Mãe luta para Estado pagar remédio à base de maconha para menina com síndrome rara

A família ganhou autorização da Anvisa para importar o medicamento e medida judicial que obriga o Estado a pagar por ele

Mãe luta para Estado pagar remédio à base de maconha para menina com síndrome rara

26/01/2016 | Depois de ter entre 20 e 30 crises convulsivas por dia e dez internações longas durante seus seis anos de vida, a pequena Caroline Pereira da Silva, de Canoas, foi diagnosticada, em agosto de 2015, com Síndrome de Dravet, que é uma rara e forte forma de epilepsia, apresentando sintomas logo que nasceu.

— Meu mundo desabou, eu já havia pesquisado sobre a doença, mas como os médicos não tinham certeza, eu tinha esperança de que não fosse. A notícia me deixou muito mal, não sabia o que fazer — conta Liane Maria Pereira, 46 anos, mãe de Caroline.

Após o diagnóstico, a médica que acompanha a menina receitou o Cannabidiol, que é um medicamento à base de maconha e que não é comercializado no Brasil. Para importar o remédio dos Estados Unidos é preciso liberação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Liane é professora, e o marido, José Juarez Gomes da Silva, 53 anos, é chapeador de carros. Eles tem, além de Caroline, outros três filhos e não têm condições de pagar pelas três ampolas necessárias para o tratamento da filha a cada mês.

Anvisa aprova uso do canabidiol como medicamento

Em novembro do ano passado, a família ganhou na Justiça uma medida que obriga o Estado a pagar pelo remédio, que custa R$ 1,2 mil cada dose. No mesmo mês, a Anvisa concedeu a liberação para um ano. Entretanto, o que parecia estar indo bem, começou a gerar problemas.

— Eu me surpreendi porque em duas semanas a Anvisa nos deu o documento de autorização, achei que fosse demorar mais, mas quando chegamos no Estado, nossos problemas começaram. Mesmo com decisão judicial, eles estão se negando a pagar e a médica avisou que iniciando o tratamento, a Carol não poderia mais parar — diz Liane.

Foto: Arquivo Pessoal / Facebook

Histórico
Caroline começou a apresentar sintomas de epilepsia com 25 dias de vida, quando teve a primeira convulsão.

— Levamos ela para o hospital e ninguém sabia o que era. O médico pediu que procurássemos um neurologista, mas até o diagnóstico definitivo da doença se passaram mais de quatro anos — explica Liane.

A mãe da menina conta que após o primeiro episódio de convulsão, a filha passou a ter vários, principalmente à noite e, a partir daí, iniciou o uso de medicamentos para combater a enfermidade. Os remédios ajudaram Caroline a ter uma vida normal, como cita Liane.

Tire suas dúvidas sobre a autorização para uso medicinal do canabidiol

— Até 2012 era tudo normal, os medicamentos controlavam as crises e ela estava bem. Neste ano eu notei que ela começou a caminhar com dificuldade e passamos a investigar mais o que poderia ser — diz ela.

Problemas

Desde 2014, Caroline faz uso de quatro anticonvulsivantes na dose máxima para o peso dela (27kg), pois o quadro de saúde da menina vem piorando. Liane conta que não consegue mais entender o que a filha diz, precisa usar cadeira de rodas para levá-la para passear e não acompanha mais as outras crianças nos estudos.

— Tem dias que eu choro muito, mas sei que preciso ser forte, por ela e pelos meus outros filhos — diz a mãe.

Além disso, a família tem outros gastos com a saúde da menina, que pesam no orçamento da casa. Fora o Gardenal, todos os outros medicamentos são comprados pelos pais de Caroline, inclusive fraldas geriátricas e a cadeira de rodas da menina.

Estado aguarda liberação do valor na Secretaria da Fazenda

A Secretaria Estadual da Saúde, através da assessoria de imprensa, informou que o pedido já foi deferido, entretanto, por se tratar de um medicamento sem registro no Brasil e importado, o atendimento será feito através de depósito judicial e aguarda a liberação do valor na Secretaria da Fazenda. O pagamento é referente ao preço comercial do produto e pelo tempo indicado de tratamento, conforme ação na justiça.

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História movimenta as redes sociais

A Síndrome de Dravet não tem cura, até o momento, mas o Cannabidiol auxilia no retardo da doença e, por isso, é tão importante para o tratamento de Caroline. Com a repercussão do caso, desconhecidos começaram a se movimentar para ajudar a menina.

Foto: Arquivo Pessoal / Facebook

— Apesar de estar indignada com o Estado, meu coração se sente feliz por essas pessoas que, mesmo sem nos conhecer, se dispuseram a nos ajudar. Sinto que não estou sozinha e isso é gratificante — diz ela, agradecida.

Como ajudar

www.vakinha.com.br/vaquinha/forca-carol

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Conta corrente 3919613309
Fonte: Zero Hora.