6 coisas que você nunca deve dizer a alguém com a doença de Parkinson

9 de Março de 2016 - Se você tem a doença de Parkinson ou você é cuidador de pessoa com Parkinson, você sabe que a condição afeta mais do que apenas os movimentos corporais. É muito mais do que apenas tremores, rigidez e problemas de equilíbrio ocasional.

Pedimos ao Living with Parkinson’s Disease  da comunidade Doença de Parkinson no Facebook para compartilhar algumas das coisas mais insensíveis que as pessoas têm dito sobre a condição. Aqui estão algumas coisas que se ouviram – e o que elas desejariam ter ouvido falar em seu lugar.

O que não dizer:
- Você não parece ter Parkinson.

E o que dizer:
- Eu sei que os sintomas não são sempre observáveis.
Você me parece bem. Mas como você está se sentindo?

Parkinson é uma doença crônica, degenerativa. Isto significa que os sintomas pioram com o tempo. Cada caso é individual, de modo que o que seu amigo parece ou está experimentando pode ser completamente diferente comparado com outro membro da família que sofre com a mesma doença.
É impossível prever como o seu amigo estará em um ano a partir de agora, muito menos dez anos a partir de agora. Sintomas motores são muitas vezes os primeiros sinais da doença de Parkinson. Estes sintomas incluem dificuldade com o equilíbrio, dificuldade para andar ou ficar em pé, e tremores em repouso. No entanto, estes sintomas podem ser indicadores de outras condições também. Devido a isso, pode levar anos antes que alguém receba um diagnóstico oficial.

O que não dizer:
- Mas você parece tão jovem para ter Parkinson!

E o que dizer:
- Eu não sabia que o Parkinson agia em todas as idades.
Onde eu posso aprender mais sobre esta condição?

Enquanto a maioria das pessoas com Parkinson são diagnosticadas após a idade de 60 anos, a doença pode afetar qualquer pessoa com idade superior a 18. Embora não haja atualmente nenhuma cura para isso, novos tratamentos, medicamentos e cirurgias permitem que os indivíduos vivam uma vida plena e produtiva - sem importar com que idade eles são diagnosticados.

O que não dizer:
- Não é isso que que uma celebridade tem?

E o que dizer:
- Estou feliz que você saiba o diagnóstico. Você sabe que passos que você deve tomar em seguida?

Mais de um milhão de americanos têm Parkinson, incluindo Michael J. Fox, Muhammad Ali, e Linda Ronstadt. Obter um diagnóstico preciso pode ser um processo difícil e demorado. Isso ocorre porque não há nenhum teste de diagnóstico. Além de tudo isso, cada caso é diferente e todos terão um plano de tratamento diferente.

A investigação descobriu que ficar positivo e ser pró-ativo são duas das melhores maneiras de retardar a deterioração dos sintomas e a progressão da doença.


O que não dizer:
- Por que está tão deprimido? Você não tem câncer.

E o que dizer:
- Eu gostaria de passar algum tempo com você. Gostaria de sair para um passeio ou ver um filme juntos?

O Parkinson afeta principalmente as habilidades motoras, mas também pode cobrar um pedágio significativo sobre o humor de uma pessoa. Na verdade, cerca de 60 por cento das pessoas com a doença experienciam depressão leve ou moderada em algum momento. Estar deprimido pode tornar mais difícil para o seu amigo fazer certas atividades que gostava no passado.

Ao invés de ficar na retaguarda e esperando seu amigo chegar até você, tome a iniciativa você mesmo. Chame-o e veja se ele gostaria de ir em uma curta caminhada com você ou se juntar a você e sua família no cinema. Se você acha que eles preferem ficar em casa, surpreenda-os com um jantar caseiro para o dois com você compartilhando. Pequenos gestos como estes podem fazer uma grande diferença no humor do seu amigo e na qualidade de vida.

O que não dizer:
- Pelo menos há medicação para ele.

E o que dizer:
- Como é que o seu tratamento está indo? Há algo que você gostaria que eu fizesse para ajudar a manter o controle?

Existem vários medicamentos para a doença de Parkinson, que não é reversível ou curável. Porque a doença pode afetar a cognição, muitas vezes é difícil para aqueles com a doença ficarem sob o controle de seus medicamentos. É comum as pessoas tomarem vários medicamentos em diferentes momentos ao longo do dia. Seu amigo pode ter dificuldade em lembrar se ele tomou a medicação ou como está programada a dose seguinte. Se você perceber isso, pergunte se há alguma coisa que você possa fazer para ajudar. Defina um lembrete em seu telefone ou até mesmo coloque uma nota na sua geladeira mostrando que você está lá disponível para ele.

O que não dizer:
- Meu avô tinha Parkinson, então eu sei o que você está passando.

E o que dizer:
- Eu sei que todo mundo tem sintomas diferentes. O que eu posso fazer para ajudar?

A experiência de cada pessoa com Parkinson é única. Isso torna impossível saber pelo que alguém está passando. Os sintomas de Parkinson e o quão rápido eles avançam variam de uma pessoa para outra. Assim, mesmo se você tiver um membro da família ou um outro amigo com a doença, é improvável que eles vão estar se sentindo da mesma maneira. Ao perguntar se o seu amigo precisa de ajuda, você está mostrando que você se importa e quer ajudar a tornar a sua doença mais manejável. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Health Line.