sexta-feira, 5 de fevereiro de 2016

Contando os doentes de Parkinson, um por um

por Daniel B. Harvey

February 04, 2016 - Se você perguntar quantas pessoas nos Estados Unidos estão vivendo com a doença de Parkinson, você pode obter um número qualquer entre 500.000 a 1.500.000 ou mais, dependendo da fonte. Porque tal disparidade nos números? Por que, apesar dos avanços na pesquisa e tantas melhorias na coleta de dados médicos, não sabemos mais sobre a doença de Parkinson?

A resposta é que nós simplesmente não sabemos. Nós não sabemos, em grande parte, porque não há nenhuma base de dados nacional sobre a doença de Parkinson e outros distúrbios neurológicos nos Estados Unidos. Um banco de dados nacional integrado iria ajudar a responder a muitas perguntas, incluindo: a doença afeta mais homens ou mais mulheres? Quantos pacientes de Parkinson devem ser classificados como início precoce? Qual o efeito que o ambiente tem sobre a doença? Quantos tipos diferentes da doença de Parkinson existem?

Parkinson é uma doença neurológica progressiva. Você pode estar familiarizado com Michael J. Fox e Muhammad Ali e os tremores e movimentos involuntários que eles exibem. Mas nem todas as pessoas com doença de Parkinson têm tremores. Os sintomas podem variar amplamente, incluindo vários sintomas não são facilmente vistos, tais como a rigidez muscular, depressão e dificuldades cognitivas.

Alguém pode não ser capaz de dizer ao olhar para mim, mas eu tenho Parkinson há vários anos e tem um impacto significativo na minha vida. Meu diagnóstico pode não ser incomum, mas os meandros da minha experiência não são nem bem compreendidos nem bem documentados.

Nossa falta de base de dados tem efeitos de longo alcance. Sem informações completas, os formuladores de políticas dedicam insuficiente financiamento dos serviços e da pesquisa que podem nos ajudar a encontrar novos tratamentos e possíveis curas. As empresas farmacêuticas escolhem outras doenças nas a investir seus fundos de pesquisa. Organizações sem fins lucrativos dedicam menos recursos para serviços de apoio. Sem os dados, o mundo do tratamento e serviços de Parkinson pode ser um mistério sem muita esperança – e o mesmo vale para muitas outras doenças neurológicas progressivas.

A House-passed 21st Century Cures Act criaria um registro de doença neurológica nos Centros de Controle de Doenças. O esforço bipartidário esmagador na Câmara não deve ser desperdiçado. Exorto a AJUDA de comissão Senado para apoiar uma legislação semelhante sobre o registro, a Research Avançando para Doenças Neurológicas Act.

O estabelecimento de uma base de dados nacional é um investimento inteligente. Atualmente, os americanos gastam mais de US $ 500 bilhões por ano o tratamento de doenças neurológicas. Esta base de dados custaria US $ 25 milhões em cinco anos, e seria garantir que estamos a tratar doenças neurológicas mais eficazmente. Grande parte do financiamento adicional para Parkinson iria apoiar a investigação em nossas instituições de renome do mundo, incluindo Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School.

Os benefícios deste projeto de lei devem apelar a democratas e republicanos. Como Newt Gingrich apontou, como não se pode efetivamente tratar e prevenir doenças neurológicas como Parkinson e Alzheimer no futuro próximo, a crescente prevalência destas doenças com o envelhecimento da geração Baby Boomer em breve poderá custar trilhões mais à nação em serviços de saúde e de apoio .

Se o Senado não agir em breve, o problema pode tornar-se perdido na briga de um ano de eleição presidencial. O que não sabemos é que nos prejudicará e a solução é clara. Uma vez que sabemos mais sobre os pacientes com Parkinson e outras doenças neurológicas, estaremos mais perto de encontrar uma cura e melhorar a vida.

Harvey é um assistente do diretor do estado de Massachusetts para a Rede de Ação de Parkinson e membro do conselho de administração do Capítulo da Associação Americana - Massachusetts da Doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: The Hill.

Entrementes, eu, como cidadão brasileiro, e cidadão do mundo, fico na torcida passiva de que tal medida seja seguida pelos futuros congressistas e presidente norte-americanos. No pa-tro-pi, ainda estão tentando forrar os próprios bolsos a despeito da miséria e ignorância da maioria, pois não atingimos a maioridade política e democrática. Lá, nos EUA, branco é branco, preto é preto, e a mulata não é tal! O jogo é franco, vide o Trump.

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