segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Como fazer a diferença na vida dos pacientes da doença de Parkinson hoje e cada dia

por Michael Okun

Sinto-me humilde, mas também a honra de ser nomeado Campeão de Mudança na Casa Branca, e espero que esta oportunidade vá ajudar a trazer a consciência e galvanizar o nosso país para vir para a assistência dos mais de 1 milhão de americanos com a doença de Parkinson. As estimativas de previsão recentes são surpreendentes. Se preciso, os números sugerem uma necessidade urgente de acordar e reconhecer que estamos à beira de uma pandemia emergente. É assustador considerar que em países mais populosos do mundo, o número de pessoas com Parkinson dobrará para quase 30 milhões até o ano de 2030. Estas estatísticas crescentes podem parecer inacreditáveis, mas elas são reais, e estão crescendo. A idade é o fator de risco inevitável e inegável que assenta o desenvolvimento da doença de Parkinson. Como a expectativa de vida aumenta, o mesmo acontece com o número afligidos.

A maioria dos meus colegas na academia pode me identificar com o desenvolvimento de abordagens de redes neurais para facilitar um entendimento mais profundo do cérebro e para desenvolver novas terapias em doença de Parkinson e estimulação cerebral profunda (DBS). Eles podem ter lido uma das centenas de artigos chatos ou capítulos de livros que tenho escrito ao longo de muitos anos. Como cuidados médicos para os pacientes com doença de Parkinson, eu não no entanto, considero ser esta minha identidade primária proposital. Eu acredito que meu chamado é para aliviar o sofrimento humano, e para adicionar significado para a vida das pessoas que sofrem de doenças e distúrbios do movimento de Parkinson.

Ao viajar pelo mundo como o diretor médico Nacional para a Fundação Nacional de Parkinson (NPF), eu encontrei dezenas de milhares de pacientes com doença de Parkinson, familiares e amigos. Uma das perguntas mais comuns em suas mentes é "o que posso fazer para que minha vida e as vidas daqueles ao meu redor melhorem?" Em 2002, nós sonhamos em construir um Centro modelo para o cuidado da doença, educação e pesquisa de Parkinson. Em 2011, a ex-procuradora-geral Janet Reno foi a primeira paciente no novo Centro de Saúde UF para Distúrbios do Movimento e Neurorestauração. Nossa filosofia foi e ainda é muito simples, "o paciente é o sol (não o médico), e todos nós devemos orbitar ao redor do paciente." Criamos um modelo integrado para facilitar o verdadeiro cuidado centrado no paciente e também para fornecer acesso e promover a investigação de Parkinson. O modelo é exportável, e nós temos um fluxo regular de visitantes internacionais em Gainesville, FL. Estes visitantes procuram aprender os segredos necessários para criar uma base de instalação de valor e cuidado interdisciplinar para pacientes e familiares da doença de Parkinson. Além disso, tive o privilégio de ajudar a desenvolver e administrar mais de 40 Centros de Excelência internacionais da NPF Parkinson. Estes Centros NPF definem o "padrão de cuidados" e eles continuam a impulsionar a qualidade e a inovação necessária para o futuro dos cuidados de doença de Parkinson e pesquisa.

O acesso a cuidados especializados tem sido uma necessidade urgente nos EUA e no exterior. Desde 2006, eu tive a honra de sediar o on-line internacional "Pergunte ao Fórum Doutor" ("Ask the Doctor Forum"), no site NPF. Até o momento eu respondi mais de 20.000 perguntas de pacientes, familiares e médicos. Alcançar a comunidade de Parkinson com educação e armando-as com fatos e dados tem sido um grande desafio, especialmente porque a maioria das informações está disponível apenas em inglês. Para superar essa necessidade crítica, meus colegas e ex-formandos graciosamente ajudaram-me a traduzir meu livro, Tratamento de Parkinson: 10 segredos para uma vida mais feliz em mais de 20 idiomas.

Ouvindo a milhares de pessoas que sofrem da doença de Parkinson, estou profundamente inspirado. Sua rica história e experiências fornecem toda a motivação necessária para prosseguir a um melhor atendimento e melhores tratamentos. As quatro palavras simples "você tem a doença de Parkinson" vai perfurar o coração e drenar os sonhos de 50.000 pessoas em todo o mundo a cada ano, mas podemos fazer a diferença em suas vidas hoje e todos os dias.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Med Clinic.

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