domingo, 27 de novembro de 2016

Na Itália há 250 000 doentes e o número cresce a cada ano. Mas a pesquisa é promissora, apelidada de "a doença das grandes mentes”, é registrado a cada ano cerca de 6.000 casos novos com um custo para o SNS de 1,3 bilhão de euros por ano. Não há cura, mas a busca continua rápida e 'feroz'. E agora na Itália ...

26 novembre 2016 - a doença de Parkinson, uma doença que é temida até para proferir mesmo o nome, dadas as suas habilidades físicas e mentais degenerativas sobre o saldo das pessoas afetadas, na Itália afetando cerca de 250.000 pessoas, metade em idade de trabalhar . Estes números são ajustados para dobrar nos próximos 15 anos, porque todos os anos há cerca de 6.000 novos casos. A doença das grandes mentes - no passado atacou personalidades como o Papa João Paulo II, o líder palestino Yasser Arafat, o mesmo Adolf Hitler - a sua virulência com altos custos associados: os custos para o SNS atinge 1,3 mil milhões de euros por ano.

Parkinson, seus efeitos sociais e econômicos, ligue ao centro das atenções hoje, por ocasião do Dia Nacional da doença (www.giornataParkinson.it), promovido pela Limpse-Dismov. O evento, agora em seu oitavo ano, visa sensibilizar e educar a população. No site, além de o local com Yuri Chechi e muitos links úteis, também encontraram um número de vídeos emocionantes com as histórias pessoais de pacientes ou cuidadores.

O perito
"No momento - explica Nicola Modugno, chefe do Centro do Instituto de Neurologia Parkinson Mediterrâneo Pozzilli (Isernia) - você sabe tantas causas possíveis da doença, mas não tão específicas. Sabemos, porém, que muitos mecanismos podem entrar em jogo: Por exemplo, existem alterações dos genes que levariam à cascata degenerativa, que é a base da morte das células dopaminérgicas e, portanto, da doença de Parkinson. Mas pode ser, também, uma interação com o meio ambiente, com substâncias tóxicas. "Parkinson" é certamente um problema social e hoje a assistência aos doentes de Parkinson - continua o especialista - é deixada à fisioterapia, mas inúmeros estudos mostram que a assistência deve ser estendida a muitos outros aspectos: Reinserir pacientes em um contexto social, ajudá-los a não empobrecer todo o patrimônio de sua vida em termos de relações de trabalho e atividades com a família. "É a família a sofrer os efeitos da gravidade da doença: com as associações, que representam médicos para nossos pacientes uma referência, porque temos de ensiná-los e as suas famílias, para gerir melhor a doença na vida todos os dias. Nestas instituições poderiam nos ajudar com muitos direitos mais. Em outros países, por exemplo, o paciente que recebe o diagnóstico de Parkinson é automaticamente reconhecido, das certificações às licenças de autorizações especiais ", enfatiza Modugno.

Onde estamos
Ao longo dos anos "ampliaram o conhecimento sobre a doença, as terapias e as conseqüências que o Parkinson pode causar. Sabemos hoje que há sintomas que precedem o início da doença - diz - Os sintomas de natureza motora, bem conhecidos e visíveis, mas também aqueles que chamamos de não-motores, tais como ansiedade, depressão, problemas de comportamento e disfunção cognitiva, distúrbios de controle da pressão arterial e atividade do coração. Quando falamos de Parkinson não pense em apenas tremer, mas sabemos que temos que pensar em um todo. A vida e um conjunto de sintomas a partir deste ponto de vista, repito, tudo mudou e muitos aspectos precisam ser explorados. "As terapias de droga são tantas - explica Modugno - a droga mais usada é a levodopa, e continua a ser a mais eficaz, usado por 98% dos pacientes. Ela pode ser administrada por via oral ou por infusão com um dispositivo que permite a propagação da molécula diretamente ao corpo do paciente através do estômago''. Também fisioterapia "é certamente uma arma muito eficaz disponível para o paciente. Sabemos que a doença de Parkinson diz respeito à gestão do automatismo humano: é preciso ensinar os pacientes que tal automação não são mais espontâneas, mas devem ser concebidas. Portanto, a reabilitação ensina-lhes que caminhar corretamente e devemos pensar sobre como executar cada etapa. Neste a fisioterapia tem feito grandes progressos."

Quem contatar
Os centros para o estudo e tratamento do mal de Parkinson estão presentes em toda a Itália, e é acessado como em qualquer hospital. Há um mapeamento feito pelo Observatório Academy Limpe-Dismov. Uma espécie de "páginas amarelas" de estruturas especializadas. A Itália também tem uma "rede" de excelência para o estudo, pesquisa, cuidados e assistência a pacientes que sofrem de Parkinson ou Parkinsonismo. Três universidades públicas como a Universidade de Gênova, Perugia, Pisa, e duas privadas, em Vicenza e Gravedona (Como), estarão, na verdade hoje, Dia Nacional da doença de Parkinson, na net ativamente envolvidos desde o início de 2017 no recrutamento 200 pacientes cada, no espaço de dois anos. O "projeto de rede ', nascido um ano depois da fundação da Fresco Instituto Italiano (IFI), dedicada à luta contra a doença de Parkinson, tem como objetivo desenvolver uma investigação de ponta com protocolos clínicos compartilhados. Estes protocolos serão acessíveis a todos os pacientes e vai ajudar a lançar as bases para um trabalho em equipe internacional entre especialistas italianos e internacionais, que podem mudar a história da doença. Os cinco centros vão colaborar em uma rede da melhoria constante do atendimento, no quadro do "resultado do projeto Parkinson", o maior estudo clínico já realizado sobre Parkinson (já mais de 7000 doentes inscritos). Não só: a Michael J.fox Foudation, que está envolvida na investigação sobre Parkinson, criado em Itália, o 'Fox Trial Finder', o maior banco de dados existente sobre a doença de Parkinson on-line à procura de voluntários dispostos a passar por testes clínicos. O projeto de recrutamento, que começou há um ano, coletou 60.000 voluntários em todo o mundo, 1.000 dos quais 700 apenas na Itália com a doença de Parkinson ou Parkinsonismo atípico e 400 voluntários para o grupo controle. "Do ponto de vista formal - diz Giovanni Abbruzzese, diretor do Centro de Distúrbios da doença e Movimento de Parkinson em Gênova - a rede já está ativa, mas ainda vai demorar 1-2 meses antes de concluir os procedimentos necessários para iniciar o projeto. A previsão é começar a inscrever pacientes no início de 2017". Original em italiano, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: RAI News.

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