Friday, 28 April, 2017 - O terno de Parkinson: Saiba como se sente ao sofrer da doença
Colocar os sapatos na parte da manhã, escrever seu próprio nome ou colocar açúcar em seu café são tarefas simples, todos os dias que fazemos sem pensar.
Mas imaginem se, um dia, você achar que não têm controle sobre seu corpo, e você não pode mais fazer essas coisas sem ajuda.
Para cerca de 10 milhões de pessoas em todo o mundo, e cerca de 1.000 pessoas no Luxemburgo, essa falta de controle é a sua realidade diária.
A doença de Parkinson é uma condição neurodegenerativa em que partes do cérebro se tornam progressivamente danificadas ao longo de muitos anos. Embora seja mais comum em pessoas com mais de 65 anos, pode afetar pessoas de até 40 anos.
Não há cura para o Parkinson, e as pesquisas ainda não detectaram um marcador ou encontraram uma maneira de detectá-lo em seus estágios primários.
O Centro Nacional de Excelência em Pesquisa sobre Doença de Parkinson (NCER-PD) no Luxemburgo está tentando encontrar um marcador precoce que poderia detectar a condição antes dos sintomas se mostrarem - e antes que seja tarde demais.
Eu fui testar o "terno de Parkinson" do NCER-PD - um dispositivo cheio-do corpo que cria sensações similares àquelas com que os sufferers de Parkinson devem viver.
Os principais sintomas da doença incluem tremores corporais, movimento lento e músculos rígidos, mas a condição também pode levar à perda do sentido do olfato, deterioração da visão, perda de memória, problemas de equilíbrio, insônia e ansiedade.
Meu teste do terno de Parkinson
Para começar meu teste, eu vesti um colete especialmente projetado, em que Cyrille Thinnes, gerente de projeto para a pesquisa, inseriu vários pesos.
Ele colocou os pesos nos meus tornozelos e pulsos - 1,5kg em cada tornozelo, 1kg em cada pulso e 9kg no colete - criando um total de 14kg anexado ao meu corpo.
Ele também amarrou meus joelhos e cotovelos para restringir o movimento, criando o que os doentes sofrem, a inflexibilidade sentida em seus músculos.
O terno parecia muito pesado, muito mais pesado do que eu esperaria sentir com 14kg. Em um tempo muito curto, o peso extra tornou-se cansativo, e a falta de movimento frustrante.
Eu tentei realizar uma série de tarefas diárias, como escovar meu cabelo, colocar meus sapatos, escrever, colocar açúcar em uma caneca, sentar, andar rápido e pular. Mas tudo isso era quase impossível.
Surpreendentemente, o pior seria sentado. Dobrar meus joelhos, mesmo sentados, era doloroso, e eu era incapaz de ficar sem ajuda.
Eu rapidamente percebi como esta condição tira de você sua independência.
Eu tive que pedir ajuda para me mover, colocar meus sapatos. Eu não conseguia levantar os braços o suficiente para escovar o cabelo corretamente.
Pode parecer superficial neste contexto, mas isso também significa que uma pessoa com Parkinson precisaria de ajuda para tomar banho, vestir-se ou até mesmo alcançar algo de um armário.
O próximo passo foi adicionar outro dos sintomas mais comuns - tremores corporais.
Cyrille anexou um dispositivo ao terno que enviou uma corrente elétrica através de meu braço. Começou com um sentimento semelhante aos pinos e agulhas. Então meu dedo médio começou a tremer, seguido por meu polegar. Em questão de segundos, toda a minha mão tremia incontrolavelmente.
Eu me concentrei duro para tentar parar o tremor, mas eu simplesmente não podia. De vez em quando, em intervalos aleatórios, meu braço inteiro congelava em uma cãibra, e minha mão apertava em um punho.
Foi doloroso. Foi repentino. E tornou-se cada vez mais intenso como as cólicas tornaram-se mais freqüentes.
À procura de sinais precoces
O objetivo desta parte do experimento é recriar a sensação de congelamento do corpo, o que é mais comum como uma última dose de medicação começa a desgastar, mas pode ocorrer a qualquer momento para uma pessoa com Parkinson.
"Isso dá às pessoas a experiência de estar preso dentro de seu próprio corpo", explica Cyrille. "Pessoas com Parkinson podem sofrer congelamento do corpo.O corpo pode congelar ainda, e as pessoas vão descobrir que não são capazes de andar ou fazer nada quando isso acontece.
"Nossa pesquisa está tentando detectar os marcadores que poderiam mostrar sinais adiantados de Parkinson. No momento, a primeira indicação da doença são os sintomas, que os meios ele são já demasiado atrasados.
"Com muitas outras doenças, (exames de sangue) pode detectar sinais precoces, e pode ser detectado antes que os sintomas comecem a mostrar.
"Estamos procurando marcadores semelhantes para Parkinson - algo que mostra que há um risco maior de ter a doença."
Outros testes que estão sendo realizados como parte da pesquisa são testes de visão e cheiro.
O teste de visão pede que as pessoas coloquem gradientes de cor em ordem, do mais pálido ao mais forte - uma tarefa muito difícil para pessoas que sofrem de Parkinson.
O cheiro é outro sentido que é afetado. Os sofredores são muitas vezes incapazes de detectar cheiros fortes em uma "caneta odorífera" durante o teste.
A perda de independência
O NCER-PD está agora procurando 1.600 voluntários para participar da pesquisa - 800 pessoas que têm a doença de Parkinson, e 800 pessoas que não são afetadas.
Durante o teste, que leva cerca de duas horas e meia, a equipe vai tomar amostras de sangue, saliva e urina e testar a mobilidade das pessoas, a capacidade de observação e concentração, flexibilidade, memória, visão e senso de cheiro.
As amostras serão então analisadas, e os pesquisadores vão olhar para as diferentes moléculas nos fluidos corporais.
Eles irão tomar os dados de participantes diagnosticados e não diagnosticados para tentar encontrar um marcador consistente.
"Vamos tirar os dados e fazer toda a bioinformática", acrescenta Cyrille.
"Usamos os dados clínicos e os dados dos outros testes, como caminhar e observar, e integrar tudo".
Parkinson não pode ser curado; A medicação em curso só pode aliviar os sintomas.
"Há pacientes que têm apenas 40 anos de idade - não são apenas as pessoas idosas que têm Parkinson", diz Cyrille.
"As pessoas que vivem com Parkinson não podem fazer o que quiserem, não podem tocar um instrumento, não podem praticar esportes, não podem fazer muitas coisas sem ajuda. Para muitos, as piores partes são a perda de controle e a perda de sua dependência.
"Eles só querem ser capazes de ser independentes."
Como participar em testes
O programa de pesquisa começou em 2015, e a equipe agora tem dois anos para realizar o estudo. Até o momento, 362 participantes sem Parkinson e 324 pessoas com a condição se inscreveram para os testes.
Os participantes que foram diagnosticados com doença de Parkinson serão convidados para um exame anual de acompanhamento, e aqueles que não sofrem da doença serão convidados para um acompanhamento em quatro anos.
Os testes podem ser feitos na Clinique Parkinson-CIEC (centro da cidade de Luxemburgo), CHEM (Esch-sur-Alzette), e logo em Ettelbruck.
Se pelo menos três pessoas desejam participar em um lugar específico, como em uma empresa, a equipe vai viajar para esse lugar para fazer os testes.
Se você gostaria de participar, visite a página de informações e participação do centro. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Luxemburger Wort.
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