O medalhista olímpico de bronze Davis Phinney foi diagnosticado com Parkinson sete anos depois que se aposentou do ciclismo profissional. Ele tinha apenas 40 e pai de dois filhos pequenos quando os sintomas com os quais ele tinha lutado por anos, mas rejeitados por questões não relacionadas, finalmente, obrigaram-o a consultar um médico.
"Honestamente, a maioria de nós sabe do Parkinson como sendo uma doença de pessoas mais velhas", disse a esposa de Davis, Connie Carpenter-Phinney, também medalhista do ciclismo olímpico. "Ela certamente não era algo que eu esperava para o meu saudável, ativo, de 40 anos, e um dos homens mais fortes da minha vida. Nessa idade, foi muito chocante."
"Um diagnóstico não vem sem um longo prazo de sintomas que você não possa realmente explicar", disse ela. "Não é apenas sobre tremores."
Ela disse que tinha uma dúzia de pequenos sintomas, incluindo problemas para controlar o volume de sua voz, cãibras no pé esquerdo, e fadiga extrema.
Mas não foi até sofrer tremores tão graves, com que ele não conseguia segurar o microfone, que ele procurou ajuda médica.
Sobrecarregado com perguntas e incertezas, Carpenter-Phinney disse ela acredita que foram suas circunstâncias de vida que os mantinham se movendo em uma direção positiva.
"Eu acho que no nosso caso, sendo tão jovens como nós, ajudou ter as crianças que precisavam de toda a nossa atenção", disse ela. "Nós tivemos um monte de envolvimentos de nossas mentes ao redor, mas também tivemos uma enorme razão para viver bem." Quase imediatamente as perguntas vão desde o que vai acontecer com o meu corpo para como eu posso viver uma vida de qualidade.
"Como é que vamos lutar com esta besta?", Ela disse, acrescentando que viver com uma doença incurável como a doença de Parkinson é muito diferente de viver com uma doença terminal. "Esta é uma doença com que você vai viver por um tempo muito longo. Você realmente tem que fazer as pazes com ela."
Em vez de "lutar com o Parkinson" que tem sintomas debilitantes, os pacientes e suas famílias são os mais bem servidos para ajudar a encontrar novas maneiras de viver uma vida plena. A sua experiência e os esforços de um amigo em seu nome os levou a criar a Davis Phinney Foundation, que oferece programas, pesquisas e recursos para aqueles que lidam com a doença. Eles hospedam Victory Summits (n. do t.: Encontros de vitoriosos) para os pacientes, suas famílias e profissionais de saúde em todo o país, e pela primeira vez, eles estarão vindo para Utah na sexta-feira, 26 de fevereiro, no Sheraton Hotel.
Há uma série de seminários programados, incluindo um em que Carpenter-Phinney fala sobre prestação de cuidados e outra sobre a forma de agir e manter-se ativo com Parkinson.
"O exercício ajuda a todos com Parkinson", disse ela. "Isso é algo que vemos informalmente, e também há evidências científicas. Exercício ajuda muito, especialmente em um corpo submetido a um exercício forçado. "
Ela disse que alguns pacientes podem não estar cientes dos recursos mais recentes da ciência disponíveis para eles. Com as informações, novas oportunidades podem se abrir para os pacientes. Por exemplo, muitos pacientes acham o movimento muito mais fácil quando eles simultaneamente ouvem música. Ela disse que o cérebro está constantemente dando pistas aos cientistas sobre as formas de "libertar" àqueles que lutam com Parkinson.
"Você apenas tem que encontrar formas, ajustar o seu sistema, os seus medicamentos, e com o exercício, o que está disponível para encontrar maneiras de viver bem novamente", disse ela. "Esse é o desafio."
O perigo para muitos pacientes é que eles são tentados a retirarem-se de suas vidas anteriores porque os seus sintomas os faz sentirem-se mal, é bem evidente e auto-consciente.
"É uma doença muito isolacionista", disse ela "Com tremores, você se sente como se as pessoas estivessem olhando para você, você não pode começar suas frases rápido o suficiente, você não pode fazer a mudança - apenas coisas simples que você declinou, e agora você não pode fazê-las, então você tende a evitá-las. "Assim, o objetivo da Davis Phinney Foundation e do Victory Summits é manter os pacientes e suas famílias envolvidas com o mundo.
"É uma doença muito humilhante", disse ela. "(Davis) se retirou por um tempo."
Mas, eventualmente, ele percebeu não só ele poderia ter mais para dar - e aprender.
"Eu acho que é da natureza humana viver com esperança", disse Carpenter-Phinney. "Então, ela está trabalhando para nós. Mas é também muito fácil de perder a esperança".
Especialmente para aqueles relegados às sombras. "Nós apenas tentamos levar as pessoas à informação, dar-lhes opções para que elas possam maximizar suas vidas." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Health Logics.
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