terça-feira, 1 de dezembro de 2015

"Eu não escolhi o Parkinson. Mas eu tiro o melhor proveito do tempo que tenho”

John MacPhee uses the beats medical app on his daily walks. Photo: Alan Richardson.

Tuesday 1 December 2015 - Nós conversamos com John MacPhee, um doente de Parkinson de 50 anos que credita a um aplicativo desenvolvido por uma irlandesa por abrandar a deterioração em sua caminhada e suavizar a sua marcha.

Quando você é diagnosticado com uma doença que não tem cura conhecida, pode ser realmente difícil imaginar um futuro sem estar constantemente pensando em sua saúde ainda mais degenerada. Mas, ao lado da medicina moderna, a melhoria da tecnologia também está ajudando aqueles que vivem com doenças de longo prazo a viver uma vida mais independente por mais tempo. Neste caso, é software Smartphone que está ajudando aqueles que vivem com a doença de Parkinson; e em uma era onde nós ouvimos sobre a necessidade de detoxes digitais e a ansiedade mídia social, é refrescante descobrir uma tecnologia pessoal que está realmente ajudando.


O produto é bate Medical, um aplicativo concebido pelo fundador e CEO Ciara Clancy, 25, de Dublin.

"Ajudar as pessoas com Parkinson foi uma das razões que eu queria para me tornar uma fisioterapeuta. No entanto, foi quando trabalhava como terapeuta que eu descobri um tratamento clinicamente comprovado chamado cueing auditivo, ou terapia por metrônomo. O tratamento teve um impacto profundo quando prestados na clínica dos sintomas em caminhadas e movimento da doença de Parkinson".

A terapia existe desde o final dos anos 1960, mas de acordo com Ciara, era difícil de encontrar. "O acesso ao tratamento foi limitado, e eu senti que, se pudéssemos avaliar e prescrever individualmente este tratamento diário em casa, poderíamos ajudar a dar às pessoas com Parkinson as ferramentas para assumir o controle de seus sintomas.

"Nos últimos anos os smartphones ficaram ainda mais inteligente, o que nos permitiu aproveitar esses recursos e fazer acontecer Beats Medical."

Então, como isso funciona? "Em um cérebro saudável um sinal apaga-se nas as pistas do movimento normal. Em um cérebro com doença de Parkinson, este sinal é prejudicado. Pensa-se que, ao fornecer terapia do metrônomo, damos-lhes de volta o sinal para ajudar a controlar o movimento", diz Ciara.

"Presente o Parkinson e de forma diferente para todos, nós fornecemos a todos um os nossos usuários com um teste gratuito para experimentar o produto por si mesmos."

Beats Medical tem sido comprovado por trabalhar melhor nas etapas 1-3 da doença. "Infelizmente não podemos ajudar aqueles nos estágios mais avançados da doença no momento, mas nós nos esforçamos para continuar a inovar", diz Ciara.

Uma pessoa que sente que beneficiou muito de usar o app é John MacPhee, um morador de Perthshire, 50 anos, na Escócia. Agora aposentado de um trabalho na indústria do turismo, ele foi diagnosticado com início precoce da doença de Parkinson há três anos e meio atrás.

"Na época, eu senti algo entre devastado e confuso. Eu tinha sido a fazer exames e suspeita do diagnóstico, mas quando o médico realmente disse as palavras "É Parkinson”, houve um entorpecente realidade na mente que apenas me deixou com medo e o sentimento de ficar sem saber o que fazer a seguir.

"Eventualmente, o sentimento de medo deu lugar à determinação de fazer algo positivo."

John diz que ele estava determinado a não recuar em um passo, então quando ele ouviu falar sobre as beats e ficou intrigado.

"A empresa entrou em contato comigo via Twitter;. Que tinham visto meus tweets sobre um evento de caridade que eu tinha nas atividades que eu estava planejando uma caminhada de Lands End a John O 'Groats, e estava indo para fazê-lo em uma linha reta . "

John estava curioso e queria saber mais. "Eu não sei bem como isso iria funcionar, mas realmente queria experimentá-lo, custe o que custasse! Bate e eu rapidamente construimos um relacionamento e eles foram brilhantes no apoio para o 'longo andar em linha reta' e acabou patrocinando o meu veículo de apoio ."

John completou sua caminhada ao longo de um período de um mês de duração no inverno passado, e bate créditos para ajudá-lo a alcançar seu objetivo.

"Usar o aplicativo fez uma grande diferença para o meu pé, ele suaviza a minha marcha enormemente. Em um ponto, o meu iPhone estava falhando eu não poderia usar o app. Não ser capaz de acessá-lo destacou que o uso regular do app fez diferença para minha mobilidade. "

Tem sido importante para John para continuar andando, mesmo depois que ele completou o seu grande esforço.

"Todos os dias eu ando com meus cães e escolho uma seção do passeio quando eles não demandam exigências para montar o meu tratamento diário. Você iniciar o aplicativo e caminha firmemente como você pode parar dois minutos para medir como você está fazendo naquele dia específico utilizando vários algoritmos.

"Depois disso, o aplicativo exibe o seu batimento se é 78, 90 ou 106, e qual é a batida em que você caminha. O telefone dá o som do metrônomo, e o campo tem sido pesquisado para alcançar o máximo efeito.

"Você, então, passar para a batida durante 10 minutos e a coloca para o dia. Às vezes eu encho no período da tarde com uma segunda explosão de 10 minutos de batida."

Infelizmente para John, Parkinson é uma doença progressiva, de modo que seus sintomas estão ficando cada vez piores. "Mas usando os Beats app Medical tenho bastante certeza de que a deterioração da minha caminhada tem sido abrandada, e, certamente, quando eu uso o app meus passos são mais suaves. Eu às vezes dizem que é como derramar óleo sobre a minhas articulações enferrujadas."

John está otimista sobre seu futuro, e não tenta me debruçar sobre sua condição. "Minha família e eu fizemos um acordo para o momento;. Eu tenho a sorte de ter o apoio que da minha esposa Tentamos planejar para o futuro, mas não alongamos muito sobre o que pode ser, a única coisa que podemos fazer é desfrutar o aqui e agora, tanto quanto pudermos.

"Ter Parkinson não é o que eu teria escolhido. Mas a realidade é que eu ainda sou a mesma pessoa e eu tiro o melhor proveito do tempo que tenho quando os sintomas do meu Parkinson são ainda administráveis."

Para Ciara, é tudo sobre como ajudar os pacientes a permanecer em equilíbrio.

"Nosso objetivo é ajudar as pessoas com controle destes sintomas de Parkinson agora e mantê-los ativos e independentes. Os nossos membros têm tido grande sucesso até à data e como muitos os usam para ajudar com seus sintomas e melhorar a sua mobilidade global, e nós temos alguns add- ons a lançar no próximo ano, incluindo terapia da fala e destreza (movimento fino da mão) formação prestada através do telefone móvel. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Independent.

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