quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

A partir do choque voltar a lutar: como a doença de Parkinson iluminou meu espírito

por Jon Palfreman
A idade da neurociência oferece esperança para o desenvolvimento de novos tratamentos para a doença de Parkinson, descrita como uma sentença de prisão perpétua. Imagem: iStock
JANEIRO 21 2016 - Minha vida mudou em uma fria, escura, chuvosa manhã de janeiro em 2011. Preocupado com um tremor modesto na minha mão esquerda, o meu médico tinha me encaminhado para um neurologista. Na consulta, fui convidado para realizar várias tarefas motoras, como girar minhas mãos para trás e para frente. Após 20 minutos de testes, o neurologista me disse que eu tinha a doença de Parkinson.

Meus sintomas foram leves, mas a doença inevitavelmente evoluiria, e, com o tempo, eu iria precisar de tratamento com drogas.

Deixei o hospital em estado de choque. Este não foi o meu primeiro contato com Parkinson. Décadas antes, eu havia sido informado sobre a condição como um jornalista de ciência, gerando dois documentários da BBC Horizon e um livro sobre o assunto.

Minha familiaridade jornalística com a doença de Parkinson inicialmente não me ajudava a lidar com a notícia de que eu tinha. Levei mais de um ano para processar o meu diagnóstico - um ano em que eu me envolvi em uma série de estratégias adaptativas.

Não havia segredo: as únicas pessoas a quem eu disse durante os primeiros três meses após o diagnóstico foram a minha esposa e três filhos. Houve negação: eu questionei o diagnóstico e consultei outros neurologistas. Eles confirmaram que eu tinha a doença de Parkinson.

Houve auto-piedade. E houve isolamento. Eu não cheguei a outras pessoas que sofrem de Parkinson. As figuras, tortas, trêmulas e frágeis eu observava em salas de espera dos neurologistas, tristes e me irritou. Seria isso realmente que eu me tornaria? Mas, no verão de 2012, eu estava pensando mais claramente. Porque não havia como negar a minha condição, fazia sentido abraçá-la. Atirei-me a ler tudo que podia sobre a doença de Parkinson e falar com neurocientistas e médicos para que eu pudesse entender minha situação.
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Como jornalista que havia informado sobre esta doença, eu estava em melhor posição do que a maioria em descobrir o estado da investigação de Parkinson e verificar que futuro eu enfrentaria.

Eu também cheguei finalmente às pessoas com Parkinson e descobri uma comunidade de indivíduos corajosos com histórias inspiradoras. Estes incluem o ex-astronauta da Nasa Rich Clifford e o canadense Tim Hague, que apesar de sua doença venceu o reality show The Amazing Race Canadá, uma competição em que pares de concorrentes correm em todo o Canadá.

Um particularmente inspirador "Parkie" que eu tive a sorte de conhecer é Tom Isaacs, um agrimensor britânico que caminhou a costa de 7000 km da Grã-Bretanha para levantar o dinheiro para começar uma nova grande caridade - a Cure Parkinson’s Trust , que ele mantém.

Há também a ex-dançarina moderna e coreógrafa Pamela Quinn, que desenvolveu a doença de Parkinson na idade dos 40. Como ela escreveu em um artigo para Dance Magazine:. "Para qualquer um, saber que você tem uma doença grave é um choque Mas para um dançarino, tendo um condição que afeta diretamente a sua capacidade de se mover é uma ruptura profunda."

Mas, com o tempo, ela veio a perceber que poderia usar a sabedoria de ser dançarina para ajudar a si mesma e aos outros.

Se minha mão esquerda estava no tremor, aprendi a acalmá-la, agitando-a vigorosamente. Se o meu pé esquerdo arrastava, eu praticava chutes numa bola de futebol em um saco de corda para ajudá-la a vir para a frente. Se meu braço esquerdo não queria se mover em uma gama completa de movimentos, eu balançava minha bolsa de braço a braço para despertá-lo. Quinn ensina esses e muitos outros truques para quem sofre de Parkinson.

Parkinson pode ser retardado, parado, ou mesmo revertidoa? Pode a doença pode ser evitada? Possivelmente.

Enquanto escrevo em Brain Storms: corrida para desvendar os mistérios da doença de Parkinson, nesta era da neurociência oferece esperança para o desenvolvimento de novos tratamentos. Muitos cientistas que estudam o cérebro do Parkinson é vista como uma doença que encontrará caminhos, que pode ser crucial para a compreensão da complexidade do órgão.
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O ator ruim causador do Parkinson, muitos pesquisadores argumentam, é uma proteína comum, alfa-sinucleína, que trapaceia, formando agregados tóxicos pegajosos que saltam de uma célula para outra dentro do cérebro, matando neurônios. Novas terapias anti-Parkinson tendo como alvo a alfa-sinucleína estão prestes a entrar em ensaios clínicos e eu vou ser voluntário.

Meu diagnóstico obrigou-me a explorar a tensão entre minhas vidas profissionais e pessoais. Jornalistas buscam verdades sobre o estado do conhecimento científico.

Mas os pacientes prosperam na esperança sobre os avanços no horizonte. Então, se esta rodada de ensaios acaba por beneficiar-me, eu encontrarei conforto na convicção de que esta doença será vencida.

Às vezes é dito que um diagnóstico de Parkinson não é tanto uma sentença de morte como uma sentença de prisão perpétua. A questão para os milhões de pessoas com Parkinson é o que fazemos com a sentença de prisão perpétua.

A conversa
Cinco anos desde o meu diagnóstico, eu sou grato que meus prejuízos ainda são relativamente leves.

Mas cada vez que eu me entreter com pensamentos sombrios sobre o futuro. Eu provavelmente vou acabar em uma cadeira de rodas, ou sofrer de alucinações e demência. Todos nós devemos tentar encontrar a coragem de viver nossas penas de prisão perpétua com tanta alegria e dignidade quanto podemos reunir.

• Palfreman é Professor Emérito de Jornalismo na Universidade de Oregon. Este artigo apareceu pela primeira vez em The Conversation. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: BD Live.

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