Vida com Parkinson: uma luta diária que se aprende

Mais e mais pacientes encontram maneiras de lidar com as crescentes dificuldades colocadas pela sua doença, graças a uma mudança de atitude

ESTRATÉGIA. Tanto a dança e o jogo mobilizam emoções que ajudam a superar os obstáculos que  o Parkinson carrega

31 de Julio de 2016 | O fato de sofrer de Parkinson final dos anos noventa não vai parar Roberto Tambornino de continuar exercendo o ensino na universidade até sua aposentadoria, aprendeu a dançar tango, escreve peças e dirige uma prestigiada revista científica local. Como muitas pessoas que compartilham sua condição, ele encontrou ao longo dos anos maneiras de superar as dificuldades crescentes colocadas e não subestima a sua doença sem carga. "A partir do momento não tem cura e é progressiva, ele diz que cada dia que passa é um pouco pior, mas, ao mesmo tempo, há muito o que fazer."

Embora a idéia do Parkinson como sinônimo de deficiência ainda esteja muito instalada na nossa sociedade, mais e mais pessoas como Roberto que conseguem continuar com suas vidas e desenvolver atividades que muitos consideram incompatível com a sua doença. E é que, embora ainda não haja cura para ela, a maior compreensão que temos dos seus mecanismos e uma abordagem mais abrangente para pacientes hoje, oferecem qualidade de vida impensável há algumas décadas àqueles que estejam dispostos a lutar contra isso.

"As reações paradoxais que temos em nossos impulsos cerebrais do prazer, alarme e emoção é uma das bases de tratamento para melhorar a qualidade de vida dos pacientes"

"Talvez os maiores avanços contra Parkinson nos últimos anos estejam relacionados com a atitude dos pacientes a lidar com sua doença", dizem na oficina Parkinson de La Plata, um programa estável da Faculdade de Medicina da UNLP onde ensinam justamente como fazer a luta diária contra a rigidez e dificuldades motoras, mas também contra a passividade, a depressão e a perda de auto-estima que caracteriza esta doença.

Nascido como um projeto da Cátedra de Psiquiatria em 2002, a Oficina de Parkinson, em que trabalha Alejandro Romero Hospital Korn estabeleceu-se como um espaço onde dezenas de pacientes são capazes de descobrir o que sua doença é determinada a esconder: atrás de rigidez muscular, tremores e falta de equilíbrio, habilidades motoras ainda intactas e só você precisa para enganar a mente com certos subterfúgios para trazê-la de volta para sua vida cotidiana.

Reações paradoxais
Entre as várias manifestações de Parkinson, uma dos mais óbvias é a que atinge o lado motor. A diminuição dos níveis de dopamina desta doença fazem com que aqueles que sofrem tenham dificuldade em controlar os seus movimentos. Assim, tremores, rigidez muscular, reduzem a linguagem corporal, aumentam a timidez de voz e dificuldades para caminhar, escrever ou executar quaisquer tarefas que exigem destreza fina.

Mas, apesar do Parkinson afetar os mecanismos de controle dos movimentos, não a própria via motora, a qual permanece intacta. E isso é algo que os médicos descobriram, enquanto notavam que os pacientes incapazes de levantar de uma cadeira por si só foram capazes, por exemplo, o fazendo ante um risco de incêndio; ou pessoas com grande dificuldade em falar sem problema vocalizaram cantando uma canção.

Estas "reações paradoxais que tem o nosso cérebro a impulsos de prazer, alarme, emoção, são precisamente as bases de tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes", disse Dr. Jose Luis Dillon, que por força das pessoas que tratam com esta doença no Hospital Alejandro Korn alertou que "houve uma colisão entre o tratamento médico e terapia de reabilitação convencional" e fundou a Oficina de Parkinson como um espaço para atacar a doença daquele outro lugar.

"Na oficina destacamos expressões artísticas e lúdicas porque essas línguas mobilizam funções cerebrais muito específicas. E é que ao gerar emoções permite abrir caminhos entre os obstáculos impostos pelo Parkinson. Quando os pacientes interpretam um personagem, cantam uma música ou praticam um jogo, eles conseguem executar ações que foram pensadas ​​incapazes, e que a aprendizagem pode ser incorporada em suas vidas diárias mais tarde. Mas também abre um espaço de socialização que muitos não se atrevem a fazer em outros lugares para a mesma doença ".

CONTRA depressão e medo
"Quando você está dançando ou praticando um exercício em que você perca alguma forma de seu Parkinson, esses movimentos trabalham juntos contra o endurecimento dos músculos. Um retorno para uma casa mais flexível, mas também ajuda a colocá-lo para a frente, porque esta doença joga você um pouco para baixo ", disse Carmelo Fuentes, um ex-funcionário não docente da UNLP, explicando por que participa desses workshops há quase dez anos.

Além disso, para a rigidez e tremores que identificam a doença, as pessoas com doença de Parkinson sofrem muitas vezes de depressão. "50% dos pacientes apresentam sintomas depressivos que muitas vezes precedem a síndrome do sistema motor. E que é geralmente adicionada e reativa à própria doença, manifestações psicológicas. Medos, perda de auto-estima, ansiedade social e medo de congelamento "os leva a isolararem-se cada vez mais", explica a Dra. Silvana Pujol, professora assistente do departamento de psiquiatria da Escola de Medicina La Plata e diretora do projeto em que o workshop se encaixa.

"Há muitos medos sobre Parkinson. Muitos pacientes associam com a cadeira de rodas, com a doença de Alzheimer ou demência, até que se venham a perceber que eles podem obter mais do que eles pensavam. Mas para isso também é importante que a família perca medos ", disse Pujol, explicando que a oficina estava trabalhando ao mesmo tempo com os parentes, não só para compreender os mecanismos da doença, mas para ensiná-los a ajudar os pacientes a enfrentar situações de acinesia.

Também acontece que "o medo de ficarem 'congelados' em determinadas situações sociais, muitas vezes leva os pacientes a avançar ou aumentar a dose de medicação para evitar estes problemas mas generándo não só sérios problemas de vício, mas manifestações psiquiátricas: distúrbios do sono, excitação, impulsividade... por isso que é tão importante também o acompanhamento das famílias", diz a Dra. Pujol.

Tendo tratado centenas de pessoas com Parkinson ao longo de quase 15 anos na oficina asegura que as atividades artísticas e físicas, não só melhoram o desempenho da mobilidade dos pacientes, mas o seu estado emocional e qualidade de vida em geral. E, como alguns começaram a sugerir investigação, também eles fornecem a medicação num regime que tem uma maior eficácia. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: El Dia.