19/04/2017 - Julie Torrence se lembra claramente da sacudida emocional que sentiu no dia em que seu pai, Clyde Hill, não a reconheceu em seu centro de saúde do Kansas.
Por quase três décadas, a doença de Parkinson afligiu Hill em um número crescente de maneiras, a partir da rigidez muscular e dificuldades de andar que forçou sua aposentadoria da agricultura para as alucinações mais recentes e delírios que o tiveram tentando sair do centro de cuidados. Agora pensava que seu filho mais velho era sua irmã.
Torrence gritou.
Cerca de dois meses depois, ela conheceu seu pai no consultório de seu médico depois que ele passou quatro semanas com uma nova droga, a primeira aprovada para tratar a psicoses de Parkinson. Agora ele sabia o nome dela, o nome de seu médico e os nomes de seus filhos, netos e bisnetos. Ainda melhor, ele parecia feliz de novo.
No consultório do médico, Torrence chorou de novo.
"Você nos deu o nosso pai de volta", disse ela ao médico Hill, Rajesh Pahwa, diretor do Centro de Doenças de Parkinson e Distúrbio do Movimento do Sistema de Saúde da Universidade de Kansas.
A maioria das pessoas reconhece pacientes de Parkinson através de tremores, movimentos lentos do corpo e outros problemas motores. No entanto, até metade dos pacientes desenvolve psicose em algum momento durante o curso da doença, muitas vezes nas fases posteriores e às vezes como um efeito colateral de drogas prescritas para ajudar as habilidades motoras.
Combater a psicose provou-se difícil, em parte porque os médicos lutaram durante décadas para resolver os problemas motores, disse Pahwa. Como os ganhos aconteceram lá, os problemas não-motores tornaram-se um maior e maior desafio a gerir, disse ele.
Algumas alucinações ou delírios permanecem leves ou acontecem com pouca freqüência que os pacientes podem lidar com eles. Mas outros são tão assustadores ou difíceis de gerenciar que consomem pacientes e oprimem seus cuidadores.
Talvez um paciente tenha sido feliz casado há 50 anos, mas agora amargamente acredita que seu cônjuge está tendo um caso. Ou os pacientes podem se tornar impulsionados por um medo de que estranhos ou autoridades querem feri-los. Alguns crescem tão agitados que tentam fugir de suas casas ou acusam a família de conviver com as pessoas más.
Os nova-iorquinos reclamam de ratos inexistentes em seus apartamentos. Os do Kansas são mais propensos a relatar gado inexistente em seus quintais. Um dos pacientes de Pahwa discutiu com sua esposa sobre o que viu em uma árvore. A paciente tirou uma foto para Pahwa para provar que uma menina estava sentada ali. Pahwa viu apenas um galho de árvore.
Os fármacos antipsicóticos usados na esquizofrenia não ajudam porque bloqueiam a dopamina no cérebro, o que também é o que o Parkinson faz ao prejudicar as funções motoras.
Os pesquisadores procuraram um composto químico que pudesse tratar a psicose sem prejudicar as habilidades motoras. A Acadia Pharmaceuticals sintetizou pela primeira vez uma solução, a pimavanserina, em 2001.
Levou 15 anos para obter o produto para o mercado sob a marca Nuplazid, que a Food and Drug Administration aprovou um ano atrás, este mês. Embora a droga seja cara, com um custo por atacado de um mês de $ 1.950, o seguro cobre frequentemente a maioria daquele. Acadia oferece assistência financeira para aqueles que não têm cobertura de seguro.
"A maior coisa com o Nuplazid é, ele ainda não ajuda todos os pacientes", disse Pahwa, que participou de estudos clínicos de Nuplazid e serve como palestrante para a Acadia.
Como cerca de um em cada quatro pacientes não melhora após tomar o medicamento, a pesquisa continua em mais opções. Outros dois compostos químicos estão sendo desenvolvidos ou testados, disse Pahwa.
Dos pacientes que relatam benefícios de Nuplazid, aproximadamente a metade experimenta uma melhoria dramática, disse.
Isso inclui Hill, de 78 anos, que viveu a maior parte de sua vida numa fazenda perto de Weston. Seu pai também sofria de doença de Parkinson.
Quando criança, Torrence observava o pai de Hill - seu avô - lutando com alucinações e delírios. Ele escolhia coisas do ar, chamava nomes de pessoas que não estavam presentes ou ficava com medo de algo e decolava correndo, embora ele normalmente não pudesse correr por causa da doença. Contudo lá estava, em seus 80s, funcionando de seu repouso da exploração agrícola com uma filha ou um neto que perseguiam.
O avô de Torrence não viveu tanto tempo com o Parkinson quanto o seu pai. Nem tantas drogas úteis existiam então.
Os sintomas começaram a bater em Hill aos cerca de 52 anos, quando ele desenvolveu dificuldade para chegar a sua carteira de um bolso traseiro. Drogas o ajudaram por cerca de uma década, permitindo-lhe manter a agricultura, gerir o seu negócio de construção e permanecer ativo na comunidade Weston, onde ele tinha servido como presidente do conselho escolar durante o último ano de Torrence e construiu um campo de bola para o ensino médio.
Por seu 60s adiantado, com sua mobilidade limitada e as quedas que aumentam, teve que vender o negócio da construção, aposentar-se da agricultura e deixar de dirigir. A cirurgia de estimulação cerebral profunda deu a seu corpo um período de suspensão por vários anos, mas a doença continuou progredindo até que ele se voltou para uma cadeira de rodas para se locomover.
Uma noite, cerca de dois anos atrás, ele olhou para o outro lado da casa e perguntou: "Você vê aquele filhote pulando dentro e fora da caixa?" Torrence lhe disse que não e explicou que seu Parkinson pode estar fazendo com que ele visse o filhote. Em seguida, viu um cavalo inexistente no gramado.
"Chegou ao ponto em que ele pensava que a CIA ou os maus estavam na casa", lembrou Torrence. "Ele teve que sair de lá."
No outono passado, Hall começou a sair da cama duas a três vezes por noite, se vestindo e tentando sair. "Não é seguro aqui", ele diria. Se um de seus filhos tentasse convencê-lo a sair, ele acusaria a criança de conviver com os maus.
A situação forçou seus filhos a procurarem com lágrimas um centro de saúde.
Uma noite no outono passado, funcionários da Twin Oaks Health & Rehab em Lansing, no Kansas, encontraram Hill tentando empurrar sua cadeira de rodas pelas portas de entrada de vidro porque ele achava que precisava escapar dos traficantes de drogas. Dois dos irmãos de Torrence chegaram antes de Torrence, que vive mais longe. Papai insistiu para que seus filhos tivessem que alimentar as vacas e mover a escavadeira. Acalmaram-no prometendo cuidar das tarefas.
Não muito tempo depois, Hall deixou de reconhecer algumas pessoas e de se lembrar dos nomes dos outros. Ele também cresceu combativo com as enfermeiras. Torrence chamou Pahwa procurando ajuda. O médico já havia prescrito Nuplazid a cerca de 25 pacientes. Ele conversou com Hill e explicou que talvez não funcionasse. Hill concordou em tentar.
Depois que Hill passou quatro semanas com a nova droga, sua reviravolta surpreendeu Torrence. Seu pai também notou a diferença. Um dia recente, ele se ofereceu para um visitante do centro de atendimento, "Estou em uma nova droga".
Hill ainda experimenta algumas delírios, disse Torrence. Suas pernas incharam - um efeito colateral que alguns pacientes desenvolvem - mas Torrence considera isso muito melhor do que os problemas de psicose.
"É uma droga milagrosa, tanto quanto eu estou preocupado", disse ela.
Mais pesquisas são necessárias para encontrar maneiras de ajudar mais pacientes, disse Pahwa.
"Esta ainda é uma necessidade bastante insatisfeita", disse ele. "Uma droga não ajuda a todos." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Pocono Record.
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