Quando a doença de Parkinson encontra demência: uma prioridade de investigação

26 Jun 16 | Doença de Parkinson e demência são ambas doenças em que o cérebro irá tornar-se mais e mais danificado ao longo de muitos anos. A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa caracterizada por sintomas motores, como tremor de repouso, rigidez, bradicinesia (lentidão de movimentos) e instabilidade postural (problemas de equilíbrio). No entanto, muitos pacientes com DP avançada também podem experimentar sintomas não motores, como depressão, dor, psicose, problemas cognitivos, alucinações e mais comumente demência. Demência é também causada por neurodegeneração que resulta na deterioração inevitável e progressiva da função cognitiva da pessoa, e sua capacidade de viver de forma independente. A ocorrência de demência em pessoas com DP é cada vez mais reconhecida e pode causar sérios desafios para o paciente e sua família, inclusive de problemas comportamentais e funcionais. Quando uma pessoa tem sintomas motores de Parkinson durante pelo menos um ano antes de experimentar demência, isto é conhecida como a demência da doença de Parkinson (PDD).

Um estudo europeu concluiu que a taxa de incidência de PDD foi de 74 por 1000 pacientes-ano, com o risco cumulativo de desenvolver PDD sendo 25% depois de 5 anos, e 50% após 10 anos de follow-up (Perez et al. 2012). Pesquisas anteriores já haviam estimado, adicionalmente, que a taxa de incidência de demência em pacientes com doença de Parkinson é pelo menos quatro vezes maior do que na população em geral (Williams-Gray et al. 2009). Demência também pode estar presente não só nos estágios avançados da doença, mas desde o início da DP tem um impacto sobre a qualidade da pessoa de vida, e as implicações para a saúde pública e os custos dos cuidados (Irwin et al.2013). No entanto demência é muitas vezes só mais tarde reconhecida na DP, devido à natureza proeminente de sintomas motores do paciente.

Os cuidados paliativos têm um papel fundamental a desempenhar na prestação de cuidados a pessoas com PDD, devido à complexidade de sua necessidade dvido a sintomas holísticos, e a natureza limitante da vida na doença. Profissionais de saúde prestam cuidados paliativos, a fim de ajudar a melhorar o bem-estar físico, psicossocial e espiritual de seus pacientes e suas famílias, e para ajudar os pacientes e seus cuidadores a terem a melhor qualidade de vida possível. A integração dos cuidados paliativos no início dentro da trajetória da doença pode ajudar a melhorar a gestão dos sintomas de um paciente. Originalmente, os únicos pacientes que tiveram acesso aos serviços de cuidados paliativos foram aqueles com um diagnóstico de câncer e chegando ao fim de sua vida. Mais recentemente, contudo, tem sido reconhecido que os cuidados paliativos são também aplicáveis a pacientes com uma doença não maligna, e é uma parte integrante da gestão de doença de um paciente a partir do diagnóstico. Apesar dessa consciência, o acesso a cuidados paliativos de especialistas pode muitas vezes ainda ser limitado para pacientes com condições não-malignas como o DP e uma demência. A necessidade de um modelo de cuidados paliativos para pacientes com DP e uma demência, para ajudar a otimizar a prestação de cuidados holísticos, tem sido reconhecida.

A Parkinson UK consultou previamente pessoas com DP, cuidadores e profissionais de saúde para identificar as 10 áreas prioritárias que precisam ser pesquisadas ​​para ajudar a melhorar a vida das pessoas com DP. Explorar como podemos melhor cuidar de pessoas com DP e uma demência foram reconhecidas como uma dessas prioridades. Foi identificada ainda uma necessidade de explorar as melhores maneiras de determinar as necessidades de cuidados paliativos de pacientes com diagnóstico não-câncer, como a DP e demência, ao mesmo tempo, iluminando a importância de descobrir como esse cuidado pode ser iniciado e fornecido. Há uma falta de evidência empírica sobre os cuidados paliativos vividos por pessoas com PDD, e como pode ser fornecido esse cuidado. Um conhecimento mais profundo das necessidades dos sintomas holísticos deste grupo específico de pacientes é necessário, com uma maior exploração de como entregar de forma otimizada cuidados paliativos. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: BMJ blogs.