade foi devastadora para ele.

Enquanto eu estava em uma sessão de fotos em Phoenix Lake, capturando cenas de pinturas, ele chamou várias vezes. Ele estava muito preocupado com a insegurança que estava tendo sobre si mesmo e interações com os outros. Nós abordamos cada detalhe. Os receios eram infundados e eu não conseguia convencê-lo de outra forma. Eu fui impotente para ajudar-lhe a ver o seu próprio brilho.

Pela primeira vez, o meu próprio raciocínio não teve nenhum efeito em ajudar meu marido a encontrar a luz através dos túneis de seu medo. Senti sua descrença nas verdades que eu estava dizendo. Meu coração e minha esperança foram quebradas temporariamente. Tínhamos chegado a um lugar que nunca tínhamos ido antes. Meu marido foi preso na arquitetura torcida de seus neurônios e não importa o que eu fizesse eu não poderia tirá-lo.

No início de maio, o filme embrulhado e ele chegou em casa a partir de Vancouver-como um 747 chegando sem trem de pouso. Eu tenho aprendido desde então que as pessoas com LBD que são altamente inteligentes podem parecer estar bem por mais tempo inicialmente, mas, em seguida, é como se a barragem de repente quebra e eles não podem segurá-la mais. No caso de Robin, além de ser um gênio, ele era um ator treinado pela escola Julliard de atores. Eu nunca saberei a verdadeira profundidade do seu sofrimento, nem o quão duro ele estava lutando. Mas de onde eu estava, vi o homem mais corajoso do mundo desempenhando o papel mais difícil de sua vida.

Robin estava perdendo sua mente e ele estava ciente disso. Você pode imaginar a dor que ele sentiu quando ele experimentou desintegrar-se? E de algo que ele jamais saberia o nome, ou entenderia? Nem ele, nem ninguém podia pará-lo e nenhuma quantidade de inteligência ou amor poderia trazê-lo de volta.

Impotente e congelada, eu estava na escuridão de não saber o que estava acontecendo com o meu marido. Foi uma única fonte, um único terrorista, ou foi um pacote combo da doença que choveu sobre ele?

Ele continuou dizendo, "Eu só quero reiniciar o meu cérebro." Consultas médicas, testes, e psiquiatria nos mantiveram em movimento perpétuo. inúmeros testes de sangue, testes de urina, além de rechecks de níveis de cortisol e dos gânglios linfáticos. Um exame cerebral foi feito, à procura de um possível tumor na glândula pituitária, e seu cardiologista rechecou seu coração. Tudo deu negativo, exceto para os níveis de cortisol elevados. Queríamos estar felizes com os resultados dos testes negativos, mas Robin e eu tínhamos um profundo sentimento de que algo estava terrivelmente errado.

No dia 28 de maio, ele foi diagnosticado com a doença de Parkinson (DP).

Tivemos uma resposta. Meu coração se encheu de esperança. Mas de alguma forma eu sabia que Robin não estava comprando.

Quando estávamos no consultório do neurologista aprendemos exatamente o que isso significava, Robin teve a chance de fazer algumas perguntas ardentes. Ele perguntou: "Eu tenho a doença de Alzheimer? Demência? Eu sou esquizofrênico "As respostas foram o melhor que poderia ter obtido:? Não, não e não. Não houve indicações destas outras doenças. É evidente para mim agora que ele foi provavelmente mantendo a profundidade de seus sintomas para si mesmo.

Robin continuou fazendo todas as coisas de terapia, terapia física, andar de bicicleta, certas, e trabalhando com o seu treinador. Ele usou todas as habilidades que tinha e as aperfeiçoou a partir do retiro Dan Anderson, em Minnesota, como profundo trabalho de 12 etapas, meditação e yoga. Fomos para ver um especialista da Universidade de Stanford, que lhe ensinou as técnicas de auto-hipnose para acalmar os medos irracionais e ansiedade. Nada parecia aliviar seus sintomas por muito tempo.

Ao longo de tudo isso, Robin foi limpo e sóbrio, e de alguma forma, nós polvilhamos os meses de verão, com felicidade, alegria e as coisas simples que amava: refeições e festas de aniversário com a família e amigos, meditar juntos, massagens, e os filmes, mas principalmente apenas segurando a mão do outro.

Robin estava crescendo cansado. A máscara Parkinsoniana estava sempre presente e sua voz estava enfraquecida. Seu tremor da mão esquerda era contínuo e agora ele tinha um andar arrastado lento. Ele odiava não conseguir encontrar as palavras que queria em conversas. Ele thrash à noite e ainda tinha terrível insônia. Às vezes, ele iria encontrar-se preso em uma posição congelada, incapaz de se mover, e frustrado quando ele caía em si, lúcido. Ele estava começando a ter problemas com habilidades visuais e espaciais na forma de distância julgamento e profundidade. Sua perda de raciocínio básico acabou de adicionar à sua crescente confusão.

Parecia que ele estava se afogando em seus sintomas, e eu estava me afogando junto com ele. Normalmente a multiplicidade de sintomas LBD aparecem e desaparecem de forma aleatória várias vezes, mesmo durante todo o curso de um dia. Eu experimentei meu marido brilhante estar lúcido, com clara fundamentação 1 minuto e, em seguida, 5 minutos mais tarde, em branco, perdido em confusão.

A história anterior também pode complicar o diagnóstico. No caso de Robin, ele tinha um histórico de depressão que não tinha sido ativa por 6 anos. Então, quando ele mostrou sinais de depressão poucos meses antes dele nos deixar, foi interpretada como uma questão satélite, talvez ligada à DP.

Durante todo o curso da batalha de Robin, ele tinha experimentado quase todos os mais de 40 sintomas de LBD, com exceção de um. Ele nunca disse que tinha alucinações.

Um ano depois que ele nos deixou, ao falar com um dos médicos que analisou seus registros, tornou-se evidente que provavelmente ele tivesse alucinações, mas estava mantendo isso para si mesmo.

Ele estava chegando ao fim de julho e foi-nos dito que Robin precisaria ter teste neurocognitivo em regime de internamento feito a fim de avaliar o aspecto de transtorno de humor de sua condição. No entanto, a medicação foi mudada de Mirapex para Sinemet, num esforço para reduzir os sintomas. Foi-nos garantido que Robin estaria se sentindo melhor logo, e que a sua DP era recente e leve. Nós nos sentimos esperançosos novamente. O que não sabíamos era que, quando essas doenças "start" (são diagnosticados) já estão realmente acontecendo por um longo tempo.

Até agora, o nosso déficit de sono combinado foi se tornando um perigo para nós dois. Fomos instruídos a dormir separados até que pudéssemos recuperar o atraso em nosso sono. O objetivo era tê-lo começando um teste de internação livre do estado privado de sono em que estava.

Como a segunda semana de agosto se aproximava, parecia que seu looping delirante foi se acalmando. Talvez o interruptor com medicamentos estivesse funcionando. Fizemos todas as coisas que nós amamos sobre o dia de sábado e à noite, ele foi perfeito como tinha sido por um longo tempo. Até o final de domingo, eu estava sentindo que ele estava ficando melhor.

Quando se aposentou para o sono, em nosso modo habitual, o meu marido me disse: "Boa noite, meu amor", e esperou pela minha resposta familiar: "Boa noite, meu amor."

Suas palavras ainda ecoam através do meu coração hoje.

Segunda-feira, 11 agosto, Robin tinha ido embora.

Depois de Robin deixou-nos, o tempo nunca funcionou igual para mim. Minha busca de sentido foi replicada como uma mola inevitável ao longo de quase todos os aspectos do meu mundo, incluindo o mais mundano.

Robin e eu tínhamos começado a nossa investigação não planejada no cérebro através da porta da experiência cega. Durante os últimos meses nós compartilhamos juntos, nossos olhos estavam trancados rápido em identificar e derrotar os terroristas dentro do seu cérebro. Desde então, tenho continuado nossa pesquisa, mas do outro lado dessa experiência, no reino da ciência por trás dele.

Três meses após a morte de Robin, o relatório da autópsia estava finalmente pronto para revisão. Quando o patologista forense e o vice-legista perguntaram se eu estava surpresa com a patologia LBD difusa, eu disse: "Absolutamente não", mesmo que eu não tivesse idéia do que significava na época. O simples fato de que algo tinha invadido quase todas as regiões do cérebro do meu marido fez sentido para mim.

No ano que se seguiu, me propus a ampliar minha visão e compreensão da LBD. Encontrei-me com os profissionais médicos que examinaram os últimos 2 anos dos registros médicos de Robin, o relatório do legista, e varreduras do cérebro. Suas reações eram todos iguais: que Robin foi uma das piores patologias LBD que tinham visto e que não havia mais nada que alguém pudesse ter feito. Nossa equipe médica inteira estava no caminho certo e que teria chegado lá eventualmente. Na verdade, nós, provavelmente perto.

Mas será que ter um diagnóstico enquanto ele estava vivo realmente fariam a diferença quando não há cura? Nós nunca saberemos a resposta a esta. Eu não estou convencida de que o conhecimento teria feito muito mais do que prolongar a agonia de Robin, enquanto ele iria certamente tornar-se um dos mais famosos assuntos de teste de novos medicamentos e ensaios clínicos em curso. Mesmo que experimentaram algum nível de conforto em saber o nome, e esperança fugaz de conforto temporário com medicamentos, o terrorista ainda estava indo para matá-lo. Não há cura e o declínio íngreme e rápido de Robin estava assegurado.

A proliferação maciça de corpos de Lewy em todo o seu cérebro tinha feito tanto dano aos neurônios e neurotransmissores que, na verdade, você poderia dizer que ele tinha armas químicas no seu cérebro.

Um profissional afirmou: "Era como se ele tivesse câncer ao longo de cada órgão de seu corpo." O principal problema parece ser que ninguém poderia interpretar corretamente os sintomas de Robin a tempo.

Fui levada para aprender tudo o que podia sobre esta doença que eu finalmente tinha o nome. Algumas das coisas que eu aprendi me surpreenderam.

Uma neuropata descreveu LBD e DP como estando em lados opostos de um espectro de doenças. Esse espectro é baseado em algo que eles têm em comum: a presença de corpos de Lewy-a aglomeração anormal da proteína normal, α-sinucleína, dentro dos neurônios cerebrais. Eu também fiquei surpresa ao saber que uma pessoa é diagnosticada com LBD vs DP dependendo de qual sintomas se apresentam em primeiro lugar.

Depois de meses e meses, eu finalmente fui capaz de ser específica sobre a doença de Robin. Clinicamente ele tinha DP, mas patologicamente ele tinha LBD difusa. Os sintomas predominantes que Robin tinha não eram físicos - a patologia mais do que apoiou isso. No entanto, você olha para ele, a presença de corpos de Lewy tirou sua vida.

Na viagem Robin e eu estávamos juntos e levou-me a conhecer a Academia Americana de Neurologia e de outros grupos e médicos. Ele me levou a descobrir a Fundação Americana do cérebro, onde eu agora faço parte do Conselho de Administração.

Isto é onde você entra para a história.

Esperemos que a partir desta partilha de nossa experiência você seja inspirado para transformar o sofrimento de Robin em algo significativo através do seu trabalho e sabedoria. É minha convicção que, quando cura vier da experiência de Robin, ele não teria lutado e morrido em vão. Você está numa posição única para ajudar com isso.

Eu sei que você tem feito muito já nas áreas de pesquisa e descoberta para curas em doença cerebral. E tenho a certeza, por vezes, o progresso tem sido sentido dolorosamente lento. Não desista. Confie que uma cascata de curas e descoberta é iminente em todas as áreas da doença do cérebro e você será uma parte de fazer isso acontecer.

Se apenas Robin poderia ter te conhecido. Ele teria amado você-não apenas porque ele era um gênio e gostava de ciência e descoberta, mas porque ele teria encontrado uma grande quantidade de material dentro de seu trabalho para usar em entreter seu público, incluindo as tropas. Na verdade, o papel personagem mais repetido que ele interpretou em toda a sua carreira era um médico, ainda que de diferentes formas de prática.

Você e seu trabalho já acenderam uma centelha dentro da região do meu cérebro, onde curiosidade e interesse mentira e dentro do meu coração, onde a esperança vive. Eu quero segui-lo. Não como um fã enlouquecido, mas como alguém que sabe que você só poderia ser aquele que descobre a cura para a LBD e outras doenças cerebrais.

Obrigado pelo que você tem feito, e para o que você está prestes a fazer

Susan Schneider Williams atua no Conselho de Administração para a Fundação Americana Brain (americanbrainfoundation.org), mas relata não haver interesses relevantes para o artigo. Ir para Neurology.org para divulgações completas. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Neurology.