Quando Parkinson entra na família

DOMINGO 8 DE NOVIEMBRE DE 2015 - Entes queridos têm um papel fundamental para ajudar o paciente a lidar com esta doença difícil.

Domingo 8 de novembro de 2015 | O pai de Ana Maria tem a doença de Parkinson por 10 anos. Foi detectado muito cedo e cada dia que passa ela observa, pouco a pouco, sua saúde irá deteriorar-se e da pessoa que ele costumava ser apenas traços são deixados, pelo menos é assim que ele diz que se sente. "Às vezes eu acho que meu pai se tornou a doença e não reconheço-o, dói-me a pensar que Parkinson está o tirando-me e não posso fazer nada para mudar isso." Essas histórias que vivem como esta, você sabe o quão difícil pode ser essa condição. A pessoa tem constantemente uma batalha interna com o seu corpo, pegar um item ou fazer um movimento, tão simples como isso envolve um grande esforço, bem como comunicar-se com aqueles que o rodeiam.

Parkinson é uma doença crônica e degenerativa do cérebro. Ele afeta o sistema motor e manifesta-se com uma perda progressiva da capacidade para coordenar os movimentos. Causada pela falta do neurotransmissor dopamina, afeta o paciente emocionalmente e fisicamente e gera um impacto psicológico que envolve a família e converte todos os afetados por este mal. Especialistas dizem que a importância do trabalho psicológico; tanto o paciente quanto a família deve entender a doença e se preparar para essas mudanças que continuarão ao longo do tempo decaindo.

Processos OK
A parte do que tem de encarar as famílias de pessoas com doença de Parkinson é compreender e aceitar os fatos: que vão ver muitas mudanças em seu amado e que faz essa pessoa não fazer para irritar ou ser inconveniente. Por isso, é importante a intervenção do psicólogo ou psiquiatra. Uma vez que o diagnóstico é feito começa um processo muito complexo para todos. O psiquiatra Eduardo Carvallo diz: "No começo parecem difíceis de aceitar e momentos de intolerância, discussões e, quase inevitavelmente, a família começa a exigir coisas que muitas vezes ele não pode fazer e uma situação tensa ocorre em casa."

Começam, então, sentimentos de negação, para alcançar aceitação, um processo que pode ser longo e variável. Carvallo explica: "A família deve aceitar que na verdade não é uma doença e que, depois disso, terá de enfrentar a perda de muitas habilidades da pessoa (que passará com o tempo), porque a coisa mais difícil é ver como esse amado, que trabalhou durante muito tempo e era parte de uma dinâmica, perdendo gradualmente capacidades ;. implicando uma reabilitação permanente que vai chegar um ponto em que a pessoa, sua condição começa a exigir mais atenção e se a família não estiver pronta, você pode viver com um fardo pesado ".

Carvallo salienta que a aceitação é muito importante porque vai permitir que a família tenha um nível de tolerância que deve ser baseada na empatia: como posso entrar em sapatos uns dos outros? Além disso, você deve se conectar com compaixão: "Sofrer emocionalmente para sentir o que a outra pessoa pode estar sentindo e acompanhar este processo."

O trabalho significativo
Martha Suarez, fonoaudióloga, especializada na doença de Parkinson, disse que a família desempenha um papel importante e, no caso de falar para fazer o papel de monitor, porque, devido à sua condição ", a pessoa perde suas referências e necessidades internas alguém que, do lado de fora, lembrou falar mais devagar ou mais, para que não são o que são chamados de "sinais gestuais 'para tentar um modo mais gentil esta dificuldade".

Suarez explicou que uma das queixas mais comuns da família são problemas de comunicação. "Porque elas podem gerar desconforto e frustração em ambos os lados Em geral, eu faço mais ênfase quando eu falo com companheiros é que nada a pessoa faz com a intenção de irritar, deve se lembrar que eles não podem controlar seus movimentos e a velocidade destes ". Ele acrescenta que é comum para o cuidador (o casal ou os filhos) culpá-lo, porque ele sente que o paciente "não faz o esforço para melhorar ':" Eu sempre digo que é bom para começar, dando um voto de confiança na pessoa, nas técnicas de trabalho, explicar o que fazemos e acreditar que quer superar as suas dificuldades ".

Para cuidar deve ter cuidado
Nas famílias com pessoas com esta doença num dos seus membros, acaba sendo a principal cuidadora, o que não é tarefa fácil, porque no cumprimento de tal papel importante pode estar sob um monte de estresse. No entanto, no livro Minha vida com doente de Parkinson, Bristol-Myers Squibb, explica que os companheiros, como o motor de atendimento ao paciente, devem levar em conta as suas próprias necessidades e cuidar de si.

Muitas vezes eles se sentem culpa por continuar suas atividades, porque eles pensam que estão sendo egoístas; mas se não for dado o tempo para ser abordado, eles são mais propensos a ficarem doentes ou, pelo menos, quebrar a qualidade de sua saúde, apresentando distúrbios do sono, perda de energia, falta de memória e problemas de concentração, problemas físicos (palpitações, perturbações digestivas) , irritabilidade ou dificuldade de superar sentimentos de depressão. Assim, no texto recomendo que a pessoa a procurar a ajuda de outros membros da família e, juntos, criarem um plano no qual cada executa uma tarefa que alivie a carga e apoie uns aos outros.

Quando procurar ajuda
De acordo com ambos os especialistas, o tratamento desta doença deve incluir sempre um trabalho psicológico desde o início da análise; não só para o doente, mas toda a família. Sendo um processo crônico, envolvendo um extenso trabalho (furar a dieta, participar de reabilitação, exercício, ir a um terapeuta da fala), na maioria das vezes o resultado esperado não é o único que realmente se tem "Toda vez digo aos meus pacientes que é melhor estar preparado para o pior cenário, antecipar em vez de esperar por ele para apresentar o problema para agir ", disse Suarez.

Carvallo acrescenta que "há um ponto onde a maioria dos pacientes sentem que superaram a doença e, em alguns aspectos, não entrega, não está mais interessado para continuar a fazer o esforço. O que se segue é uma fase muito difícil." Daí a importância da família é estar completamente familiarizada com a doença, obter ajuda para compreender e pode acompanhar o seu amado em uma jornada de aprendizagem o mais agradável possível.

Grupos de apoio
Embora existam poucas associações que prestem assistência às famílias na Venezuela, a cada ano a venezuelana Neurology Society organiza um evento especial no dia do World Parkinson, celebrado em 11 de abril, com palestras gratuitas para promover a informação sobre esta doença. Da mesma forma, no Twitter, grupos asparkinson_vzla são definidos como uma rede que apoia as famílias e os pacientes com Parkinson a partir do estado Carabobo; organizam reuniões, conferências e também através de seus e Parkinson.carabobo@gmail.com ajuda as pessoas que não encontram remédio para sua doença.
Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Estampas.