March 4 - Provavelmente a única coisa boa que posso dizer sobre ter a doença de Parkinson é que ela me apresentou à utilidade inesperada de outros. Toda vez que eu me aventuro com minha bengala resistente, as pessoas à sua maneira ficam abrindo portas, oferecem uma mão amiga ou instruem seus filhos para ficarem de lado enquanto eu passo embaralhado. Alguns adolescentes ainda se desligam de seus smartphones para oferecer assistência.
No entanto, as pessoas raramente se oferecem para ajudar a mulher que se esforça para me içar a partir do assento do carro, empurrar minha cadeira até a mesa do restaurante ou silenciosamente lidar com as minhas invisíveis, necessidades e demandas do relógio.
Minha esposa, Jan, está lutando para fazer as coisas que ela fazia na época que chamamos A.P. - Antes de Parkinson - juntamente com a maioria das coisas que eu fiz. Todos os dias, as tarefas mais urgentes roubavam o tempo em meras necessidades diárias. Enquanto estou dormindo fora os efeitos colaterais da minha medicação, ela vai na farmácia pegar recargas. Enquanto eu estou esperando por ela me ajudar a vestir-me para o meu café da manhã quinta-feira, ela está correndo para vestir-se, cuidar do cão e planejar o seu dia de trabalho antes que ela me leve para o café. Seja qual for a ação que Jan esteja fazendo, pode ser interrompida quando de repente eu preciso de ajuda para sair de uma cadeira ou puxar as calças para cima.
Às vezes eu digo obrigado. Muitas vezes não, porque eu já estou pensando em outra coisa em que eu preciso que ela faça por mim.
A pouca sensibilidade que eu sou capaz de mostrar para sua situação vem em resposta a seus sinais ocasionais de exaustão ou articuladas para a compreensão, bem como de um artigo que me abriu os olhos onde me deparei com a situação amplamente não reconhecida do "cônjuge cuidador."
Marty Beilin, ex-cuidador e cônjuge que tem escrito extensivamente sobre o assunto, descreveu a viagem de “cônjuge cuidador” como começando com choque sobre o diagnóstico de um parceiro, que pode levar semanas para absorver. "O que leva mais tempo para a nossa mente compreender", ele escreveu em um ensaio sobre a "viagem de cuidador" para o “Well Spouse Association”, "é como e em que medida a nossa vida, também, será transformada."
A constatação mais importante, Beilin observou, era que "para prestar um bom atendimento é preciso primeiro cuidar de nós mesmos. A negligenciar o nosso próprio bem-estar e a neutralização de riscos, e então nós nem servimos os nossos parceiros ou a nós mesmos muito bem. "
Após incursões na esperança (incluindo atividades tarde da noite on-line de curas milagrosas) e desespero (e o impulso instintivo para agir), cuidadores, eventualmente, aceitam o "novo normal" - percebendo que eles sofrem um golpe duro e que, para sobreviver eles precisam, ambos, de ajuda física e recursos informativos.
O “Well Spouse Association” fornece publicações úteis e reconfortantes oficinas, tolera fins de semana com grupos de compartilhamento online e face-a-face. Minha esposa é uma participante fiel, e fico grato com o que eu aprendi do grupo e comprei-lhe uma adesão.
Mas não se engane - ou a mim - por pensar: "Como é doce! Apesar da tortura do Parkinson, ele está se preocupando mais sobre sua esposa do que nele. "
A maioria dos dias, que não é o caso. Na minha experiência, como o universo torna-se menor, é mais inclinado do que nunca para ver-se como o centro do mesmo. Sempre que eu faço uma pausa para contemplar o que aconteceria se o papel de Jan e o meu fossem invertidos, o que eu realmente estou experimentando é mais um medo de inadequação: Será que eu teria a força em ser para ela o que ela é para mim?
Na verdade, o parceiro mais saudável é a vítima invisível de doenças progressivas, como Parkinson, Alzheimer, esclerose múltipla, câncer em estágio final, a esclerose lateral amiotrófica (doença de Lou Gehrig) e muitos outros. Ela - ou ele - tem o emprego mais infinitamente ingrato, até que a morte - ou abandono - os separem.
Por coincidência, meu padrasto tinha Parkinson. Então, minha madrasta, para usar rótulo de hoje, era um cônjuge cuidador. Olhando para trás, eu me lembro de pensar sobre suas queixas de sobrecarga e exaustão que seriam choronas e egoístas. Do meu ponto de vista, hoje, vejo que devo-lhe um abraço - e alguma assistência retroativa. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: The Washington Post.
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