Segunda-feira, 28 de dezembro, 2015 - Uma foi inspirada a começar um grupo de apoio e continua a ser ativa depois da morte de seu marido
Somente aqueles que foram diagnosticados com a doença de Parkinson ou seus entes queridos realmente sabem o que é lidar com a doença degenerativa do sistema nervoso central.
Duas mulheres que conhecem bem os sintomas, juntamente com os problemas que a doença traz em Nancy são Sehorn of Aloha e Karen Anderson de Tigard, cujos maridos foram ambos diagnosticados com doença de Parkinson.
O marido de Anderson morreu, mas o de Sehorn ainda está vivo, e jornada de Anderson em última análise, levou-a a começar um grupo de apoio que ainda está prosperando. Depois que seu marido foi diagnosticado, ela encontrou um grupo de apoio em Tualatin", mas tornou-se deprimente ir, e muitas coisas que não se aplica a mim, eo grupo acabou dobrado", disse ela.
"Muito mais tarde, eu estava perguntando se alguém queria começar um grupo de apoio, e eu ofereci a minha igreja, nossa Redeemer Lutheran Church in Tigard oeste, para o local da reunião."
O grupo começou com duas pessoas na primeira reunião e três pessoas na segunda reunião e agora com cerca de 10 em média.
"Começamos com uma reunião por mês", disse Anderson, "Nós estávamos falando sobre o que queríamos fazer. Poderíamos dividir o grupo em dois, com os cônjuges dos pacientes recém-diagnosticados em um grupo, mas nós nos encontramos duas vezes por mês, e a maioria das pessoas vêm para ambos. "
As reuniões são realizadas na primeira e terceira quarta-feira de 3 a 4:30, "mas a maioria das pessoas começa a chegar em torno de 2:30 e não deixam até 5", disse Anderson, que lidera uma das sessões mensais com Sehorn liderando as outras. "Não há nenhum tema ou conjunto de agenda. Ele assume a sua própria vida, e vamos embora. Eu diria que 99 por cento do tempo da reunião é a partilha. Não temos alto-falantes, e as reuniões são limitadas a participar apenas parceiros ".
Como aqueles afetados por Parkinson, os sintomas são o resultado de células geradoras de dopamina morrendo na área de média do cérebro, com o início dos sintomas relacionados com o movimento tais como dificuldade em andar, tremores e movimentos mais lentos. À medida que a doença progride, os problemas cognitivos e comportamentais podem surgir, seguido de demência em fases posteriores.
Outros sintomas podem incluir depressão, problemas para dormir e problemas emocionais nessa doença que na maioria das vezes atinge pessoas depois de 50 anos de idade "Como todo mundo, olhando para trás, havia sintomas", disse Sehorn. "Toda a família é diagnosticada, não apenas o paciente. E isso afeta pessoas diferentes de formas diferentes ".
Anderson acrescentou: "E como lidar com eles é diferente."
O que as mulheres descobriram é que a maioria das pessoas realmente não sabem nada sobre Parkinson até que eles cheguem a velocidade rapidamente depois que eles ou o seu cônjuge é diagnosticado.
"As pessoas pensam que você morra dela, mas seu corpo enfraquece, e você morre de outra coisa", disse Sehorn, com Anderson acrescentando: "As pessoas pensam que apenas afeta os músculos."
As mulheres se encontraram e se tornam-se amigas através do grupo de apoio, e assim faziam seus maridos. "Eles se tornaram bons amigos e começaram a ter problemas em conjunto", disse Anderson.
Sehorn acrescentou: "Você tem que rir. Se você não fizer isso, você chora. "
Vez após vez, eles viram os recém-chegados entrarem na sala pela primeira vez com um caderno e perguntas porque querem escrever o que esperar, só para aprender que não há nenhum calendário.
E Sehorn e Anderson ouvem todos os recém-chegados dizerem no final da sessão: "Pelo menos eu sei que não estou sozinho".
Anderson recordou, "Uma mulher disse depois de uma reunião, 'Como você sabe tanto sobre a minha vida?" Ele é tão poderoso."
Algumas mulheres têm ido no clube há anos", e algumas optaram por não voltarem depois de seus marido morrerem", disse Anderson. "Mas uma vez que meu marido morreu, como eu poderia deixar esse círculo de amigos?"
Além Sehorn e Anderson se tornarem amigas, outros membros do grupo têm formado amizades uns com os outros e formaram uma rede social.
"Alguns se reúnem quase semanalmente para discutir idéias ou sair para um copo de vinho", disse Anderson. "Eles falam muito", e Sehorn acrescentou: "Isso é uma coisa boa. Parkinson é uma doença que continua a avançar."
Pessoas do grupo também aprendem sobre questões práticas, como colocar os dois nomes em todas as contas e aprender a cuidar da casa e pagar as contas. Anderson e Sehorn tem visto casos em que no final da doença, o paciente fica paranóico e não quer compartilhar essa informação com seu cônjuge. "Não há nenhum razão com eles", disse Sehorn.
E Anderson, que tornou-se ativa em questões de Parkinson em todo o país, explicou, "Os medicamentos para Parkinson podem causar todos os tipos de problemas de comportamento."
Ela fez lobby para fundos para a Rede de Ação de Parkinson, viajou duas vezes para Washington, DC, para se encontrar com membros do Congresso, e ela continua a fazer telefonemas para a organização. Além disso, a Fundação Nacional de Parkinson está assegurando seu Congresso anual mundial de Parkinson em Portland em setembro de 2016, e Anderson está no comitê de direção.
Uma grande fonte de recursos é a Parkinson de Oregon, que está localizada na 3975 Mercantile Drive, Suíte 154, Lake Oswego 97035; o site é www.parkinsonresources.org, e o número de telefone é 503-594-0901.
Nosso igreja Redentor Lutheran, onde são realizadas as reuniões locais, está localizada na 13401 SW Benish St., fora de Walnut. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Portland Tribune.
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